© G. Saliez Pierret et al., 2025

Abréviations

ETP : Éducation Thérapeutique du Patient

HUG : Hôpitaux Universitaires de Genève

INPES : Institut National de Prévention et d’Éducation pour la Santé

OCDE : Organisation de Coopération et de Développement Économiques

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

SETE : Société Européenne d’Éducation Thérapeutique

SETMC : Service d’Éducation Thérapeutique des Maladies Chroniques, HUG

SMPR : Service de Médecine de Premier Recours, HUG

VIH : Virus de l’Immunodéficience Humaine

1 Contexte et objectifs

Cela fait maintenant plus de 20 ans que l’on sait que 50 % des patient·es, toutes maladies confondues, ne prennent pas leur traitement tel que prescrit, entraînant d’importantes conséquences sanitaires et économiques (OMS, 2003 [1], OCDE, 2018 [2]). L’OMS a ainsi classifié les nombreuses causes de non-adhésion en cinq facteurs : facteurs liés au patient et/ou à son entourage (ex : expériences antérieures), facteurs liés à la maladie (ex : absence de symptômes), facteurs liés au traitement médicamenteux (ex : complexité du plan de prise), facteurs démographiques et socio-économiques (ex : prix élevé de médicaments non remboursés) et facteurs liés au système de soins (ex : organisation des soins). Ainsi, l’adhésion n’est pas uniquement liée au patient lui-même.

Suivre un traitement n’est pas facile : l’adhésion médicamenteuse représente un comportement dynamique, variable dans le temps et dans la forme [3]. Parmi les nombreuses définitions proposées pour l’adhésion médicamenteuse, nous retiendrons celle d’Allenet et al. (2013) qui la décrit comme « le rapport entre ce que le patient fait de manière acceptée et ce que le médecin propose » [4]. Le sujet des médicaments occupe une place essentielle dans les consultations. 90 % des consultations de médecine générale en France se concluent avec une prescription médicamenteuse [5], même si de réels efforts sont faits pour limiter la surprescription [6]. Et pourtant, quelle place les soignant·es laissent-ils et elles aux patient·es pour parler de leur vécu autour des médicaments ? Lapane et al. (2007) ont montré que 83 % des patient·es ne diraient jamais à leur médecin qu’ils et elles ne comptent pas se procurer un nouveau médicament prescrit. Les médecins de leur côté estiment que seul·es 9 % des patient·es dans cette situation ne partageraient pas cette information [7].

Les professionnel·les de santé pensent souvent connaître d’emblée les besoins des patient·es, ne percevant pas l’intérêt de les interroger [8]. Ils et elles peuvent effectivement être conscient·es de besoins de santé non perçus par les patient·es, mais ces dernier·ères ont conscience de besoins liés à leur vie quotidienne, pas forcément perçus par les soignant·es. L’auteur différencie ainsi la santé observée par les soignant·es et la santé ressentie par les patient·es, ce qui explique en partie les divergences de point de vue entre les deux protagonistes : les premier·ères cherchent à éviter les complications et les incidents, les second·es à améliorer leur santé et leur vie, à trouver un “mieux” ou un “plus” ou peut-être juste un « moins pire ». Une meilleure compréhension du vécu des patient·es se révèle indispensable pour réduire ces divergences de point de vue et ainsi poser les bases d’une meilleure collaboration dans le processus de soins.

Une étude pilote à Genève a montré que les différent·es soignant·es n’ont pas le réflexe de concevoir l’entretien autour des médicaments comme faisant partie de leur cahier des charges de médecin, de pharmacien·ne, d’infirmier·ère ou d’ergothérapeute, se renvoyant fréquemment la balle par manque de temps, de compétences ou de coordination. Beaucoup pensent que l’immense majorité de leurs patient·es prennent leurs médicaments, ne repérant pas ceux et celles qui ne les prennent pas, ou pas tels que prescrits. Le sentiment d’être peu outillé·es et des émotions inconfortables tels la frustration, l’inquiétude, la déception ou le sentiment d’échec en découvrant que leurs patient·es ne prennent pas leur traitement limitent aussi leur motivation à aborder le sujet. Les patient·es quant à eux et elles expriment se sentir freiné·es à parler de leur adhésion de peur que les soignant·es réagissent négativement ou que cela ait un impact sur leur relation [9].

Parallèlement, Mokrane et Bujold ont montré que la communication médecin/patient·e autour du médicament était empreinte de malentendus et de non-dits, non seulement en raison de divergences de représentations des médicaments, mais aussi du fait de la sélection des informations de part et d’autre. Ainsi, certain·es patient·es veulent éviter d’embêter le ou la médecin avec leurs histoires, de peur de lui prendre trop de temps, de donner une information qui ne concernerait pas directement leur maladie et entraînerait une prescription non désirée [10].

Ces différentes découvertes soulignent bien l’importance capitale d’un entretien systématique autour des médicaments pour laisser la place à l’expression des représentations et du vécu, réduire les désaccords et aboutir à un véritable partenariat patient·es/soignant·es, matérialisé par la co-construction des ordonnances et le partage du processus de décision.

Comment aider les équipes soignantes à réaliser ces entretiens ? A notre connaissance, il n’existe pas d’outil pédagogique transversal pour faciliter la communication patient·e/soignant·e autour des médicaments. Notre objectif est donc d’en créer un avec son guide d’utilisation et de le valider auprès des soignant·es et des patient·es.

2 Méthode

2.1 Contexte du projet

Les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) sont nés en 1995 du regroupement de huit hôpitaux publics, devenant ainsi le plus grand des cinq hôpitaux universitaires suisses, avec plus de 13 000 collaborateurs. Le projet a impliqué plusieurs services ambulatoires des HUG : le service de médecine de premier recours, le service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition et éducation thérapeutique, le service des maladies infectieuses, le service d’immunologie et allergologie ainsi que le centre d’éducation thérapeutique du patient. Afin d’inclure les pharmacien·nes d’officine, le centre de recherche et formation universitaire de pharma24, pharmacie ambulatoire genevoise, a participé à la réflexion.

2.2 Processus de création de l’outil

Nous avons créé le prototype de l’outil en plusieurs étapes entre juin et septembre 2021. Ces étapes sont résumées dans la Figure 1. Un brainstorming sur les thèmes à aborder suivi de recherches bibliographiques ont servi de base à l’élaboration de questions ouvertes et du guide d’utilisation. Après la création visuelle, l’outil a été validé par deux patient·es partenaires avant d’être formellement évalué par des soignant·es et des patient·es.

Plusieurs éléments nous tenaient à cœur concernant la forme et le fond de l’outil (Tab. 1), afin de répondre en tous points aux critères de qualité d’un outil pédagogique décrits en 2016 par Braillard [11] ainsi qu’à ceux du référentiel de bonnes pratiques de l’INPES [12].

Concernant la forme, il nous a paru important de choisir des couleurs attractives pour donner envie d’utiliser l’outil et de disposer les thèmes en cercle pour conserver la neutralité concernant leur importance. Pour pouvoir utiliser l’outil tant en groupe qu’en individuel, nous avons créé deux supports différents (plateau + cartes).

Nos exigences concernant le fond sont décrites dans la Figure 2. Après avoir identifié différents thèmes et des questions s’y rapportant, nous nous sommes tournées vers la littérature pour enrichir l’outil à partir de modèles théoriques pertinents concernant la maladie chronique et l’adhésion médicamenteuse. L’apport de ces modèles théoriques est résumé dans le Tableau 2.

Les deux patient·es partenaires à qui nous avons présenté le prototype nous ont invitées à ajouter la question « À qui parlez-vous de vos médicaments et pour quelles raisons ? » et à développer les réglettes de 0 à 10 permettant d’affiner certaines questions autour du « sentiment de compétence à gérer sa maladie et ses médicaments » et du « sentiment d’avoir les outils nécessaires pour gérer sa maladie » (Fig. 3).

Une seconde version de l’outil a été créée en avril 2023 suite aux différents retours des soignant·es et des patient·es. La version définitive a vu le jour en octobre 2024 en collaboration avec le service de la communication des HUG.

Le nom de l’outil, « Moi et mes médicaments », a été choisi afin d’insister sur l’importance de donner de la place aux patient·es dans les consultations pour parler de leur traitement.

Fig. 1 Étapes de création de l’outil. Steps in the development of the tool.

Fig. 2 Principes pour créer le fond de l’outil. Requirements for developing the content of the educational tool.

Fig. 3 Une des réglettes de l’outil. One of the tool’s rulers.

2.3 Évaluation

Des soignant·es et des patient·es dans différents contextes ont testé et évalué l’outil en septembre et octobre 2022. Le Tableau 3 résume les différentes participations au projet ainsi que la méthode d’évaluation utilisée.

Tous les entretiens d’évaluation ont été réalisés individuellement par téléphone et retranscrits sur le moment, excepté le focus groupe. En effet, seul·es les patient·es qui ont testé l’outil en groupe ont été interrogé·es ensemble afin de compléter et d’approfondir la discussion des thèmes selon une dynamique de groupe.

Les reformulations et les résumés ont permis de faire valider les verbatims par les participant·es. Les entretiens ont ensuite bénéficié d’une analyse quantitative et qualitative réalisée de manière inductive par l’investigatrice principale (G. Saliez Pierret) puis validée par le reste de l’équipe projet (O. Braillard, D. Lazzaro, M.-P. Schneider). Le guide d’entretien ainsi que les données complètes se trouvent en Annexe 1.

3 Résultats : la création de l’outil « Moi et mes médicaments »

3.1 Un outil simple

« Moi et mes médicaments » comporte onze thèmes prédéfinis ainsi qu’un thème « Autres » permettant aux patient·es de choisir une autre thématique. Des questions ouvertes se rapportant à chaque thème sont proposées pour aider les soignant·es à les explorer.

Deux formats ont été créés : un format A4 « plateau » (Fig. 4) plus petit et donc plus adapté aux consultations individuelles (297 x 210 mm), et un format A6 « cartes » (Fig. 5), plus adapté en groupe car les patient·es peuvent choisir et prendre chacun·e physiquement une carte-thème (12 cartes de 148 x 105 mm).

L’outil complet ainsi que son guide d’utilisation sont disponibles via le QR code apparaissant à la fin de cet article.

Fig. 4 Aperçu de l’outil sous sa forme « plateau » avec quelques questions s’y rapportant. Overview of the tool in its "board" format with sample questions.

Fig. 5 Aperçu de l’outil sous sa forme « cartes ». Front-and-back view of the tool in its “card” format.

3.2 Guide d’utilisation

Le guide d’utilisation détaillé, qui débute par un rappel de l’objectif de l’outil, permet à chaque soignant·e d’être accompagné·e dans l’utilisation de l’outil. Il comprend notamment des indications sur les pièges à éviter comme celui de minimiser l’importance des thèmes amenés par les patient·es, de faire un interrogatoire en les bombardant de questions sans reformuler, de trop parler ou de proposer des solutions.

3.3 Évaluation

Au total, onze infirmier·ères et onze patient·es ont participé à l’évaluation puisque sur les treize patient·es qui ont testé l’outil, deux d’entre eux et elles n’ont pas pu être joint·es pour l’évaluation quelques jours après l’expérimentation.

Cinq thèmes ont émergé de l’analyse qualitative : l’approche structurée pour les soignant·es, le choix du thème par les patient·es, l’augmentation du temps de parole pour les patient·es, le changement de posture tant pour les patient·es que pour les soignant·es et quelques aspects pratiques (facilité d’utilisation de l’outil, aide à l’expression, difficultés rencontrées).

3.3.1 Une approche structurée pour les soignant·es

En individuel, tous·tes les infirmier·ères ont déclaré que l’outil les avait aidé·es à aborder le sujet des médicaments avec les patient·es.

SI6 : « Je n’arriverais pas à aborder le sujet aussi facilement sans l’outil ».

Quelques infirmier·ères ont identifié l’outil comme une aide pour libérer la parole des patient·es. Ils et elles ne parvenaient pas à avancer dans l’accompagnement de ceux et celles qui affirmaient prendre leur traitement régulièrement dans un contexte de diabète toujours déséquilibré, et l’outil a ouvert une place à l’expression de leurs difficultés à le suivre.

SI5 : « Avec cette dame j’étais bloquée. Elle me disait toujours « Oui, oui, j’ai fait l’insuline ». Cette fois on a débloqué la parole ».

Il leur a également permis de structurer l’entretien.

SI6 : « Ça m’a permis d’avoir un fil conducteur, de pouvoir plus facilement faire des liens avec les autres sujets ».

SI8 : « L’outil est utile car une trame m’aide à commencer et à me structurer ».

En groupe, les infirmier·ères ont relevé l’aspect facilitateur de l’outil dans l’animation d’une séance. Il a notamment permis de recadrer la conversation quand elle déviait sur un autre sujet que celui des médicaments.

SG3 : « Le mot-clé sur la carte attire. Il aide aussi à cibler et à structurer la pensée. Il permet aussi au soignant de recadrer l’expression si celle-ci dévie sur autre chose que les médicaments ».

Parallèlement, l’approche structurée proposée par l’outil a induit un changement majeur dans la consultation : il permet aux patient·es de choisir les thèmes à aborder.

3.3.2 Le choix du thème par les patient·es

Tous·tes les patient·es ont identifié un bénéfice majeur de l’outil : une liberté de parole avec la possibilité de parler de nouveaux thèmes. Ils et elles ont insisté sur le fait que les thèmes prédéfinis ainsi que la carte « Autres » leur avaient permis d’exprimer des choses importantes à leurs yeux qui n’avaient jamais eu l’occasion d’être exprimées jusque-là. Le fait de pouvoir choisir le(s) thème(s) de l’entretien était nouveau et très apprécié. La majorité des infirmier·ères ont fait le même constat : de nouvelles thématiques se sont invitées dans les entretiens, ce qui a surpris certain.es d'entre eux et elles.

PG : « Cette fois je ne me suis pas exprimée pour faire plaisir aux soignants mais pour dire ce qui est important pour moi : je me suis sentie libre. Cela m’a permis d’exprimer ce que j’avais envie. Quand on est en entretien avec un soignant, on ne fait souvent que répondre à leurs questions même si on a autre chose à dire sur ses médicaments ».

PG : « Je n’aurais pas parlé de mes traitements parallèles sans les cartes, les soignants ne sont pas souvent ouverts à ça ».

SI2 : « Ça m’a hallucinée ce qu’elle m’a dit. Je la connais depuis plusieurs années et je ne m’occupais que de son asthme, pas de ce qui lui pose problème ».

Certain.es infirmier·ères ont rapporté que l’outil leur avait permis d’aborder des thèmes délicats avec leurs patient·es, thèmes qu’ils et elles n’auraient pas abordés sans aide.

SI4 : « J’ai besoin d’un support pour pouvoir rentrer dans certains sujets, cela me permet de surfer sur des zones que j’ai du mal à aborder, par exemple la sexualité. C’est plus facile quand la question est sur la carte, quand ce n’est pas moi qui l’ai inventée ».

SI5 : « Le fait de pouvoir me « cacher » derrière l’outil pour poser des questions un peu « indélicates » a bien complété ma compréhension de la patiente. Sans l’outil je n’aurais pas osé poser certaines questions ».

Grâce à la carte « Autres », des patient·es ont proposé des thèmes qui ne figuraient pas sur l’outil, comme la gestion des rendez-vous médicaux, le fait de se sentir à l’aise ou pas dans l’hôpital, ou la forme et le goût de médicaments (ce dernier peut être exploré avec la carte « Vie quotidienne » et celle du « Vécu » mais ne figure effectivement pas tel quel).

Laisser le choix du thème aux patient·es peut être bousculant pour certain·es soignant·es peu habitué·es à laisser place à l’inconnu.

SI7 : « C’est intéressant de laisser le choix au patient par rapport au thème de discussion. On a une sensation de partir de l’inconnu. C’est un petit défi à surmonter en live ».

En groupe, les infirmier·ères ont relevé que grâce à l’utilisation de l’outil, certain·es patient·es, en entendant les propos des autres, avaient osé dire qu’eux ou elles non plus ne prenaient pas toujours leur traitement.

Le choix du thème par les patient·es leur permet de prendre un certain leadership sur la consultation, et cela se reflète dans la répartition du temps de parole.

3.3.3 Une augmentation du temps de parole pour les patient·es

Tant les infirmier·ères que les patient·es ont rapporté que la répartition du temps de parole avait changé avec l’utilisation de l’outil, laissant les patient·es davantage s’exprimer que dans les consultations habituelles.

SI3 : « C’est la première fois que la patiente me parlait de ça. En fait elle a énormément parlé ».

PI1 : « J’ai plus parlé, d’habitude c’est plus l’infirmière qui parle ».

Tous·tes les patient·es se sont senti·es davantage écouté·es et compris·es.

PG : « Il faudrait donner cet outil aux médecins, s’ils me comprenaient mieux ça m’éviterait de prendre des antidépresseurs ».

Quelques patient·es ont relevé que le rythme de l’entretien était différent des consultations habituelles.

PI1 : « J’ai eu le temps de réfléchir, de répondre, il n’y avait pas de pression, pas de stress ».

En résumé, l’outil propose une approche structurée qui invite les patient·es à choisir la thématique abordée et à prendre davantage de temps de parole en consultation : c’est ainsi toute la dynamique de la consultation qui se modifie, induisant un changement de posture tant chez les patient·es que chez les soignant·es.

3.3.4 Un changement de posture, tant chez les patient·es que chez les soignant·es

Les infirmier·ères comme les patient·es ont rapporté que l’outil avait systématiquement changé le style des entretiens : les soignant.es ont quitté leur posture d’expert.es pour se mettre dans une posture de recherche d’une meilleure compréhension du vécu et des représentations des patient·es, notamment grâce au recueil d’éléments supplémentaires inconnus jusque-là, même auprès des patient·es suivi.es de longue date.

SI1 : « Grâce à l’outil, j’ai pu recueillir des éléments supplémentaires par rapport à ce que je connaissais déjà de cette patiente. J’ai pu aller plus loin dans la compréhension de la patiente ».

SI2 : « J’ai vraiment été estomaquée de voir ce qui est ressorti avec cet outil. Je n’aurais jamais découvert le mal-être de la patiente sans l’outil ».

Plusieurs infirmier·ères ont relevé que l’outil avait élargi leur vision de la problématique de l’adhésion médicamenteuse.

SI3 : « Avant je ne posais que trois questions aux patients : « Est-ce qu’ils prennent leurs médicaments ? Est-ce qu’ils les prennent bien ? Comment ils le vivent ? » Maintenant je vais élargir mes questions. L’outil est très concret et ça permet d’ouvrir à d’autres sujets dont je n’avais pas idée ».

Les patient·es ont également relevé ce changement dans le style de communication des infirmier·ères, en particulier au travers de questions plus ouvertes et plus larges amenant une exploration du sujet des médicaments plus en profondeur.

PI4 : « L’infirmière m’a posé des questions plus larges que d’habitude. J’ai plus parlé ».

PI6 : « Je ne sais pas si c’est l’outil qui a fait ça mais on ne m’avait jamais posé ce genre de questions ».

PI3 : « C’était différent. On a abordé des sujets plus en profondeur ».

La plupart des infirmier·ères ont exprimé qu’une meilleure compréhension des patient·es leur avait permis ou allait leur permettre dans un second temps de mieux les accompagner dans la gestion de leur traitement et de leur maladie.

SI3 : « J’ai appris que c’était sa mère qui lui faisait ses injections hebdomadaires, mais que souvent elle n’était pas là alors elle ne les faisait pas parce qu’elle ne voulait pas la déranger. Maintenant elle vient chaque semaine faire ses injections à l’hôpital. Elle est venue faire sa première injection à l’heure prévue, alors que d’habitude elle décale tout le temps ses RDV ».

Le changement de posture s’est réalisé autant chez les patient·es que chez les soignant·es : en individuel, infirmier·ères et patient·es ont pu observer que l’outil avait invité ces dernier·ères à se poser des questions, à réfléchir, à faire de nouveaux liens ou à cheminer dans l’acceptation de la maladie et du traitement.

SI1 : « La patiente a dit que cela lui avait permis une nouvelle réflexion sur sa maladie ».

SI4 : « Elle s’est rendu compte que ses médicaments avaient une énorme influence sur sa vie ».

PI3 : « Les questions qu’elle m’a posées m’ont fait réfléchir à certains trucs ».

SG3 : « Certains patients ont cheminé dans l’acceptation de leur traitement en entendant l’expérience des autres ».

Ce dernier verbatim montre qu’en cas d’utilisation en groupe, l’expression ainsi facilitée des patient·es peut favoriser la réflexion et l’expression chez d’autres.

De leur côté, les patient·es ont identifié des changements concrets, se sentant plus engagé·es dans la gestion de leur traitement.

PI7 : « Ça m’a encouragé davantage pour que je puisse continuer à respecter les normes, à prendre ce que je dois prendre ».

PI8 : « Grâce à l’outil j’ai aussi pu parler du médicament que le médecin m’avait prescrit mais que le pharmacien ne m’avait pas donné. Du coup l’infirmière en a parlé au médecin, il me l’a represcrit, je suis retournée à la pharmacie, maintenant je le prends et je me sens mieux, c’est un médicament pour la tension, maintenant j’ai 136 au lieu de 190 ».

En résumé, les retours sur l’outil ont montré que ce dernier induisait un changement de posture chez les deux protagonistes. Les soignant·es sont incité·es à quitter leur posture d’expert·es pour une posture de recherche d’une meilleure compréhension des patient·es, générant ainsi un meilleur accompagnement dans la gestion du traitement et de la maladie ainsi qu’un élargissement de leur vision de la problématique de l’adhésion médicamenteuse. Le changement de posture concerne également les patient·es qui sont invité·es à se poser des questions, à faire de nouveaux liens et à évoluer dans l’acceptation et la gestion de leur traitement.

L’évaluation a également porté sur des aspects plus concrets de l’outil lui-même.

3.3.5 Quelques aspects pratiques

Les deux formats (plateau et cartes) ont été largement et explicitement plébiscités par la grande majorité des infirmier·ères et des patient·es.

PG : « Il y a un petit côté ludique, sympathique. Ça fait jeu, ça invite, c’est simple d’accès ».

SI2 : « L’outil est top. Il est pertinent, la présentation est très bien ».

En groupe, une infirmière a relevé le côté facilitateur de l’outil pour s’exprimer :

SG3 : « Le fait de pouvoir s’exprimer en regardant sa carte (et pas les autres) a permis à certains de dire des choses très personnelles ».

SG3 : « Les couleurs ont attiré les patients : une dame a choisi une carte simplement parce qu’elle aimait sa couleur. Cela l’a aidée à s’exprimer car elle n’avait pas tellement envie de s’exprimer sur le sujet au départ ».

Parallèlement, une patiente s’est sentie aidée à s’exprimer grâce à l’aspect visuel de l’outil :

PG : « Je suis visuelle, voir des mots, des dessins, des couleurs me parle plus que de discuter sans cartes ».

Grâce à la facilité d’utilisation de l’outil et sa pertinence dans le suivi des patient·es, tous·tes les infirmier·ères sans exception souhaitaient continuer à l’utiliser dans leur pratique.

Quelques infirmier·ères et quelques patient·es ont fait part des difficultés rencontrées lors de l’utilisation de l’outil. Un résumé des difficultés ainsi que les solutions mises en place sont présentées dans le Tableau 4.

4 Discussion

Ce travail scientifique visait à concevoir un outil répondant au mieux à l’objectif fixé : aider les soignant·es à réaliser un entretien de compréhension en créant un environnement favorable pour que les patient·es se sentent libres de s’exprimer sur leur prise médicamenteuse. Le choix du nom de l’outil a permis d’insister sur l’importance de laisser les patient·es s’exprimer. L’apport de modèles théoriques, une méthodologie de travail respectant les différents critères de qualité ainsi que le regard de patient·es partenaires ont permis de répondre à l’objectif.

4.1 Analyse des résultats

Les résultats montrent que l’outil, rapide d’appropriation et facile d’utilisation, se révèle être un facilitateur de la communication autour des médicaments. Il aide les professionnel·les de santé à aborder le sujet puis à le creuser de façon structurée à l’aide des questions ouvertes proposées et offre aux patient·es un espace d’expression libre grâce au choix des thèmes à aborder. À l’aide de l’outil, les entretiens ont amélioré la compréhension de la réalité des patient·es par les soignant·es et constitué une base pour un meilleur accompagnement thérapeutique. Il s’agit donc de réels entretiens de compréhension autour des médicaments tels que définis par Lataillade et al. [18], soit « un temps de compréhension partagée de la réalité vécue du patient », véritable temps de soin relationnel et première étape incontournable de la démarche éducative personnalisée.

Ainsi, la pratique des entretiens de compréhension guidés par l’outil a permis un changement de posture des soignant·es en faveur d’une posture plus éducative. Pétré et al. ont défini la posture éducative comme « l’ensemble des attitudes mobilisables et mobilisées qui vont favoriser l’expression des compétences éducatives (…). Elle permet de s’ouvrir à tous les aspects de représentations et croyances de l’individu » [19]. Les auteurs décrivent ses différentes dimensions, à savoir les dimensions éducative, éthique, temporelle, psycho-relationnelle et la dimension globale du soin. L’outil, avec ses différentes propositions de questions ainsi que son guide d’utilisation détaillé, invite les professionnel·les à se les approprier (ex : respect du rythme des patient·es ou prise en compte de l’entourage). Les auteurs montrent que cette nouvelle façon d’être des professionnel·les de santé amène une plus grande satisfaction, motivation et qualité de vie au travail. Se basant sur une étude de Roussel et al. [20], ils avancent même que « l’ETP aide à reprendre ou à gagner de la capacité d’action avec le patient, c’est-à-dire que l’ETP est une forme d’expression de l’empowerment chez les professionnels de santé eux-mêmes ». Les infirmier·ères des HUG ont ainsi repéré des changements dans leur propre posture. Ils et elles se sont montré·es enthousiastes face aux effets positifs de ces changements sur l’expression des patient·es.

L’outil offre du temps de parole aux patient·es. Au travers de l’évaluation des compétences relationnelles du médecin avec son patient, Côté et al. [21] ont montré qu’on ne peut pas prétendre comprendre un patient sans le laisser s’exprimer. Or, une étude américaine de 1999 analysant les consultations de médecine générale de 29 médecins a montré que ceux-ci n’accordaient que 23 secondes de parole libre aux patient·es avant de les interrompre pour rediriger leur propos [22]. Les patient·es ainsi relancé·es n’avaient ensuite que 6 secondes en moyenne pour répondre à la demande exprimée par le médecin. Selon Makoul et Clayman (2006), les médecins surestimaient le temps de parole laissé aux patient·es : sur une consultation de 20 minutes, ils l’évaluaient à 9 minutes alors qu’en réalité cela ne prenait qu’une minute en moyenne [23]. Une thèse toulousaine plus récente et basée sur l’analyse de 47 entretiens chez cinq médecins généralistes a montré que le temps de parole du patient représentait en moyenne 10,6 % du temps de consultation total, celui-ci durant en moyenne 12 minutes [24]. La durée du temps de parole accordée aux patient’es a tendance à rester largement inférieure à celle du médecin.

Bien que l’augmentation du temps de parole n’ait pas été mesurée de manière objective dans la présente étude, les infirmier·ères et les patient·es ont été unanimes : ces dernier·ières ont eu plus d’espace pour s’exprimer et plus de liberté dans leur propos. Ainsi, un outil proposant une approche structurée peut devenir un moyen de redonner la parole aux patient·es.

L’utilisation de l’outil aide les soignant·es à explorer et comprendre le vécu des patient·es avec leurs maladies et leurs traitements. Junod et Sommer, dans leur fiche de communication pour la relation médecin/malade [25], nous rappellent qu’« une bonne communication n’est pas facultative, elle améliore les déterminants de la santé des patients ». Elles nous précisent comment s’y prendre pour accéder au vécu des patient·es : il s’agit d’interroger leurs idées, perceptions ou représentations au sujet de leur(s) problème(s), c’est-à-dire « l’expérience subjective des patients par rapport à leur maladie et le sens que la maladie prend dans leur vie », sans oublier de clarifier les sentiments qu’ils et elles éprouvent face à leur maladie et l’impact de la maladie et du traitement sur leur vie quotidienne. Cette exploration se construit au moyen de questions ouvertes, de reformulations, de demandes de clarifications et de résumés, ce que propose bien l’outil.

L’outil pédagogique est donc un excellent moyen de faciliter cette exploration et de rendre accessible l’entretien de compréhension aux professionnel·les de santé non formé·es à l’ETP. Il n’est cependant pas suffisant, et se doit d’être utilisé avec une « consigne adaptée, ciblant un objectif négocié, et d’une technique d’animation » [10]. Afin de rendre l’outil accessible à tous les profils de professionnel·les de santé, un guide détaillé accompagne son utilisation. Certain·es participant·es de cette étude dont le feed-back était positif n’étaient pas formé·es à l’ETP.

Avec l’augmentation de l’espérance de vie, la majorité des patient·es vivent aujourd’hui avec plusieurs maladies chroniques. L’ETP doit proposer des outils et programmes qui ne ciblent plus forcément une pathologie mais des compétences transversales [26]. L’outil « Moi et mes médicaments » permet une exploration des différents domaines primordiaux au diagnostic éducatif en cas de pluripathologie selon D’Ivernois et Gagnayre, quelles que soient les maladies impliquées : représentations de leur situation de santé, impact de la maladie et des traitements sur la vie quotidienne, exigences du traitement, savoirs théoriques et expérientiels, vécu et impact de la maladie et du traitement sur la vie sociale [27].

4.2 Limites et forces de l’outil

Cette étude comporte quelques limitations. Premièrement, l’outil a été testé par onze infirmier·ères et onze patient·es seulement, il n’a pas été testé formellement par des médecins, ni par des pharmacien·nes, ni par d’autres acteurs ou actrices de soins. En effet, le test sous-entendait une présentation préalable de l’outil, et nos organisations respectives rendaient l’approche des médecins et des pharmacien·nes plus difficile.

Deuxièmement, il n’a été testé en groupe qu’une seule fois. Il est donc possible que la dynamique de groupe soit bien différente au cours d’autres expérimentations. 

Troisièmement, bien que l’évaluation ait été faite dans différents contextes de soin, en groupe et individuellement, elle est à ce jour exclusivement centrée aux Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG). Une diffusion de l’outil hors des HUG est planifiée.

Enfin, les entretiens n’ont pas été menés jusqu’à saturation des données. Ils se sont révélés courts, principalement par manque de temps des différentes personnes interviewées.

Malgré ces quelques limitations, l’outil présente plusieurs forces. Sa conception a été basée sur les critères de qualité d’un outil pédagogique décrits par Braillard [11] et sur différentes exigences précises décrites dans la méthode. Elle a été enrichie par la prise en compte de plusieurs modèles théoriques, à savoir le modèle sociocognitif de Munro et al. [13], le modèle allostérique de Giordan cité par Golay [14], le modèle des croyances de santé de Becker [15], le modèle du rapport affectif à la maladie de Lacroix et Assal [16], et l’entretien motivationnel de Miller et Rollnick [17]. Il a d’abord été évalué par des patient·es partenaires et dans quatre contextes de soins différents (service des maladies infectieuses, service d’immuno-allergologie, service de médecine de premier recours, unité d’éducation thérapeutique du patient). Il peut être utilisé avec tous·tes les patient·es, quels que soient leur pathologie chronique et le nombre de médicaments qu’ils ou elles prennent. Il a été testé en entretiens individuels et en groupe. Sa force repose sur le fait que le choix du thème de l’entretien appartienne aux patient·es. Son design et son texte ont été améliorés par des spécialistes de la communication des HUG. Grâce aux pictogrammes, il peut être utilisé avec des personnes analphabètes, illettrées ou allophones. Il est en cours de traduction en anglais, en espagnol, en portugais et en allemand. Enfin, son utilisation pourrait être testée pour préparer les personnes à l’initiation d’un traitement (insuline ou thérapie antirétrovirale par exemple).

5 Conclusion

Malgré l’omniprésence du thème de la médication dans les consultations médico-soignantes, aucun outil à notre connaissance ne permettait une exploration holistique du sujet, à savoir un véritable entretien de compréhension autour de l’adhésion et plus largement de la place des médicaments dans la vie des patient·es.

Comment aider les équipes des professionnel·les de santé à réaliser de véritables entretiens de compréhension autour des médicaments ? « Moi et mes médicaments », un outil pédagogique transversal avec son guide d’utilisation, a été créé pour faciliter le dialogue entre les patient·es et les professionnel·les de santé, donner confiance à ces dernier·ères pour aborder le délicat sujet de la prise des médicaments, enrichir ainsi la qualité de leur accompagnement, et finalement aider les patient·es à mieux comprendre et gérer leur situation de santé à travers la porte d’entrée des médicaments. Il permet notamment de s’intéresser au vécu, aux représentations et au contexte de vie des patient·es, thèmes que les soignant·es n’imaginent pas aborder la plupart du temps quand il s’agit d’évoquer le sujet universel des médicaments.

L’outil d’éducation thérapeutique « Moi et mes médicaments » a été créé pour être diffusé afin d’améliorer la qualité des soins. En parallèle, son évaluation scientifique dans d’autres contextes de soin devra être poursuivie.

Remerciements

Merci à tous·tes les patient·es et soignant·es du SMPR ainsi qu’aux infirmier·ères des consultations de médecine et du SETMC qui ont participé de près ou de loin à ce projet. Merci aux patient·es partenaires qui nous ont offert leur expérience et leur sens critique. Merci aux hiérarchies infirmière et médicale du SMPR qui nous ont soutenues en totale confiance.

Financement

Ces travaux de recherche n’ont fait l’objet d’aucun financement spécifique.

Conflits d’intérêts

Les auteures déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêt.

Contribution des auteures

G. Saliez Pierret : Enquête, conceptualisation, méthodologie, design de l’outil, rédaction de l’ébauche originale. D. Lazzaro : Enquête, conceptualisation, méthodologie, révision critique de l’ébauche originale. M.-P. Schneider : Conceptualisation, méthodologie, aide à la rédaction, révision critique de l’ébauche originale. O. Braillard : Enquête, conceptualisation, méthodologie, aide à la rédaction, révision critique de l’ébauche originale.

Approbation éthique

L’approbation éthique n’était pas requise.

Déclaration de consentement éclairé

Le consentement éclairé a été obtenu par tous·tes les patient·es qui ont évalué l’outil.

Diffusion de l’outil « Moi et mes médicaments »

Afin de contribuer à réduire les difficultés universelles de communication patient·es/soignant·es autour des médicaments, l’outil est disponible à la vente par commande à l’adresse email « moietmesmed@hug.ch ».

Vous trouverez l’outil complet en scannant le QR code ci-dessous ou en tapant l’url : hug.plus/adhesion-medicamenteuse.

Distinctions

L’outil « Moi et mes médicaments » a reçu le prix « coup de cœur outil d’éducation thérapeutique » attribué par la SETE en 2022 à Montpellier ainsi que le prix qualité 2022 des HUG décerné pour l’ensemble de la recherche sur l’adhésion médicamenteuse autour de l’outil.

Références

Annexe 1 Questionnaires d’évaluation et données quantitatives (entretiens individuels)

Retour soignant sur l’outil

• Vous êtes : infirmier·ère − médecin − pharmacien·ne − autre (précisez)

• Contexte dans lequel vous avez utilisé l’outil :

• Domaines abordés :

• Comment s’est passé votre entretien autour des médicaments avec l’utilisation de l’outil « moi et mes médicaments » ?

• Confort / émotions ressenties :

• En quoi l’utilisation de l’outil a-t-il influencé l’entretien, par rapport à la façon dont vous abordez habituellement le sujet des médicaments ?

• Plus-values pour vous et pour le ou la patient·e ?

• Difficultés pour vous et pour le ou la patient·e ?

• Que pensez-vous de l’outil en tant que tel ?

• Pertinence :

• Présentation (formes, couleurs, design) :

• Facilité d’appropriation de l’outil – clarté du mode d’emploi :

• Propositions d’amélioration :

• En quoi l’outil vous a-t-il peut-être transformé·e, qu’est-ce qui va changer dans votre pratique depuis que vous l’avez utilisé ?

Retour patient sur l’outil

• Comment s’est passé votre entretien autour de vos médicaments avec l’utilisation de l’outil « moi et mes médicaments » ?

• Confort :

• Émotions ressenties :

• En quoi l’utilisation de l’outil a-t-il influencé l’entretien ?

• Plus-values par rapport aux entretiens habituels :

• Difficultés :

• Que pensez-vous de l’outil en tant que tel ?

• Présentation (formes, couleurs, design) :

• Facilité de compréhension de l’outil (mode d’emploi et objectif) :

• Propositions d’amélioration :

Liste des tableaux

Liste des figures

	Fig. 1 Étapes de création de l’outil. Steps in the development of the tool.
Dans le texte

	Fig. 2 Principes pour créer le fond de l’outil. Requirements for developing the content of the educational tool.
Dans le texte

	Fig. 3 Une des réglettes de l’outil. One of the tool’s rulers.
Dans le texte

	Fig. 4 Aperçu de l’outil sous sa forme « plateau » avec quelques questions s’y rapportant. Overview of the tool in its "board" format with sample questions.
Dans le texte

	Fig. 5 Aperçu de l’outil sous sa forme « cartes ». Front-and-back view of the tool in its “card” format.
Dans le texte