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Autonomie et santé, des valeurs en tension dans les représentations sociales de l’Éducation Thérapeutique du Patient

Autonomy and health, values in tension in social representations of Patient Therapeutic Education

¹ Doctorante en sciences de l’éducation et de la formation, Laboratoire ADEF “Apprentissage, Didactique, Évaluation, Formation” UR 4671, Aix-Marseille Université, Marseille, France
² Maître de conférences, Laboratoire ADEF “Apprentissage, Didactique, Évaluation, Formation” UR 4671, Aix-Marseille Université, Marseille, France
³ Professeur des Universités, Laboratoire ADEF “Apprentissage, Didactique, Évaluation, Formation” UR 4671, Aix-Marseille Université, Marseille, France

^* Auteur de correspondance : aurelie.gazagne@etu.univ-amu.fr

Reçu : 3 Janvier 2024
Accepté : 30 Janvier 2025

Résumé

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une démarche qui vise l’autonomie du patient porteur de maladie chronique. Sa définition manque toutefois de clarté en raison de l’indétermination des concepts d’« autonomie » et d’« éducation » d’une part, et de la référence à deux modèles contradictoires de la « santé » d’autre part. Ces ambiguïtés conceptuelles se manifestent au plan empirique par différents enjeux psycho-sociaux. En particulier dans les situations où la volonté du patient de garder le pouvoir sur sa maladie ne converge pas avec l’objectif du soignant de limiter l’apparition des complications de la maladie. Une question tant épistémologique qu’éthique se pose : au regard des exigences de l’ETP, qui du patient ou du soignant doit définir les objectifs d’autonomie ? En l’absence d’une définition conceptuellement rigoureuse de la démarche, nous faisons l’hypothèse que ce sont les représentations sociales des soignants qui guident les pratiques. Mais qu’est-ce qui garantit que des pratiques fondées sur des représentations répondent correctement aux besoins des patients ? Et sont-elles éducatives ? Afin d’identifier si les tensions relevées au plan conceptuel se manifestent au niveau représentationnel, cette recherche se propose d’étudier les représentations sociales de l’ETP grâce à un questionnaire d’associations verbales autour de l’expression « éducation thérapeutique du patient ». Les résultats obtenus au moyen d’une analyse prototypique montrent que si l’autonomie semble d’un point de vue structural se trouver dans la zone de centralité, l’éducation est paradoxalement située dans la périphérie. Ces résultats sont à confirmer avec des études complémentaires, mais ils montrent l’intérêt de la question de la didactique en ETP.

Abstract

Therapeutic Patient Education (TPE) is an approach designed to promote autonomy of patients with chronic illnesses. However, it lacks clarity in the concepts it mobilizes, due to the indeterminacy of the notions of “autonomy” and “education”, and contradictory definitions of the concept of “health”. At the psycho-social level, this translates into different issues that intersect between the patient’s desire to retain power over his or her illness, and the caregiver’s objective of limiting the onset of complications from the disease. An epistemological as well as an ethical question arises: who, the patient or the caregiver, can and should define the objectives of autonomy? In the absence of a precise definition, caregivers’ social representations can guide practices. But are these practices adapted to patients’ needs? Are they educational? In order to identify whether the tensions identified at the conceptual level manifest themselves at the representational level, this research proposes to study the social representations of TPE using a questionnaire of verbal associations around the expression “therapeutic patient education”. The results, obtained by means of a prototypical analysis, show that while autonomy seems, from a structural point of view, to be located in the zone of centrality, education is paradoxically located in the periphery. These results need to be confirmed with further studies, but they show the interest of the question of didactics in TPE.