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L’effet de Halo dans la mucoviscidose : quand les patients adultes et adolescents éduqués, éduquent à leur tour leurs aidants

The Halo effect in cystic fibrosis: when educated adult and adolescent patients in turn educate their caregivers

¹ Dipartimento Interdisciplinare di Medicina, Università di Bari (Italie), Bari, Italie
² Laboratoire Éducation et Pratiques de Santé (LEPS), Université Sorbonne Paris Nord – Bobigny, Bobigny, France
³ Unité transversale d’éducation du patient (UTEP), CHU de Montpellier, Montpellier, France
⁴ Université de Montpellier, Montpellier, France
⁵ Centre de ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), CHU du Montpellier, Montpellier, France
⁶ Recherche en soins infirmiers, de rééducation et médico-techniques, APHP – Paris, 4, Paris, France

^* Auteur de correspondance : mariagrazia.albano@uniba.it

Reçu : 10 Décembre 2024
Accepté : 28 Janvier 2025

Résumé

Introduction : Les aidants sont généralement peu impliqués dans les programmes d’ETP que leur proche malade peut suivre. Cependant, la transmission des connaissances et des compétences par des patients éduqués atteints d’une maladie chronique vers leur aidant a déjà été mise en évidence. Ce phénomène s’appelle « effet de Halo ». Dans le cadre de la mucoviscidose, nous formulons l’hypothèse que cet effet de halo existe également, chez des patients adultes et adolescents. Méthode : L’étude a été menée au Centre de Ressource et de Compétence de la Mucoviscidose (CRCM) de Montpellier auprès de 61 patients (31 adultes, 30 mineurs) et de leur aidant proche. Des questionnaires en miroir pour patient et aidant ont été utilisés pour mesurer la fréquence et la qualité de la transmission vers l’aidant des connaissances et des compétences acquises par les patients grâce à l’ETP, ainsi que l’impact de cette transmission sur la gestion quotidienne de la mucoviscidose. Résultats : L’étude révèle que 83,6 % des patients (P) ont transmis des connaissances à leurs aidants (A), bien que cette perception soit légèrement plus faible du côté des aidants (67,8 %). L’effet de Halo a eu un impact significatif sur la gestion quotidienne de la maladie (P = 91,7 %, A = 93,4 %), avec une capacité notable des aidants à gérer les urgences (P = 85 %, A = 90 %) et à soutenir psychologiquement les patients (P = 80,4 %, A = 80,3 %). L’aide fournie par l’aidant vers son proche a été considérée efficace (P = 80,3 %, A = 81,9 %), elle a contribué à améliorer la relation entre eux (P = 61,7 %, A = 80,3 %) ainsi qu’avec les professionnels de santé (P = 64 %, A = 74,6 %). Les comparaisons entre adultes et adolescents ne montrent pas de différences significatives. La participation partielle de l’aidant au programme d’ETP parait aider significativement le patient dans plusieurs aspects de sa prise en charge de la maladie comme la gestion de l’alimentation, du sommeil et les relations avec les professionnels de santé. Discussion : Les résultats confirment l’existence de l’effet de Halo, avec une transmission des compétences du patient vers son aidant, ce qui renforce le soutien apporté dans la gestion de la maladie. L’étude souligne l’importance d’inclure plus systématiquement les aidants dans le processus d’ETP, car leur participation améliore encore certains aspects. L’effet de Halo semble avoir un impact similaire, que le patient soit adulte ou mineur. Ces données confirment les résultats déjà publiés chez des patients atteints de diverses pathologies chroniques ou dans le cadre de la périnatalité entre des femmes éduquées et leur conjoint. Conclusion : Cette étude démontre l’existence et l’importance de l’effet Halo dans l’ETP des patients atteints de mucoviscidose, avec des répercussions positives sur la gestion de la maladie et la qualité de vie des patients et de leurs aidants. Des études futures, prospectives et incluant des analyses qualitatives, permettront d’approfondir la compréhension de ce phénomène.

Abstract

Introduction: Caregivers are generally not very involved in the TPE programmes that their sick relative may follow. However, the transmission of knowledge and skills from educated patients with a chronic disease to their caregivergivers has already been demonstrated. This phenomenon is known as the ‘Halo effect’. In the context of cystic fibrosis, we hypothesise that the Halo effect also exists in adult and adolescent patients. Method: This study was conducted at the Montpellier Cystic Fibrosis Center on 61 patients (31 adults, 30 minors) and their caregivers. Mirror questionnaires for patient and caregiver were used to measure the frequency and quality of transmission to the caregivers of the knowledge and skills acquired by the patients thanks to ETP, as well as the impact of this transmission on the daily management of cystic fibrosis. Results: The study revealed that 83.6% of patients (P) passed on knowledge to their caregivers (C), although this perception was slightly lower on the caregivers’ side (67.8%). The Halo effect had a significant impact on the day-to-day management of the disease (P: 91.7%, C: 93.4%), thanks to the development by caregivers of emergency management skills (P: 85%, C: 90%) and of the ability to provide psychological support to patients (P: 80.4%, C: 80.3%). The help provided by caregivers to their relative was considered to be effective (P=80.3%, C=81.9%), helping to improve the relationship between them (P=61.7%, C=80.3%) as well as with healthcare professionals (P=64%, A=74.6%). Comparisons between adults and adolescents did not show any significant differences. The partial participation of the caregiver in the therapeutic education program appeared to significantly help the patient in the management of several aspects of the disease, such as eating and sleeping habits and relations with healthcare professionals. Discussion: The results confirm the existence of the Halo effect, with a transmission of skills from the patient to the caregiver, which reinforces the support provided in managing the disease. The study highlights the importance of including caregivers more systematically in the TPE process, as their participation further improves certain aspects. The Halo effect appears to have a similar impact both on adult and minor patients. These data confirm the results already published for patients suffering from various other chronic diseases or in the context of perinatal care between educated women and their spouses. Conclusion: This study demonstrates the existence and importance of the Halo effect in the therapeutic education program for patient living with cystic fibrosis, with positive repercussions on the management of the disease and the quality of life of these patients and their caregivers. Future prospective studies, including qualitative analyses, will provide a deeper understanding of this phenomenon.