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Les conceptions des patients atteints de DMLA en vue de la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique.

AMD patients’ perceptions of their disease: foundations for developing a therapeutic education program

¹ Unité de recherche FrED-20199, Université de Limoges, Limoges, France
² Service d’Ophtalmologie, Centre Hospitalier Universitaire de Limoges, Limoges, France
³ U1094 Inserm U270 IRD EpiMaCT  – Institut d’Épidémiologie et de Neurologie Tropicale, Université de Limoges, Limoges, France
⁴ Faculté de médecine et de Pharmacie de Limoges, Université de Limoges, Limoges, France
⁵ Centre Hospitalier de Périgueux, Périgueux, France
⁶ UTEP 87, Centre Hospitalier Universitaire de Limoges, Limoges, France
⁷ Chef du service d’Opthalmologie, Doyen de la Faculté de médecine et pharmacie de Limoges, Université de Limoges, CHU de Limoges, Limoges, France

^* Auteur de correspondance : david.authier@unilim.fr

Reçu : 30 Juillet 2023
Accepté : 3 Janvier 2023

Résumé

Introduction : La mise en place d’un programme d’ETP est tout à fait indiquée pour compléter la prise en charge médicale des personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l’âge. C’est dans cet objectif que nous avons mené une recherche descriptive qualitative pour identifier les conceptions des patients sur leur maladie, leur prise en charge et leurs besoins quant à de futurs ateliers d’ETP. Méthodes : Nous avons utilisé une méthodologie qualitative en contexte hospitalier sur des patients atteints de DMLA. Les résultats ont été confrontés à un échantillon de patients dans le cadre de deux focus groupes afin d’asseoir la fiabilité des résultats et les confronter à la réalité du vécu des patients. Résultats – Discussion : Les patients nous indiquent que la DMLA à un impact significatif sur leur vie quotidienne. De plus, cette maladie génère une angoisse qui doit être prise en compte par les équipes soignantes au même titre que les conseils nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des patients. Conclusion : Les résultats sont susceptibles d’éclairer les soignants quant à leurs pratiques quotidiennes de prise en charge de cette maladie mais également d’être force de proposition pour concevoir des programmes d’ETP contextualisés et adaptés.

Abstract

Introduction: The introduction of an ETP programme is an excellent way of complementing medical care for people with age-related macular degeneration. With this in mind, we conducted qualitative descriptive research to identify patients’ conceptions of their disease, their care and their needs with regard to future ETP workshops. Methods: We used a qualitative methodology in a hospital setting with AMD patients. The results were compared with a sample of patients in two focus groups in order to establish the reliability of the results and compare them with the reality of patients’ experiences. Results - Discussion: Patients told us that AMD has a significant impact on their daily lives. What’s more, this disease generates anxiety which must be taken into account by the healthcare teams in the same way as the advice needed to improve patients’ quality of life. Conclusion: The results are likely to enlighten carers as to their day-to-day practices in the management of this disease, but also to be a source of suggestions for the design of contextualised and adapted ETP programmes.