Étude descriptive des besoins des patients atteints de mucoviscidose candidats à la transplantation : proposition d’une liste de compétences

Descriptive study of patients’needs before lung transplantation in cystis fibrosis: proposal of competencies

¹ Laboratoire Educations et Pratiques de Santé, EA-3412, Université Paris 13-Sorbonne Paris Cité, 74 rue Marcel Cachin, 93017 Bobigny, France
² Unité d’éducation thérapeutique du patient, CHU de Nantes, 44093 Nantes, France
³ Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose, CHU de Nantes, 44093 Nantes, France

^⋆ Correspondance : claire.marchand@univ-paris13.fr

Reçu : 23 Janvier 2014
Accepté : 19 Mars 2014

Résumé

Introduction : L’étude vise à apprécier l’évolution des représentations sur la greffe des patients atteints de mucoviscidose une à deux années après transplantation pulmonaire afin d’identifier leurs besoins éducatifs, et recueillir leurs propositions pour améliorer leur préparation. Méthode : Étude qualitative menée par entretiens auprès de neuf patients après transplantation à partir de leur carte conceptuelle réalisée avant la transplantation. Résultats : Les patients confirment la majorité de leurs représentations initiales. Certaines évoluent positivement (moins de douleur, gestion des médicaments plus facile que prévu), d’autres dans un sens plus négatif (réanimation, reprise d’une activité professionnelle difficile). La description des besoins qui en découle concerne : la gestion du stress pendant cette période, la préparation psychologique et physique, la qualité des informations au cours du bilan pré-greffe et relatives à la période de réanimation, la rencontre avec des patients greffés, les relations avec les soignants. Conclusion : L’analyse des résultats a permis de déterminer une liste de compétences et d’objectifs pour l’éducation thérapeutique des patients avant une transplantation pulmonaire pour mucoviscidose. Cette liste pourrait servir de base à l’élaboration de séances éducatives favorisant l’apprentissage des patients et structurant progressivement un programme d’éducation thérapeutique autour de la transplantation.

Abstract

Introduction: the objectives of this study are to appreciate the evolution of cystis fibrosis patient’s perceptions about lung transplantation, one-two years after transplantation in order to identify their educational needs, and to collect their proposals to improve the preparation for transplantation. Method: Qualitative Study led by interviews with nine patients on the base of their concept map realized before the transplantation. Results: The patients confirm most of their initial perceptions. Some evolve positively (less pain, management of medicine easier than planned), others in a more negative sense (resuscitation, difficulty to have professional activity). The suggestions to improve preparation for transplantation are: stress management, psychological and physical preparation, quality of information during preparation and about period of resuscitation, meeting with transplanted patients, relations with caregivers. Conclusion: A list of competencies for patient therapeutic education before lung transplantation for cystic fibrosis is proposed. This list is useful for elaborating educational sessions to increase patient learning and to structure a therapeutic educational program around transplantation.