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Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées en France : état des lieux et retours d’expérience

Therapeutic patient education in Alzheimer’s disease and other cognitive disorders in France: assessment and user feedback

¹ Service de Neurologie, Centre Hospitalier Dron, Tourcoing, France
² Centre Mémoire de Ressources et de Recherche, Centre Hospitalier Universitaire, Lille, France
³ Pôle gériatrique, Clinique Saint Vincent, Besançon, France
⁴ Centre médico-psychologique Crimée – Pôle 75G25, Groupe Hospitalier Universitaire psychiatrie et neurosciences, Paris, France
⁵ Pôle gériatrique, Centre Hospitalier Bretagne Atlantique, Vannes, France
⁶ Université de Lille, Lille, France

^* Auteur de correspondance : celine.derollez@gmail.com

Reçu : 25 Septembre 2022
Accepté : 24 Février 2023

Résumé

Introduction : L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) fait partie des approches non médicamenteuses proposées aux patients atteints de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (MA2). Elle est recommandée par la Haute Autorité de santé et les plans Alzheimer mais reste peu développée. Objectifs : Nos objectifs sont (i) exposer l’offre d’ETP s’adressant à ces patients en France, (ii) recueillir les retours d’expérience des professionnels de santé, patients et aidants impliqués, (iii) décrire les difficultés rencontrées et les pistes proposées. Méthode : Nous avons répertorié les programmes d’ETP validés par les Agences Régionales de Santé (ARS) s’adressant aux patients atteints de MA2, ayant réalisé au moins un cycle d’ETP. Les retours d’expérience ont été recueillis par entretiens semi-dirigés. Résultats : Parmi les 49 programmes validés par les ARS, 30 répondaient à nos critères. Nous avons constaté une grande hétérogénéité territoriale, organisationnelle et clinique. Établir un schéma d’ETP classique auprès d’une population atteinte de troubles cognitifs s’avère complexe, néanmoins les équipes s’adaptent. Conclusion : Notre travail souligne la dimension psycho-sociale de l’ETP dans le parcours de soin des patients atteints de MA2. Son développement reste un défi et doit être facilité via une coordination des équipes et une harmonisation des pratiques portées entre autres par la Fédération des Centres Mémoire (FCM).

Abstract

Introduction: Therapeutic Patient Education (TPE) is one of the non-pharmacological management options proposed to patients with Alzheimer’s disease and other cognitive disorders (AD2). It is supported by French health authorities and national plans to fight Alzheimer’s disease but its implementation remains limited. Objectives: Our objectives were (i) to describe TPE programs proposed to AD2 patients in France, (ii) to report health care providers, patients and families’ experience, (iii) specific difficulties encountered and solutions provided. Methods: We listed programs accepted by French regional health agencies, dedicated to AD2 patients with the experience of at least one complete educational process. We interviewed providers by phone. Results: Among the 49 programs accepted by French agencies, 30 met our criteria. These programs appeared extremely heterogeneous in their management, their territorial distribution and the clinical presentation of enrolled patients. Conducting a classic TPE pattern dealing with patients with cognitive disorders turned out to be challenging. Nevertheless, providers adjusted their educational plan and overcame barriers. Conclusion: This work highlights psychosocial impact and value of TPE on AD2 patients. Implementation is not simple, however, it brings new prospects to AD2 patients’ management. Focus on coordination and harmonized practices between providers are essential keys to improvement.