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Patients et soignants face à l’épilepsie

Analyse qualitative de besoins^*

Patients and health caregivers face to epilepsy. Qualitative analysis of needs

¹ Service de Neurologie Hôpitaux Universitaires de Genève Suisse
² Service d’Enseignement pour Maladies Chroniques Hôpitaux Universitaires de Genève Suisse

^** Correspondance : Service de Neurologie, HUG, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, CH 1211 Genève 14, anne-chantal.heritierbarras@hcuge.ch

Reçu : 31 Mars 2010
Accepté : 25 Mai 2010

Résumé

Introduction : L’épilepsie, maladie neurologique la plus fréquente après la migraine, est considérée par l’OMS comme une maladie chronique. L’efficacité du traitement est dès lors déterminée par le niveau de formation du patient à la gestion de sa maladie. Objectifs : En préambule à l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique, explorer les besoins éducatifs des personnes vivant avec l’épilepsie, explorer les besoins que les soignants pressentent chez leurs patients et comparer les deux catégories. Méthodes : Entretiens semi-structurés de groupe (focus group, FG): 4 FG de patients (N = 15), 2 FG de soignants (N = 10). Analyse qualitative (logiciel winMAX) selon une framework approach. Résultats : Quatre domaines principaux de difficultés ont été identifiés (acronyme FACE): F pour Faire face (réaction d’autrui, changement du mode de vie), A pour Avoir une épilepsie (effets secondaires du traitement, crises, interdits), C pour Connaître l’épilepsie (représentations et compréhension de la maladie, du traitement et de son évolution), E pour Être avec une épilepsie (vécu et émotions). Conclusions : Les soignants sous-estiment les difficultés d’adaptation sociale (F), l’impact direct de la crise (A) et le ressenti des patients (E). Les difficultés pressenties par les soignants reflètent leurs propres préoccupations : craintes en lien avec le traitement (E) et compréhension de la pathologie (C). Pour être pertinent, un programme d’éducation thérapeutique doit se centrer sur les besoins réels des patients et non sur les seuls besoins pressentis par les soignants.

Abstract

Introduction: Epilepsy, the most frequent neurologic condition after migraine, is considered as a chronic illness by WHO. The treatment effectiveness is determined by the patient’s abilities to manage the illness. Objectives: To explore the educational needs of patients living with epilepsy, to explore the needs of the patients as perceived by their health caregivers and to compare the two categories in order to propose an adapted therapeutic educational program. Methods: Semi-structured group interviews (focus groups, FG), 4 patient FG (N = 15), 2 health caregiver FG (N = 10). Qualitative analysis (winMAX software) with a framework approach. Results: Four principal categories of needs were identified (FACE acronym in French). Faire face: To face (other people’s reactions, lifestyle adaptation). Avoir: to have (side effects of medications, seizures, restrictions), Connaître: to know (conception and comprehension of the illness, treatment and evolution), Être: to experience (feelings and emotions). Conclusions: In comparison with the patients, the health caregivers underestimate the difficulties of social adaptation (F), the direct effect of the seizures (A) and the emotional impact on the patient (E). In contrast, the concerns of the health professionals reflect their own preoccupations: apprehension in relation to the treatment (E) and comprehension of aetiology (C). To be effective, a therapeutic educational program must focus on the real needs of the patients and not only on the needs perceived by the health caregivers.