Issue |
Educ Ther Patient/Ther Patient Educ
Volume 2, Number 1, Juin 2010
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Page(s) | 51 - 62 | |
DOI | https://doi.org/10.1051/tpe/2010008 | |
Published online | 01 July 2010 |
Article original/original article
Quels besoins éducatifs pour des personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans ?
What are the educational needs of persons living with the VIH since ten years?
1
Laboratoire de Pédagogie de la Santé, EA-3412, Université Paris
13, Bobigny,
France
2
Comité des familles, Paris
19 e, France
* Correspondance : Laboratoire de Pédagogie de la Santé,
EA-3412, Université Paris 13, 74 rue Marcel Cachin, 93017 Bobigny Cedex, France,
arlylaos@yahoo.fr
Reçu :
6
Avril
2010
Accepté :
31
Mai
2010
Introduction : Le Ministère de la Santé et la Haute Autorité de Santé proposent de développer des programmes d’éducation thérapeutique de suivi ou de reprise. Objectifs : Afin de contribuer à une réflexion sur les objectifs d’éducation de ces programmes à renforcer au cours de la prise en charge à long terme, nous avons tenté de définir les besoins spécifiques des personnes vivant avec le VIH depuis 16 ans en moyenne (écart-type : 10–26). Méthodes : Une étude descriptive auprès de dix personnes volontaires, tous membres d’une association de familles vivant avec le VIH située à Paris, a été menée sous forme d’entretiens semi-directifs. Résultats : De nombreux besoins généraux ont été identifiés, de différentes natures : biomédicale, affective, psychosociale ou sociale, permettant d’isoler des besoins éducatifs. Parmi ces derniers, certains d’entre eux à l’origine des programmes d’ETP initiaux persistent et de nouveaux besoins sont identifiés. À partir d’une matrice de compétences transversales, ces besoins sont traduits en compétences spécifiques. Conclusion : Cette étude a permis de donner la parole à un groupe de personnes vivant avec le VIH depuis plus de 10 ans. Les besoins identifiés suggèrent des compétences à soutenir ou à faire acquérir par les équipes soignantes et les personnes travaillant dans des organisations impliquées dans les champs de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement psychosocial.
Abstract
Introduction: The French Ministry of Health and National Authority for Health propose the development of therapeutic patient education programs in long-term follow-up strategies in chronic diseases. Objectives: In order to contribute to dialogue and to promote better practice around the education objectives of these programs to reinforce long-term care, we attempted to define the specific needs of people living with HIV for an average of 16 years (range: 10–26). Methods: A descriptive study using semi-directive questionnaire involved 10 volunteers, all members of a Paris, France CBO (community-based organization) for families living with HIV. Results: General needs of various types were identified: biomedical, emotional, psycho-social or social, allowing the identification of educative needs. Among these needs, those which are the basis for initial TPE programs recur, and new needs were identified. Starting from a transversal skills (competencies) matrix, these needs were translated into specific skills. Conclusion: This study gave a voice to a group of people living with HIV for over 10 years. The needs identified suggest which skills should be sustained or acquired by health workers and by people working in the fields of therapeutic education or psycho-social treatment in chronic care.
Mots clés : VIH / suivi à long terme / besoins éducatifs / compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie / éducation thérapeutique
Key words: HIV / long term follow-up / educational needs / self-care needs / therapeutic education
© EDP Sciences, SETE, 2010
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