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Enquête de besoins en éducation thérapeutique de parents d’enfants ayant un diabète : opinions croisées

Children with type 1 diabetes mellitus: analysis of educational needs of parents according to parents and health professionals

¹ Association Aide aux Jeunes Diabétiques, 38 rue Eugène Oudiné, 75013 Paris, France
² Université Grenoble Alpes, 38000 Grenoble, France
³ Département de Médecine Générale, Faculté de Médecine de Grenoble, Avenue Maquis du Grésivaudan, 38706 La Tronche Cedex, France

^* Auteur de correspondance : elsamn@hotmail.com

Reçu : 29 Janvier 2020
Accepté : 8 Février 2022

Résumé

Introduction : L’éducation thérapeutique est l’un des axes de l’accompagnement médical des enfants ayant un diabète de type 1. But : L’objectif de ce travail est d’appréhender les besoins en éducation thérapeutique de leurs parents en confrontant les points de vue de parents et de soignants. Méthodes : Quatre entretiens en focus group de parents et six de soignants ont permis d’interroger les difficultés des parents liées au diabète de leur enfant, et les aides perçues comme efficaces. Résultats : Les parents rencontrent des difficultés dans leur rôle de soignant au quotidien, dans la relation parent-enfant au sein de la famille, dans leur relation aux autres (école, famille, amis, soignants) jusqu’à des répercussions sur leur bien-être psychologique. Les soignants analysent différemment certaines difficultés et sous-estiment la souffrance de voir son enfant subir des soins pénibles, ainsi que l’ignorance et les peurs des autres personnes. L’éducation thérapeutique et l’échange entre pairs sont perçus comme une réponse pertinente à ces difficultés. Leur réalisation dans des séjours médico-éducatifs est l’occasion pour les soignants de mieux connaître le quotidien des parents et d’orienter leur pratique. Conclusion : Le croisement des points de vue a permis la réalisation d’un schéma des aptitudes parentales qui nous semble un outil intéressant en éducation thérapeutique.

Abstract

Introduction: Therapeutic education is a central element of the management of type 1 diabetes in children. Aim: The aim of this study was to identify the therapeutic education needs of their parents by considering the views and experiences of parents and professional carers. Methods: Four focus groups of parents and 6 focus groups of professional carers explored the difficulties parents face in relation to their child’s diabetes, and the most effective support for them. Results: Parents face difficulties in the daily medical care, in the relationship to their child in the family, in the relationship to others (school, family, friends, carers) until repercussion on their psychological well-being. Carers analyse differently some difficulties and underestimate how hard it is for parents to see their child undergoing unpleasant medical treatment as well as the other people’s ignorance and fears. Participants identified therapeutic education and peer exchange as appropriate responses to these challenges. Putting these suggestions into practice in a therapeutic education setting would provide an opportunity for carers to learn more about the daily lives of families and adapt their medical practice. Conclusion: Crossing the points of view has led to the development of a parental skills matrix which could prove to be a useful therapeutic education tool.