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Co-construction et évaluation d’ateliers de soutien pour les parents-aidants en pédiatrie : une recherche-action participative

Co-construction and assessment of support workshops for parents-caregivers: A participatory research-action

¹ Institut de Recherche Santé et Société, Université catholique de Louvain, Bruxelles, Belgique
² Faculté de Psychologie et des Sciences de l’Éducation, Université catholique de Louvain, Louvain-la-Neuve, Belgique
³ Service de Médecine Physique et Réadaptation, Cliniques universitaires Saint-Luc, Bruxelles, Belgique
⁴ Secteur de la Santé, Haute École Léonard de Vinci, Bruxelles, Belgique

^* Auteur de correspondance : anne-catherine.dubois@uclouvain.be

Reçu : 21 Février 2023
Accepté : 24 Mai 2023

Résumé

Introduction : Lorsqu’un enfant présente un problème de santé chronique complexe, ses parents endossent un rôle de proche aidant. La double identité de parent et de proche aidant les expose au risque d’épuisement. Objectifs : Pour les accompagner dans la prise de conscience de leurs besoins et dans l’identification et la mobilisation de leurs ressources, nous avons développé et évalué des ateliers de soutien pour parents-aidants. Méthodes : Nous avons mené une recherche-action participative, itérative et évaluative, soutenue par un comité de pilotage (professionnels, parents et chercheurs). Trois groupes de parents (N = 18) ont participé à 4 ateliers de soutien. Les données collectées ont été traitées par une analyse thématique. Résultats : Le dispositif des ateliers a permis aux parents de bénéficier de temps pour eux, de prendre conscience de ce qu’ils vivaient, d’échanger entre parents, et d’envisager des changements dans leur quotidien. Ces bénéfices ont été soutenus par un dispositif en ligne, encadré par des professionnels de la santé physique et psychologique, proposant des ateliers de soutien aux parents quelles que soient les caractéristiques de leur famille et de leur enfant. Discussion et conclusion : Ces ateliers constituent des temps de rencontre qui visent à préserver l’équilibre personnel et familial et qui pourraient participer à la prévention de l’épuisement parental.

Abstract

Introduction: When their child presents a complex chronic health condition, parents take on a new role as caregivers. The dual identity of parent and caregiver exposes them to a risk of exhaustion. Objectives: We developed and assessed workshops for parent caregivers. These workshops aimed to help parents become aware of their needs and identify their helpful resources. Methods: We opted for an action-research methodology conducted in a participatory, iterative and evaluative approach, supported by a steering committee (professionals, parents and researchers). Three groups of parents (N = 18) participated in four support workshops. The data collected was processed through thematic analysis. Results: The workshops made it possible for parents to take time for themselves, to become aware of their own experiences, to support among parents, and to consider changes in their daily life. These benefits were supported by an online program, supervised by health professionals, offering support workshops to parents regardless of the characteristics of their family and their child. Discussion and conclusions: These workshops are an opportunity of encounters that preserves a personal and family balance. They could participate in preventing parental burnout.