Article original / Original Article

L'éducation thérapeutique : un modèle pertinent pour accompagner les parents d'enfant avec un Trouble du Spectre de l'Autisme ?

Therapeutic Education: a relevant model to support parents of children with Autism Spectrum Disorder?

¹ Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, EA 4057, Université Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité, Boulogne-Billancourt, France
² Centre psychothérapeutique Les Platanes, Eysines, France
³ Service de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Hôpital Robert Debré, Paris, France
⁴ Laboratoire Psychologie, EA 4139, Université de Bordeaux, Bordeaux, France
⁵ Service Lescure, Pôle 3-4-7, Hôpital Charles Perrens, Bordeaux cedex, France

^* Auteur de correspondance : cyrielle.derguy@parisdescartes.fr

Reçu : 30 Mai 2017
Accepté : 21 Novembre 2017

Résumé

Reconnue comme une prise en charge à part entière par la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoire et désormais inscrite dans le code de santé publique, l'Éducation thérapeutique (ETP) doit être intégrée au parcours de la personne. La mise en place de ce modèle reste encore timide dans de nombreux contextes à l'image de ce qui est observé dans le cas de l'accompagnement des parents d'enfant avec un Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA). L'objectif de cette étude est d'une part, de présenter les étapes méthodologiques du développement d'un programme d'ETP destiné aux parents d'enfants avec un TSA et, d'autre part d'en tester la validité sociale. Le programme ETAP (Éducation thérapeutique Autisme et Paternité) a été construit selon les différentes étapes méthodologiques recommandées par la Haute Autorité de Santé. Le format du programme et le contenu des sessions ont été définis à partir des résultats d'études antérieures, de l'évaluation des besoins des parents (N = 74) et, grâce à l'avis de 9 experts. La participation des parents implique quatre phases successives : le diagnostic éducatif pré-intervention, sept séances groupales, le diagnostic éducatif post-intervention et la session « booster » à 3 mois. L'évaluation de la validité sociale a été réalisée auprès de 30 parents d'enfants atteints de TSA âgés de 3 à 10 ans. Nos résultats ont montré que l'implémentation dans le contexte de prise en charge, l'accessibilité et la satisfaction des participants sont positives. Le programme ETAP propose une approche globale et novatrice visant à développer à la fois des compétences centrées sur l'enfant et les défis éducatifs mais aussi des compétences centrées sur les besoins des pères et des mères, leurs relations avec leur environnement et leurs projets personnels. Des futures études sont nécessaires pour évaluer l'effet du programme ETAP auprès de cette population.

Abstract

Therapeutic Education (TE) is now acknowledged as a useful intervention by French law "Hospital, Patients, Health and Territory" and the public health code. Yet despite the guidelines, the implementation of this model is still not very widespread as is also the case of the support devices of parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). The objective of this study is first to present the methodological steps of the development of an TE program for parents of children with ASD and, secondly to test its social validity. The ETAP program (Therapeutic Education Autism and Parenthood) was built according to the different methodological steps recommended by the French High Authority of Health. The format of the program and the content of the sessions were based on the results of previous studies, the assessment of parents' needs (N = 74) and, in the opinion of 9 experts specialized in ASDs and/or in TE. Participation involves four successive phases: the pre-intervention educational diagnosis, seven closed group sessions, the post-intervention educational diagnosis and, the 3-month "booster" session. The evaluation of the social validity was carried out with 30 parents of children with ASD aged from 3 to 10 years. Our results showed that implementation in the context of care, accessibility and satisfaction of participants, are positive. The TE model is thus transferable to support parents of children with ASD. ETAP Program proposes a comprehensive approach aimed at developing child-centered skills ("self-care skills") as well as parents-centered skills, their relationships with the environment and their personal projects ("Psychosocial skills"). Future studies are needed to highlight the effect of ETAP program on parents of children with ASD.