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L’éducation thérapeutique des proches aidants : une réponse émergente aux besoins de répit des parents d’un enfant malade ou en situation de handicap Résultats d’une recherche participative en Région wallonne (Belgique)

Therapeutic patient education to parental caregivers: an original response to the needs of parents of children with specific healthcare needs. Results of a participatory research in the French speaking part of Belgium (Wallonie)

¹ Institut de Recherche Santé et Société (IRSS) UC Louvain, Bruxelles, Belgique
² Centre Léon Bérard, Lyon, France
³ Centre Hospitalier Chrétien, Liège, Belgique

^* Auteur de correspondance : anne-catherine.dubois@uclouvain.be

Reçu : 10 Février 2020
Accepté : 8 Juillet 2020

Résumé

Introduction : En Belgique comme dans d’autres pays, les aidants proches sortent doucement de l’ombre. Ils assurent diverses tâches, souvent complexes, pour aider, accompagner, soutenir de manière régulière ou continue un proche malade ou dépendant. Aujourd’hui, leur investissement n’est que partiellement reconnu. Objectifs : Au-delà d’un travail de sensibilisation sociétale et politique, nous nous sommes interrogés, en tant que professionnels de la santé en pédiatrie, sur ce qui pourrait être mis en oeuvre pour soutenir les parents-aidants plus précocement et de manière durable sur leur parcours afin de traiter voire de prévenir l’état d’épuisement qui les guette. Méthodes : Pour ce faire, nous avons décidé de mener une recherche participative pour co-construire avec des représentants de tous les acteurs concernés un projet de dispositif novateur dans le système de santé. Cette recherche s’est déroulée en Wallonie (Belgique), sur une période de 2 ans. Résultats : Les principaux résultats traduisent la perception des professionnels et des parents-aidants concernant les besoins de ces derniers ainsi que les réponses à y apporter sous la forme d’un panel de services coordonnés le plus complet et varié possible, tout en tenant compte d’un besoin identitaire émergent auquel nous souhaitons répondre par des ateliers d’éducation thérapeutique. Discussion : Pour bénéficier de répit, les parents doivent préalablement être soutenus dans une démarche de réflexion quant à leur identité de parents et de proches aidants. Conclusion : Cette recherche développe une nouvelle approche décentrée de la maladie ou de la personne malade et centrée sur l’aidant.

Abstract

Introduction: In Belgium as in other countries, the needs of informal caregivers are gaining increased attention. They perform various tasks, often complex, to help, accompany and regularly or continuously support a sick or dependent loved one. Today, their investment is only partially recognized. Objectives: Beyond a work of societal and political sensitization, we aimed to look at how health professionals in pediatrics could earlier provide support to the caregivers, in a sustainable way in order to treat or even prevent their exhaustion. Methods: In this work, our aim was to conduct a participatory research to co-construct an innovative project in the health system in partnership with all the actors concerned. This research took place in Wallonia (Belgium) over a period of 2 years. Results: The main results reflect the perception of professionals and parental caregivers on their needs and their potential expectations, such as a panel of coordinated services, taking into account their emerging need of identity, that could be fulfilled by therapeutic education workshops. Discussion: To benefit from respite care, parents must preliminarily be supported in a process of reflection regarding their identity as parents and caregivers. Conclusion: This research develops a new approach, decentered from the illness or the sick child and centered on the parental caregiver.