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Questionnaire de connaissance de l’AJD pour les enfants et les adolescents ayant un diabète de type 1

AJD knowledge questionnaire for children and adolescents with type 1 diabetes

¹ Endocrinologie, gynécologie et diabétologie pédiatrique, hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP, Paris, France
² Néphrologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP, Paris, France
³ Laboratoire de biostatistiques, hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP, Paris, France
⁴ Unité de recherche clinique / Centre d’investigation clinique Paris Descartes Necker Cochin, hôpital Necker – Enfants malades, AP-HP, Paris, France
⁵ Laboratoire de pédagogie de la santé, université Paris 13, Bobigny, France
⁶ L’Aide aux jeunes diabétiques (AJD), Paris, France
⁷ Université René Descartes, Sorbonne Paris Cité, Paris, France

^⋆ Correspondance: jean-jacques.robert@ajd-educ.org

Reçu : 11 Février 2016
Accepté : 6 Avril 2016

Résumé

Objectifs : Élaborer et valider un questionnaire de connaissance pour les enfants et les adolescents ayant un diabète de type 1 (DT1) et leurs parents. Patients et méthodes : Le questionnaire a été élaboré à partir d’un outil publié pour l’éducation initiale du diabète de type 1, les Cahiers de l’AJD, avec la participation de 1 576 jeunes de 10–20 ans ayant un DT1, 466 parents, 33 services de pédiatrie et huit maisons sanitaires de l’AJD (Aide aux jeunes diabétiques). À partir de 310 questions initiales de type Vrai-Faux, la sélection de 50 questions a été basée sur l’expertise de la commission pédagogique de l’AJD, la reproductibilité des questions (test-retest) et l’analyse statistique par méthode de variance minimum de Ward. Le questionnaire final a ensuite été administré à 2 933 jeunes de 10–20 ans (âge 14,1 + 2,5 ans, durée du diabète 5,5 ± 3,6 ans, HbA1c 8,25 ± 1,54 %) et 2 978 parents pour établir des références avec l’âge et évaluer les associations avec l’équilibre glycémique. Résultats : Le questionnaire est un reflet fidèle du programme d’éducation des Cahiers de l’AJD. Le questionnaire est faisable (temps de passage 5–15 min), reproductible et sensible : nombres moyens de bonnes réponses significativement différents entre filles et garçons (37,8 ± 5,7 vs 37,2 ± 6,0), entre mères et pères (40,3 ± 5,4 vs 38,5 ± 5,7) et pour des intervalles d’âge de un à deux ans. Le pourcentage de bons répondeurs est très variable d’une question à l’autre : il augmente avec l’âge pour 39 questions, mais ne varie pas pour 7 et diminue même pour 4. Les associations entre le nombre de bonnes réponses au questionnaire, l’équilibre glycémique et d’autres facteurs, font l’objet d’une autre publication. Conclusion : La publication du questionnaire de connaissance de l’AJD et des résultats pour chaque question en fonction de l’âge permet de disposer d’un outil et de références utilisables en clinique et en recherche pour l’évaluation des connaissances des jeunes de 10–20 ans ayant un DT1 et de leurs parents.

Abstract

Objectives: To elaborate and validate a questionnaire of knowledge for children and adolescents with type 1 diabetes (T1D) and their parents. Patients and methods: The questionnaire was elaborated from a program aimed at initial education of T1D, “les Cahiers de l’AJD”, with the participation of 1576 10–20 yr old T1D adolescents, 466 parents, 33 pediatric centers and eight AJD (aide aux jeunes diabétiques, help to young diabetics) diabetes camps. From 310 initial True-False questions, the selection of 50 questions was based on the expertise of the AJD Educative Committee, the reproducibility of the questions (test-retest) and statistical analyses using the Ward minimum variance method. The final questionnaire was then passed to 2933 10–20 yr old adolescents (age 14.1 + 2.5 yr, diabetes duration 5.5 ± 3.6 yr, HbA1c 8.25 ±1.54%) and 2978 parents, in order to establish references with age and to assess associations with glycemic control. Results: The questionnaire was a true reflection of the educative program. It was feasible (passing time 5–15 min), reproducible and sensible : mean numbers of correct answers significantly different between girls and boys (37.8 ± 5.7vs 37.2 ± 6.0), between mothers and fathers (40.3 ± 5,4vs 38.5 ± 5.7) and within 1–2 yr age intervals. The percentage of correct responders varied from question to question: it increased with age for 39 questions, but it did not vary for 7 and even decreased for 4. Associations between the number of correct answers, glycemic control and other factors have been published in another article. Conclusion: The publication of the AJD questionnaire of knowledge and of results for each individual question as a function of age offers tools and references which may be used for clinical and research evaluation of knowledge in 10–20 yr old T1D adolescents and their parents.