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Patients partenaires en éducation thérapeutique : quels ressentis et besoins à la suite de leurs activités ?

Patients partners in self-management: what are their feelings and needs following their activities?

¹ Stimulab, Paris, France
² Université Clermont Auvergne, INRAE, UNH, 63000 Clermont-Ferrand, France
³ Université Clermont Auvergne, CHU Clermont-Ferrand, CNRS, INP Clermont, Institut Pascal, 63000 Clermont-Ferrand, France
⁴ Unité Transversale d’Éducation du Patient, Service de Santé Publique, Hôpital Gabriel Montpied, CHU de Clermont-Ferrand, Clermont-Ferrand, France
⁵ Service de Santé Publique, Hôpital Gabriel Montpied, CHU de Clermont-Ferrand, Clermont-Ferrand, France
⁶ IUCT-Oncopôle, Toulouse, France

^* Auteur correspondant : constance.borie@uca.fr ; constance.borie23@gmail.com

Reçu : 20 Octobre 2021
Accepté : 25 Mars 2022

Résumé

Introduction: Alors que les patients partenaires sont de plus en plus impliqués en ETP, leurs expériences à la suite de leurs pratiques ont peu été explorées. Objectif : Comprendre comment les patients partenaires évaluent leurs activités et rôles en ETP, en Auvergne (France). Méthodes : Une étude quantitative d’une durée d’un mois a été proposée à vingt patients partenaires d’Auvergne. Les données qualitatives ont été exploitées par catégorisation thématique, en respectant une triangulation de méthodes et d’analyse. Résultats : Onze patients partenaires ont participé à l’ensemble de l’étude. Un total de 107 catégories de vécues ont été décrites dont la majorité était à connotation positive (76,6 %). Les patients partenaires ont mentionné 90 verbatim décrivant des aptitudes et compétences nécessaires à leurs activités, principalement relationnelles et pédagogiques (37 %) puis intrapersonnelles (31 %). Ces données recueillies s’accompagnaient de besoins d’échanges sur leurs rôles et leurs postures ainsi que d’acquisition de nouvelles compétences. Discussion : Les patients partenaires réalisent des activités et formations multiples en lien avec l’ETP et ont un statut particulier. Ceci leur permet d’acquérir et mobiliser de nombreuses compétences, mais engendre aussi une difficulté de reconnaissance et d’identification auprès des institutions. Des besoins d’échanges entre pairs, structurés, stables et en groupe, apparaissent. Conclusion : Les patients partenaires possèdent une curiosité intellectuelle salutogénique les poussant à se former et à développer leurs activités. Cependant, ces élans et investissements doivent être soutenus au niveau régional, voire national, afin d’en assurer la pérennité.

Abstract

Introduction: While patient partner are increasingly involved in SM, their experiences following their practices have been little explored. Objective: To understand how patient partners evaluate their activities and roles in SM in Auvergne (France). Methods: A one-month quantitative study was proposed to twenty patient partners in Auvergne. Qualitative data were exploited by thematic categorization, respecting a triangulation of methods and analysis. Results: Eleven patient partners participated in the entire study. A total of 107 categories of lived experience were described, the majority of which had a positive connotation (76.6%). The patient partners mentioned 90 verbatim describing skills and competences necessary for their activities, mainly relational and pedagogical (37%) then intrapersonal (31%). These data were accompanied by the need to discuss their roles and postures and to acquire new skills. Discussion: Patient partners carry out multiple activities and training courses related to SM and have a particular status. This allows them to acquire and mobilize many skills, but also creates a difficulty of recognition and identification with institutions. There is a need for structured, stable, group-based peer exchanges. Conclusion: The patient partners have a salutogenic intellectual curiosity that drives them to train and to develop their activities. However, these impulses and investments must be supported at regional and even national level to ensure their sustainability.