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Contribution of a preliminary socio-anthropological survey to the development of a therapeutic patient education programme for patients receiving oral chemotherapy

Apport d’une étude exploratoire socio-anthropologique dans la construction d’un programme d’éducation des patients traités par chimiothérapie orale

Service de Santé publique, Institut de Cancérologie de la Loire – CIC-EC Inserm 3, 108 bis avenue Albert Raimond 42271 Saint-Priest-En-Jarez, France

^* Correspondence: Service de Santé publique, Institut de Cancérologie de la Loire – CIC-EC Inserm 3, 108 bis avenue Albert Raimond, 42271 Saint-Priest-en-Jarez France, veronique.regnier@icloire.fr. Véronique Régnier-Denois is the principal author, Vanessa Rousset-Guarato, wrote the therapeutic patient education programmes, AliceNourissat, Aurélie Bourmaud reviewed and translated, Franck Chauvin wrote Discussion section and references. This study was funded by an unrestricted grant from Roche Laboratories as a feasibility study for an educational programme for patients receiving oral chemotherapy.

Received: 15 May 2010
Accepted: 20 July 2010

Abstract

Introduction: For a long time patients with cancer receiving chemotherapy were ’captive’, and were considered as passive during the administration of their treatment. The development of oral treatments over the last decade has considerably changed this situation. However, very little is known about the behaviour of the patients and the physicians in this new setting. Our team carried out a social anthropological survey on patients who were autonomous in the management of their oral chemotherapy, before developing a therapeutic patient educational programme. Objectives: The objective of the survey was to identify the mental representations and behaviour of patients and prescribing oncologists. Methods: The survey included 42 patients receiving oral chemotherapy and 10 oncologists from two cancer centres in the Rhône-Alpes region in France between January and March 2007. Different qualitative study methods were used: repeated focus groups and individual face-to-face or telephone interviews. Results and discussion: The results of this survey were used to develop the objectives for a therapeutic educational programme. The way patients managed their oral chemotherapy was found to be linked to their beliefs about the treatment efficacy and toxicity. The structure and contents of the educational sessions were adapted to take into consideration the identified representation.

Résumé

Introduction : Pendant longtemps, les patients traités en oncologie et plus précisément par chimiothérapie ont été des patients “captifs ”, considérés comme passifs lors de l’administration de leurs traitements. Le développement des traitements par voie orale durant la dernière décennie est un élément qui a considérablement changé cette réalité. Cependant, peu de données sont disponibles concernant les pratiques des patients et des médecins dans ce nouveau contexte. Pour élaborer un programme d’éducation thérapeutique, notre équipe a réalisé une enquête socio-anthropologique auprès de patients se trouvant en autonomie avec un traitement de chimiothérapie par voie orale. Objectifs : L’objectif de cette enquête était d’identifier les représentations mentales et les pratiques des patients et des oncologues prescripteurs. Méthodes : Elle a porté sur 42 patient(e)s sous chimiothérapie orale et 10 oncologues à partir de 2 centres spécialisés en cancérologie de la région Rhône-Alpes entre janvier et mars 2007. Diverses méthodes d’investigation qualitatives ont été employées : entretiens de groupe répétés, interviews en face en face et par téléphone. Résultats et discussion : Les résultats de cette enquête ont ensuite servis à l’élaboration des objectifs du programme éducatif. La question des pratiques autour des chimiothérapies orales s’est révélée liée à des croyances interrogeant les notions d’efficacité et de toxicité du médicament. Les méthodes et contenus des séances d’éducation ont été adaptés en fonction des représentations identifiées.