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Tableau 7

Exemples de compétences/capabilités en ES établies à partir des besoins éducatifs exprimés par les participant · e · s.

Examples of ES competences/capabilities based on the educational needs expressed by participants.

Besoins éducatifs Compétences/capabilités en ES Exemples de composantes
Construction identitaire    
Connaître/comprendre son fonctionnement, ses limites (fatigue) Connaître les spécificités cognitives et sensorielles du fonctionnement autistique en interrogeant de façon critique les normes sociales de santé Identifier sa normativité en fondant sa propre conception de la « bonne santé », promouvoir la neuro-diversité auprès des soignant · e · s
Parler de son fonctionnement autistique à son entourage Informer, éduquer son entourage Concevoir un répertoire de ressources validées et adaptées pouvant être partagées avec ses proches, faire valoir sa démarche auprès de ses pair · e · s
Développer son estime de soi Développer des projets salutogéniques collectifs en les menant à terme Mener des projets artistiques et culturels destinés aux environnements de santé
Être en santé    
Mettre des limites personnelles (corporelles et de consentement) Mettre en œuvre des stratégies permettant de gérer les interactions physiques dans les espaces publics ou sociaux en faisant évoluer les pratiques Élaborer des scripts sociaux ou des stratégies pour la prise en charge somatique, comme l’utilisation de cartes signalant une préférence pour moins de contact, les promouvoir auprès des soignant · e · s
Se protéger des abus et des violences (compréhension/identification des comportements abusifs et relations appropriées) Conscientiser les atteintes à l’intégrité corporelle et psychique, y compris les violences épistémiques en santé Identifier les comportements et relations abusifs en définissant des concepts communs de respect de la personne
Prendre soin de soi (reconnaître les besoins physiologiques, se maintenir en « bonne santé » selon sa normativité) Développer collectivement sa conscience corporelle en fonction de sa normativité Repérer et identifier les signaux corporels tels que la faim, la fatigue, partager son expérience à ses pair · e · s
Avoir une vie sexuelle et affective selon sa normativité (respect de ses limites sensorielles) Résoudre les vulnérabilités Identifier les questions salutogéniques comme la difficulté à accéder à la sexualité et à l’intimité
Parcours de soins    
Gérer les situations d’attente Aspirer, développer des options de santé au regard de l’organisation des soins Concevoir des réponses alternatives comme l’accès prioritaire du public autiste aux premiers créneaux de consultations
Relation avec les soignant · e · s    
Parler de son fonctionnement autistique aux soignant ·e ·s Informer, éduquer les soignant · e · s Participer à des sessions de mentorat patient · e · s autistes/soignant · e · s pour transmettre la perspective autiste
Exprimer et affirmer ses besoins, ses souhaits et ses préoccupations Exprimer et affirmer collectivement ses besoins et ses préférences en matière de soutien et d’aménagements d’environnement de soins S’entretenir avec les référents handicap des établissements de santé
Gérer sa vie    
Prendre des décisions éclairées en étant soutenu (mentor) Développer un réseau d’entraide favorisant le partage de ressources et pouvant offrir un soutien adapté Identifier des référents de confiance (médiateurs, associations d’usagers, professionnel · le · s de la santé) en établissant une liste de contacts, la promouvoir auprès de la communauté autiste
Se protéger soi-même en connaissant ses droits Développer la capacité à défendre ses droits et ses préférences ainsi que ceux de ses pair · e · s Identifier des reconnaissances de droits selon le point de vue de ses pair · e · s comme le droit à des aménagements particuliers, les promouvoir auprès des institutions (administratives, de santé…)
Interactions sociales    
Gérer les relations en étant soutenu (résoudre des difficultés de communication) Utiliser ses propres connaissances sur les stratégies sociales et celles de ses pair · e · s Capitaliser sur les points forts de la diversité des expériences autistiques, partager cette capitalisation d’expériences avec ses pair · e · s
Développer des stratégies de communication avec les neurotypiques (coping) Aspirer, développer l’innovation sociale en créant de nouvelles formes d’interaction et d’engagement adaptées à ses besoins Mettre en œuvre des projets pilotes pour tester de nouvelles formes d’inclusion sociale comme des événements sensoriellement adaptés
Identifier/gérer ses émotions Conscientiser ses émotions et celles des autres Identifier des moyens alternatifs de partager ses états émotionnels comme des sessions de communication non verbale, les promouvoir auprès de ses pair · e · s
Exprimer ses émotions/ses ressentis en étant soutenu Identifier des moyens d’expression respectant sa normativité émotionnelle et mettre en œuvre ses préférences Faire évoluer les normes émotionnelles
Démocratisation de l’autisme    
S’engager dans la sensibilisation de la société à la neurodiversité (professionnels de la santé, grand public) Développer des ressources de sensibilisation pouvant être utilisées ou partagées avec ses pair · e · s Concevoir des supports visuels ou guides pratiques pour expliquer l’autisme à son médecin, au travail
S’affirmer en tant que personne autiste (expression de ses besoins) Défendre collectivement ses besoins en exprimant ses droits Adhérer à une association de défense d’usagers autistes, participer à des actions de plaidoyers

Note : les compétences/capabilités et composantes ont été définies en prenant appui sur les travaux de Gagnayre et Gross [21].

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