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Vers une éducation thérapeutique salutogénique au profit du parcours de vie des personnes autistes : une recherche « par, pour et avec » la communauté autiste

Towards a salutogenic therapeutic education to support the life course of autistic people: research "by, for and with" the autistic community

¹ Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (LEPS UR3412), Université Sorbonne Paris Nord, Bobigny, France
² Association Le Verger de l’Altérité, Saint-Fraigne, France

^* Auteur de correspondance : christelle.durand-larrieux@edu.univ-paris13.fr

Reçu : 25 Octobre 2024
Accepté : 28 Novembre 2024

Résumé

Introduction : Depuis 2021, l’ETP est officiellement inscrite dans le parcours de soins des personnes autistes, et des programmes se développent progressivement sur le territoire national. Objectifs : Afin de contribuer à une réflexion sur des objectifs d’éducation à visée salutogénique, permettant de soutenir les capabilités individuelles et collectives des personnes adultes autistes, nous avons tenté de définir leurs besoins éducatifs. Méthodes : Une étude descriptive « portée par » la communauté autiste a été menée sous forme de focus groups auprès de vingt et une personnes volontaires, toutes membres de Groupes d’Entraide Mutuelle Autisme situés en Nouvelle-Aquitaine. Résultats : En appliquant l’approche des capabilités de Martha Nussbaum, huit domaines au sein desquels les personnes autistes rencontrent des obstacles à une vie épanouie, ont été mis en exergue. De multiples besoins ont été identifiés desquels ont été dégagés des besoins éducatifs. Ces derniers concernent la construction identitaire, la normativité de santé, le parcours de soins, la relation avec les soignant · e · s, la gestion de vie, les interactions sociales et la démocratisation de l’autisme. Discussion : Une éducation capabilitante combinant ETP et éducation salutogénique, apparaîtrait pertinente pour améliorer le parcours de vie du public autiste. Conclusion : Cette étude communautaire a permis d’identifier des besoins éducatifs sous une nouvelle perspective, suggérant de développer les capabilités des personnes autistes au sein de l’ETP.

Abstract

Introduction: Since 2021, therapeutic patient education (TPE) has been officially included in the care pathway for people with autism, and programs are gradually being developed across the French territory. Objectives: In order to contribute to a reflexion on salutogenic education objectives, which would support the individual and collective capabilities of adults with autism, we attempted to define their educational needs. Methods: An autistic descriptive community based research was carried out in the form of focus groups involving twenty-one volunteers, all members of Autism Mutual Aid Groups located in the Nouvelle-Aquitaine region. Results: By applying Martha Nussbaum’s capability approach, eight areas in which people with autism encounter obstacles to a fulfilled life were highlighted. Multiple needs have been identified, from which educational needs have emerged. These relate to identity building, health normativity, the care pathway, relationships with carers, life management, social interactions and the democratisation of autism. Discussion: Enabling education combining TPE and salutogenic education would appear to be relevant for improving the life course of autistic people. Conclusion: This community study identified educational needs from a new perspective, suggesting that the capabilities of people with autism should be developed within TPE.