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Description du processus éducationnel mis en place par les infirmières auprès de personnes avec la dystrophie myotonique de type 1

Description of the educational process implemented by nurses to people with myotonic dystrophy type 1

¹ Module des sciences infirmières, Université du Québec, Chicoutimi, Canada
² Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), Jonquière, Canada
³ École des sciences infirmières, Université de Sherbrooke, Sherbrooke, Canada
⁴ Réseau de recherche en interventions en sciences infirmières du Québec, Montréal, Canada
⁵ Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal, Montréal, Canada

^* Auteur de correspondance : Melissa1_Lavoie@uqac.ca

Reçu : 12 Mars 2020
Accepté : 15 Septembre 2020

Résumé

Introduction : Les personnes avec la dystrophie myotonique de type 1 (DM1) présentent des atteintes multisystémiques. Elles doivent réaliser plusieurs apprentissages pour assurer l’autogestion de leur santé. Cependant, les infirmières œuvrant auprès d’elles rapportent que leurs interventions éducatives sont peu efficaces. But : Décrire le processus éducationnel mis en place par les infirmières auprès des personnes avec la DM1 ainsi que les facteurs l’ayant influencé. Méthode : Une recherche formative [QUAL + quan] a été réalisée auprès d’infirmières (n = 3) et de personnes avec la DM1 (n = 30) à partir d’observations non participantes et d’entrevues individuelles. Résultats : Les infirmières ont réalisé des interventions éducatives à l’intérieur d’un suivi annuel. Les objectifs qu’elles ont poursuivis étaient davantage axés sur l’évaluation de la condition de la personne. Le choix des stratégies éducatives utilisées par les infirmières ont reposé sur les caractéristiques de cette population afin de soutenir leur pouvoir d’agir. Plusieurs barrières liées à la personne avec DM1 (ex. atteinte des fonctions exécutives) et à l’organisation des soins et des services (ex. temps dédié aux interventions éducatives limité) ont été observées dans la mise en œuvre du processus éducationnel. Les compétences éducationnelles ont été un facteur facilitant associé à l’infirmière. Conclusion : Pour un processus éducationnel optimal, celui-ci doit être structuré, planifié et adapté aux caractéristiques des personnes avec la DM1.

Abstract

Introduction: People with myotonic dystrophy (DM1) type 1 have multisystemic impairments. Also, they have much to learn for the self-management of their disease. Still, nurses working with them report that their educational interventions are ineffective. Objective: Describe the educational process implemented by nurses for individuals with DM1 as well as the barriers and facilitators to it. Methods: A [QUAL + quan] formative research was carried out with nurses (n = 3) and individuals with DM1 (n = 30) based on non-participant observations and individual interviews. Results: Nurses performed education interventions as part of an annual follow-up. The objective was primarily to assess the condition of individuals with DM1. The choice of educational strategies used by nurses depends on the characteristics of this population in order to support their empowerment. Several barriers specific to individuals with DM1 (e.g., impairment of executive functions) and to the organization of services (e.g., limited time for educational interventions) in the implementation of the educational process were observed. Educational skills have been a facilitating factor associated with the nurse. Conclusion: For an optimal educational process, it must be structured, planned and adapted to the characteristics of individuals with DM1.