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Améliorer la qualité de la relation avec les patients adolescents : des représentations des soignants au vécu des patients atteints de pathologie respiratoire chronique

Enhancing communication with teenagers: from healthcare providers' representations to patients' real life

¹ Clinique universitaire de pédiatrie, CHU Grenoble Alpes Michallon, BP217, 38043 Grenoble cedex, France
² Centre de ressources et de compétence de la mucoviscidose pédiatrie, CHU Grenoble Alpes Michallon, BP217, 38043 Grenoble cedex, France
³ Unité transversale en éducation thérapeutique du patient, CHU Grenoble Alpes Michallon, BP217, 38043 Grenoble cedex, France
⁴ Université Grenoble-Alpes, ThEMAS TIMC-IMAG (UMR CNRS 5525), pôle de pharmacie, France

^⁎ Auteur de correspondance : vvion@chu-grenoble.fr

Reçu : 11 Février 2017
Accepté : 16 Mars 2017

Résumé

Introduction : Les interactions entre maladie chronique et adolescence imposent aux soignants d'établir une communication de qualité avec les patients adolescents. Les auteurs ont exploré des pistes d'amélioration de la relation entre l'équipe soignante et la population des patients chroniques adolescents. Matériel et méthode : Entre janvier et juin 2013, des focus groups de soignants et des entretiens individuels d'adolescents porteurs de pathologies chroniques ont été réalisés. L'analyse croisée des verbatims a mis en lumière les points communs et les écarts de leurs préoccupations. Résultats : Dix-sept soignants et neufs adolescents porteurs de pathologie respiratoire chronique ont été interrogés. Les préoccupations communes portent sur l'autonomie dans les soins, les besoins de connaissances sur la maladie et l'organisation de leur suivi sur le long terme. Les écarts de point de vue portent sur l'impact de la maladie dans la relation des adolescents avec leurs pairs. Pour permettre aux soignants d'établir une relation de qualité avec les adolescents, les propositions sont : de renforcer l'autonomie des adolescents dans leur parcours de soin ; d'échanger autour de la maladie et de leurs traitements ; de négocier les modalités d'accompagnement. Conclusion : Communiquer avec un adolescent porteur de pathologie chronique pose la question de la posture professionnelle. Les auteurs proposent un mode opératoire pour mettre en œuvre un parcours de soin basé sur une communication de qualité, à travers des pistes simples répondant aux attentes des adolescents.

Abstract

Introduction: Concerned by interactions between chronic disease and adolescence, caregivers emphasize the need to develop a better quality communication for adolescent with chronic disease. The aim of this work was to explore communication strategies, which could improve caregiving process. Materials and methods: From January to June 2013, we developed focus groups with caregivers and semi-structured interviews with adolescents with chronic disease; these interviews were carried out on the pediatric ward in Grenoble University Hospital. All teenager's interviews and data from the focus groups were transcribed and analyzed following a thematic scheme. The cross-analysis of these two sets of data were intended to highlight similarities or discrepancies between caregivers' perceptions and patients' expectations concerning quality of communication. Results: Seventeen caregivers from different professions and several teams, following chronic disease patients and 10 teenagers with chronic disease (cystic fibrosis and asthma) were interviewed. We found similarities in the two groups and some differences, autonomy, knowledge and care course, are the main questions in both group, and discrepancies about the impact of their chronic disease in their relation with pair. Main ideas can help caregivers in this specific relationship. Adolescents trust in their caregivers thanks to their long-term routine with them. Adolescents want explanations about their disease and their treatments, and they expect the truth. It seems important to negotiate individual issues with adolescents concerning their treatment. Following this research, the authors propose five concrete actions for caregivers to establish a quality relationship with their young patients. Conclusion: Enhancing efficient communication between teenagers with chronic disease and their caregivers necessitates a professional posture. The outcomes from this preliminary study highlight how simple actions, concerning different communication ways, can meet the adolescent's expectation.