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Les parents d’enfants atteints de l’ostéogenèse imparfaite : une recherche qualitative exploratoire en vue de comprendre le phénomène identitaire dans la phase de pré-annonce

Parents of children with osteogenesis imperfecta: exploratory qualitative research to understand identity in the pre-announcement phase

¹ Laboratoire Éducations et Promotion de la Santé (LEPS UR 3412), Université Sorbonne Paris Nord, Bobigny, France
² Association Interventions pour Réduire les Inégalités Sociales de Santé, Épinay-sur-Seine, France
³ UR Adaptation, Résilience et Changement (ARCh), Université de Liège, 4000 Liège, Belgique

^* Auteur de correspondance : This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

Reçu : 19 Octobre 2025
Accepté : 26 Novembre 2025

Résumé

La transition identitaire des parents vers un rôle de parent-aidant est un cheminement progressif influencé par les normes sociales, les attentes médicales et l’expérience personnelle. En tant que démarche d’apprentissage visant le domaine psychosocial, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) pourrait favoriser cette transition. Cette étude vise à mieux comprendre le processus de conscientisation du rôle de parent-aidant et à identifier les obstacles à cette transition durant la phase de pré-annonce du diagnostic. Une approche qualitative a été adoptée pour explorer le vécu des parents. L’analyse a conduit à élaborer une modélisation en rétroaction, où la conscientisation s’opère en plusieurs phases : prise de conscience, reconstruction identitaire et transfert des compétences. L’étude met en évidence un processus non linéaire où les parents naviguent entre incertitude, adaptation et appropriation progressive de leur rôle. L’absence d’accompagnement structuré peut freiner cette transition et générer une insécurité identitaire. Nous suggérons une approche salutogénique, axée sur les ressources des parents plutôt que sur une normalisation du rôle, afin de favoriser un accompagnement plus ajusté.

Abstract

Parents’ transition to the role of parent-helper, as part of therapeutic patient education (TPE), is a gradual process influenced by social norms, medical expectations and personal experience. An individualized, non-prescriptive approach fosters this transformation without imposing a single model. The aim of this study is to understand the process of becoming aware of the role of parent-helper, and to identify the obstacles to this transition during the pre-announcement phase of the diagnosis. A qualitative approach was adopted to analyze parents’ experiences. The analysis led to the development of a feedback model, in which awareness takes place in several phases: awareness, identity reconstruction and skills transfer. The study highlights a non-linear process in which parents navigate between uncertainty, adaptation and gradual appropriation of their role. The absence of structured support can hinder this transition and generate identity insecurity. Therapeutic education based on a salutogenic approach, focusing on parents’ resources rather than on role standardization, would provide better support.