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Perception des patients-experts par les bénéficiaires de programmes d'éducation thérapeutique du patient sur la polyarthrite rhumatoïde

Perception of expert-patients by the recipients of therapeutic patient education programs in rheumatoid arthritis

¹ Service d'ergothérapie, Centre Hospitalier Sud Francilien, 40, avenue Serge-Dassault, 91106 Corbeil-Essonnes, France
² Département Rhumatologie, CHU de Montpellier, 191, avenue du Doyen-Gaston-Giraud, 34090 Montpellier, France
³ Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde, 160, avenue de Fès, 34080 Montpellier, France

^* Auteur de correspondance: renquetm@gmail.com

Reçu : 10 Mai 2017
Accepté : 2 Novembre 2017

Résumé

Introduction : L'éducation thérapeutique du patient (ETP) tend à reconnaître le savoir et les compétences des personnes malades. Les apports de l'intervention de patient dit expert (PE) sont démontrés. Objectif : L'objectif de l'étude est d'explorer les perceptions et ressentis des patients bénéficiant de l'intervention de PE comme éducateurs dans les programmes d'ETP. Méthodes : Une enquête nationale est réalisée par questionnaire auto-administré auprès de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR), recrutées dans 15 services proposant un programme d'ETP avec la participation de PE. Résultats : Les 62 participants de l'étude estiment s'exprimer plus aisément en présence d'un PE lors des séances d'ETP. La relation de soins est améliorée pour 85,5 % d'entre eux. Le partage de l'expérience vécue et la transmission des savoirs de la vie quotidienne sont les principales attentes des patients vis-à-vis du PE. Le savoir-expérientiel du PE permet le développement de compétences psychosociales tandis que l'expertise clinique des soignants est associée à l'acquisition de compétences d'auto-soins. La co-animation soignant–PE est également plébiscitée par 90,3 % des patients. Discussion : La présence du PE ainsi plébiscitée par les patients bénéficiaires est une marche supplémentaire vers sa reconnaissance institutionnelle à l'instar du Montreal model. Conclusion : L'intervention de PE est jugée utile, les savoirs du PE semblent influencer le changement de comportement des patients bénéficiaires. Le partenariat PE–soignant apparaît également comme une collaboration performante pour améliorer la qualité de vie des malades chroniques.

Abstract

Introduction: The therapeutic patient education tends to recognize patients knowledge and skills. The potential inputs of an expert-patient are demonstrated. Objective: The objective of the study was to explore perceptions and feelings of patients receiving the intervention of expert-patients as educators in therapeutic patient education programs. Methods: A national survey is conducted by self-administered questionnaire among people with rheumatoid arthritis recruited by 15 health care facilities proposing a therapeutic patient education programme with an expert-patient. Results: The 62 study participants feel that they can express themselves more easily in the presence of an expert-patient through therapeutic patient education sessions. For 85.5%, the care relationship is improved. The sharing of lived experience and the transmission of life knowledge are the main expectations of the patients to the expert-patient. The expert-patient's experiential knowledge allows the development of psychosocial skills whereas the healthcare professional's scientific knowledge is the link to the development of self-care skills. Furthermore, the co-hosting between the expert-patient and the healthcare professional is appreciated by 90.3% of patients. Discussion: The expert-patient's presence approved by the patients is an additional step towards its institutional recognition like Montreal's model. Conclusion: The intervention of expert-patients is deemed useful, the expert-patient's knowledge seems influence the behavior change of their patients. Furthermore, the partnership between patients and healthcare professionals appears to be an effective collaboration for improving the quality of life of patients suffering from chronic illnesses.