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Évaluation quadriennale des 39 programmes d’éducation thérapeutique de l’hôpital Necker – Enfants malades : propositions d’amélioration pédagogique et organisationnelle

Quadrennial evaluation of the therapeutic education programs of Hôpital Necker – Enfants malades: proposals for pedagogical and organizational improvement

¹ Unité Transversale d’Éducation Thérapeutique, Hôpital Universitaire Necker – Enfants malades, APHP, Paris, France
² Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (LEPS) EA3412, Université Paris 13, Bobigny, France

^* Auteur de correspondance : cecile.godot@aphp.fr

Reçu : 15 Octobre 2017
Accepté : 30 Janvier 2018

Résumé

Introduction : Trente-neuf programmes d’éducation thérapeutique ont été autorisés par l’Agence régionale de santé d’Île-de-France entre 2010 et 2012 à l’hôpital universitaire Necker – Enfants malades et ont donc dû conduire leur évaluation quadriennale pour demander leur renouvellement en 2014 et 2015. Objectifs : La réalisation d’une synthèse de ces évaluations avait pour objectifs de faire un état des lieux après quatre ans de mise en œuvre des programmes et de définir des pistes d’amélioration. Résultats : Trente-huit programmes sont destinés à des enfants/adolescents et 30 concernent des pathologies rares. L’offre initiale d’éducation est réalisée en hospitalisation (15/39), en ambulatoire (17/39), ou les deux selon le patient (7/39), et a le plus souvent des objectifs de compétences de soins et de sécurité. Trente-quatre programmes proposent une offre éducative de suivi, 24 des offres de reprise de l’éducation. Les équipes sont toutes pluridisciplinaires, 41 % des intervenants sont formés, et des parents-ressources interviennent dans deux programmes. L’évaluation des compétences acquises par le patient est formalisée dans 18 programmes. Six programmes ont des indicateurs clinico-biologiques de suivi, 25 utilisent des questionnaires de satisfaction et 18 font des auto-évaluations annuelles régulièrement. Le principal frein à la mise en œuvre des programmes est le manque de personnel, les leviers sont l’implication de l’équipe, l’amélioration de la coordination, la collaboration avec d’autres structures de soins et la valorisation des activités. Discussion : L’offre éducative proposée est spécifique et complète, même si elle est principalement axée sur les compétences de soins. Des évolutions sont nécessaires pour poursuivre la promotion d’une éducation thérapeutique de qualité, adapter l’offre aux besoins des patients et à leur contexte de vie, lever le principal frein à la mise en œuvre qu’est celui du temps et impliquer les patients. Conclusion : La conduite des évaluations quadriennales a permis de valoriser le travail des équipes, de montrer les spécificités de l’offre éducative, mais aussi de définir des pistes d’amélioration à mettre en œuvre à l’échelle des programmes et de l’établissement.

Abstract

Introduction: Thirty-nine therapeutic education programs were authorized by the Regional Health Agency of Île-de-France between 2010 and 2012 at the Necker – Sick Children’s University Hospital and therefore had to carry out their quadrennial evaluation to ask for their renewal in 2014 and 2015. Objectives: The aim of a synthesis of these evaluations was to assess the situation after four years of implementation of the programs and to identify improvement. Results: Thirty-eight programs are aimed at children / adolescents and 30 concern rare pathologies. The initial education is carried out in hospital (15/39), outpatient (17/39), or both depending on the patient (7/39) and usually has as objectives care and safety skills. Thirty-four programs offer a follow up education and 24 a recovery education. Teams are all multidisciplinary, 41% are trained, and parents are involved in 2 programs. The evaluation of the skills acquired by the patient is formalized in 18 programs. Six programs have follow-up clinical-biological indicators, 25 use satisfaction surveys, and 18 conduct annual self-assessments on a regular basis. The main obstacle to the implementation of the programs is the lack of staff, the levers are the involvement of the team, the improvement of coordination, collaboration with other care structures and the valorisation of activities. Discussion: The proposed educational offer is specific and comprehensive, although it is primarily focused on care skills. Evolution is needed to continue to promote quality therapeutic education, to adapt the offer to the needs of patients and their life context, to remove the main obstacle to the implementation of time and to involve patients. Conclusion: The conduct of evaluations has made it possible to highlight the teams’ work, to show the specificities of the educational offer, but also to identify areas for improvement at the program and institutional level.