Article original/Original article

Patient education for children with cystic fibrosis: feasibility and proposal of a specific longitudinal educational pathway, including group sessions

Éducation thérapeutique pour les enfants atteints de mucoviscidose : proposition d’un parcours éducatif incluant des séances collectives

¹ Centre de référence pour la mucoviscidose, CRCM Enfants, CHU Nantes, France
² Laboratoire de pédagogie de la santé, EA 3412, Université Paris 13, France
³ Association Vaincre la mucoviscidose, France

^* Correspondence : Centre de référence pour la mucoviscidose, CRCM Enfants, CHU Nantes, Hôpital mère-enfant, Hôpital de jour de pédiatrie 32 bd. Jean Monnet, 44093 Nantes Cedex 1, France, vdavid@chu-nantes.fr

Received: 3 September 2010
Accepted: 2 November 2010

Abstract

Introduction: Life expectancy in patients suffering from cystic fibrosis has very much increased. It can now be compared to diabetes, requiring a lot of time spent with treatments and special skills that need to be acquired by patients and families. Objectives: To promote structured therapeutic education in cystic fibrosis. Methods: Our Cystic Fibrosis (CF) center has proposed education since 2006, alternating individual and group sessions, organized from the initial diagnosis to transition from paediatric to adult care. During the group sessions, hygiene precautions are strictly enforced to avoid cross infection. Since 2006, in our cohort of 92 CF children, 24 parents of children under 6 and 37 children accompanied by one or two of their parents, attended group sessions. Results: Families appreciate this approach. Skills on self-management and anticipation are therefore increased. It has produced a good response from children and meets parents’ and caregivers’ expectations. Discussion: Health care givers have to develop structured therapeutic education to improve quality of life for patients and families. Conclusion: Our center organizes the training the other 48 centers for cystic fibrosis in France to help them implement individual or collectives educative sessions.

Résumé

Introduction : L’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose a beaucoup augmenté. Cette maladie peut être comparée au diabète avec un temps de soins important et un grand nombre de compétences à acquérir par les patients et leurs familles. Objectifs : Promouvoir une éducation thérapeutique structurée dans la mucoviscidose. Méthodes : notre centre de mucoviscidose propose des séances d’éducation thérapeutique depuis 2006, alternant séances individuelles et séances collectives, depuis le dépistage néonatal initial jusqu’au transfert au centre pour adultes. Pendant les séances collectives, les précautions d’hygiène sont suivies de façon stricte pour éviter les risques d’infection croisée. Depuis 2006, parmi les 92 patients, 24 parents d’enfants de moins de 6 ans et 37 enfants, accompagnés de 1 ou 2 parents, ont participé aux sessions collectives. Résultats : Les familles apprécient cette approche. Les compétences d’auto-soins et les capacités d’anticipation sont renforcées. Cela semble être une bonne réponse aux attentes des enfants, des parents et des soignants. Discussion : Les soignants de la mucoviscidose doivent développer une éducation thérapeutique structurée pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles. Conclusion : notre centre propose aux 48 autres centres français de la mucoviscidose des journées d’aide à la mise en place de l’éducation thérapeutique.