Detection of educational needs of patients with inflammatory arthritis: feasibility and results in routine care

Détection des besoins éducatifs des patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques : résultats et faisabilité en pratique courante

¹ Rheumatology Department, Hôpital Saint-Antoine, Hôpitaux Universitaires Est Parisien, Assistance Publique Hôpitaux de Paris, 184 rue Faubourg Saint-Antoine 75012 Paris, France
² Pharmacy Department, Hôpital Cochin, Hôpitaux Universitaires Paris Centre, Assistance Publique Hôpitaux de Paris, 27 rue du Faubourg Saint-Jacques, 75014 Paris, France
³ Pharmacy Department, Hôpital Saint-Antoine, Hôpitaux Universitaires Est Parisien, Assistance Publique Hôpitaux de Paris, 184 rue Faubourg Saint-Antoine 75012 Paris, France
⁴ Rheumatology Department, Hôpital Universitaire de Rouen, 1 rue de Germont 76031 Rouen, France

^⋆ Correspondence: Catherine Beauvais, catherine.beauvais@sat.aphp.fr

Received: 25 February 2014
Accepted: 6 November 2014

Abstract

Background: Therapeutic Patient education (TPE) is part of the disease management of inflammatory rheumatic diseases. The detection of unmet educational needs by the rheumatologist may increase the patients’ motivation for education. Objectives: (1) Assess the feasibility of a systematic procedure to detect patients educational needs in current practice. (2) Determine the type of patients’ needs. Methods: In a pragmatic prospective pilot study, the rheumatologist invited outpatients with rheumatoid arthritis (RA) or spondyloarthritis (SpA) to complete a questionnaire of educational diagnosis. The questionnaire was elaborated according to the French National Health Authority guidelines. Six domains were assessed: knowledge and beliefs about disease and treatments, impact on family and social life, impact on professional life, emotional well-being and management by the health care system. For each domain, patients were asked whether they encountered difficulties or needed more information or help. Results: The questionnaire was proposed by the rheumatologist to 68 patients of the 120 outpatients during a 4 month period in hospital or private practice. 53/68 (78%) questionnaires were completed. The reasons of non-distribution were: lack of time (27), severe medical condition (20), oversight (11), literacy or cognitive barriers (6), recent contact with a TPE program (6), other reasons (10). Some patients experiencing language or cultural barriers were subsequently helped by a hospital pharmacist to fulfill the questionnaire. Seventy-four questionnaires were finally analyzed (55 RA and 19 SpA patients, mean age 57 years (24-87)) l’sixty-four percent patients expressed at least one educational need. Patients experienced difficulties or needed information or help in relation to the disease (14% experienced difficulties/55% needed information or help), treatment (respectively 10%/39%), social and family life (33%/35%), professional life (53%/44%), health care system (11%/34%), emotional status (38%/49%).There was no statistical difference between the expression of at least one educational need and age, type of arthritis, duration of disease, hospital or private care, biologic treatment. 61% patients wished to meet another health professional or other patients. The questionnaire was considered helpful by 77% patients. Only 3 patients found the questionnaire too long and none thought it was intrusive. Conclusions: Detection of patients’ educational needs in current practice is feasible using a self-administrated questionnaire with good acceptability. This procedure is a first step in an educational process. For some patients having language or cultural barriers, the help of another professional is essential. Educational needs are high in patients with arthritis. They are widely underestimated in routine care and include major socio-professional and psychological issues.

Résumé

Contexte : L’éducation thérapeutique (ETP) fait partie de la prise en charge des rhumatismes inflammatoires chroniques. La détection des besoins éducatifs par le rhumatologue peut augmenter la motivation des patients vis-à-vis de l’ETP. Objectifs : (1) évaluer la faisabilité d’une procédure systématique de détection des besoins éducatifs en pratique courante. (2) Déterminer le type de besoins éducatifs exprimés. Méthodes : Dans cette étude prospective et pragmatique, le rhumatologue a proposé à des patients ambulatoires atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou de spondyloarthrite (SpA) de remplir un auto- questionnaire de diagnostic éducatif. Le questionnaire a été élaboré selon les recommandations de la Haute autorité de santé. Six thèmes ont été évalués : connaissances sur la maladie et les traitements, impact sur la vie familiale et sociale, impact sur la vie professionnelle, bien-être émotionnel, prise en charge par le système de santé. Pour chaque thème, on demandait au patient s’il avait des difficultés, des besoins d’information complémentaire ou d’aide. Résultats : Le questionnaire é été proposé à 68 des 120 patients suivi en ambulatoire pendant quatre mois à l’hôpital ou en cabinet libéral. Soixante-dix-huit pourcent (53/68) des questionnaires ont été remplis. Les raisons de non distribution étaient : manque de temps (27), problème médical important (20), oubli (11), contact récent avec un programme d’ETP (6), handicap de langue ou de lecture (6), autre (10), Les patients ayant des barrières culturelles ou linguistiques ont été ultérieurement aidés par une pharmacienne pour remplir le questionnaire. Soixante-quatorze questionnaires ont finalement été analysés (55 PR et 19 SpA, d’âge moyen 57 ans (24–87 ans). Soixante-quatre pourcent des patients ont exprimé au moins un besoin éducatif. Les patients avaient des difficultés ou des besoins d’information ou d’aide concernant la maladie (14 % des difficultés/55 % des besoins d’information), les traitements (respectivement 10 %/39 %), la vie sociale et familiale (33 %/35 %), professionnelle (53 %/44 %), le système de soins (11 %/34 %), l’état émotionnel (38 %/49 %), sans différence statistique selon l’âge, le type de rhumatisme, l’ancienneté de la maladie, le suivi hospitalier ou libéral, le traitement par biothérapie. Soixante et un pourcent des patients souhaitaient rencontrer un autre professionnel ou d’autres patients. Le questionnaire était considéré comme utile par 77 % des patients. Seulement 3 patients ont trouvé le questionnaire trop long et aucun intrusif. Conclusions : La détection des besoins éducatifs est faisable en pratique courante en utilisant un auto-questionnaire de bonne acceptabilité. Cette démarche est un premier pas dans le processus éducatif. Pour les patients ayant des barrières culturelles ou linguistiques, l’aide d’un autre professionnel est indispensable. Les besoins éducatifs des patients atteints de RIC sont nombreux, avec une part importante de besoins psycho sociaux. Ils sont largement sous estimés en routine.