What expert patients report that they do in the French health care system, and the competencies and personality traits required

Ce que les patients-experts rapportent de leurs activités dans le système de santé français et les compétences et traits de personnalité nécessaires pour les réaliser

Laboratoire Éducations et Pratiques de Santé (Pédagogie de la Santé) - EA3412, UFR Santé-Médecine et Biologie Humaine - Université Paris 13, 74, rue Marcel Cachin, 93017 Bobigny, France

^⋆ Correspondence: remi.gagnayre@univ-paris13.fr

Received: 1 August 2014
Accepted: 6 October 2014

Abstract

Context: Some patients, known as expert patients, strive to improve the performance of the health care system. The precise nature of their activities, skills and personality traits are unclear however, which could compromise their recognition. Methods: This study was conducted based on the assumptions of methodological individualism and social constructivism. We identified twelve expert patients using a judgment sampling technique and asked them to give accounts of their practices. We then performed thematic and categorical data analysis. Results: We identified the activities that these patients engage in when they are acting as expert-patients. From that characterisation we determined that their core competency was “to improve the management and/or prevention of the illness.” In practicing that core competency they make use of thirteen competencies in the realms of self-reliance and intercultural and emotional competence. Their personality traits are on the order of emotional intelligence. Discussion: These results help us better understand the nature of expert patients’ actions and their contribution to the health care system. These should make it easier for traditional actors to identify and recruit them, as recommended by the World Health Organisation. They could also be used as pedagogical benchmarks in a potential (self-) training process.

Résumé

Contexte : Certains patients, dits des patients-experts, cherchent à rendre le système de santé plus performant. Toutefois, la nature exacte de leurs activités, de leurs compétences, et celle de leurs traits de personnalité restent flous ce qui nuit à leur reconnaissance. Méthode : La recherche a été réalisée à partir des présupposés de l’individualisme méthodologique et du socioconstructivisme. Nous avons identifié 12 patients-experts selon une technique d’échantillonnage par choix raisonné et avons recueilli leurs récits de pratique. Il a été procédé à une analyse thématique et catégorielle. Résultats : Nous avons repéré les activités qui servent l’engagement de ces patients en tant que patients-experts. Cette caractérisation a permis de déterminer deux types distincts de patients-experts portés pour l’un sur les problématiques biomédicales de la maladie et pour l’autre sur ses problématiques psychosociales. Tous deux cherchent à «Améliorer la prise en charge et/ou la prévention de la maladie». A cet effet, ils sollicitent 13 compétences qui sont du registre des compétences de l’autonomie, interculturelles et émotionnelles. Quant à leurs traits de personnalité, ils renvoient aux caractéristiques de l’intelligence émotionnelle. Discussion : Ces résultats donnent un cadre permettant de mieux comprendre la nature des actions des patients-experts et celle de leur contribution au système de santé. Ils devraient faciliter leur identification et donc, comme promu par l’Organisation Mondiale de la Santé, leur recrutement auprès des acteurs traditionnels. Ils pourraient également servir d’outils pédagogiques puisqu’ils permettent d’envisager des dispositifs d’auto formations et de formation.