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Helping patients to learn: characteristics and types of users and uses of independent online forums on health problems and chronic conditions

Aider les patients à apprendre : caractéristiques et types d’utilisateurs et d’utilisation des forums en ligne indépendants dédiés aux problèmes de santé et aux maladies chroniques

¹ Laboratory Education and Health Practices EA 3412, University Paris 13, Sorbonne Paris Cité, Bobigny Cedex, France
² Clinique du Château de Vernhes, Bondigoux, France

³ LIMSI, CNRS, University Paris-Saclay, Orsay, France
⁴ University Paris 13 – Sorbonne Paris Cité, Villetaneuse, France

⁵ Department of Clinical and Experimental Medicine, University of Foggia, Foggia, Italy

^* Corresponding author: carole.deccache@univ-paris13.fr

Received: 5 December 2018
Accepted: 9 May 2019

Abstract

Background Patients are using online health forums (OHFs) to exchange about their health, diseases and treatments. Some OHFs are independent, not submitted to health care providers’ control nor to social desirability. This must probably influence the very nature of patient’s learning. Objectives: This research aims to bring some answers to the following questions: What are the characteristics of independent OHFs? What are OHF internaut patients’ profile? How do they use OHFs? Are there any characteristics that might help to understand their use of OHFs? Methods: A literature review has been undertaken querying 10 databases. The review was completed with an analysis of the “grey literature”. Eleven keywords were used singly or in combination. The article selection was conducted by two independent researchers. Results: 23 documents were selected and analysed. Five OHF definitions, three user’s classifications and four OHF uses were identified and analysed. Discussion: The review allowed us to 1) formulate a definition of a chronic health conditions oriented OHF, 2) describe its characteristics, 3) suggest a users’ classification and, 4) describe the four OHF uses. Conclusions: Independent OHF is a virtual and free space beyond institutional control. It may be considered as a learning and educational media, formal and informal, and spontaneous. The understanding of the knowledge acquisition processes and strategies among OHF users is necessary in order to use this web tool as patient education strategy.

Résumé

Introduction : Les patients utilisent les forums de santé en ligne (FSL) pour échanger sur leur santé, leurs maladies et leurs traitements. Certains FSL sont indépendants, non soumis au contrôle des soignants et à la désirabilité sociale. Cela doit influencer la nature de l’apprentissage du patient. Objectifs : Les questions de recherche sont : Quelles sont les caractéristiques des FSL indépendants ? Quel est le profil des patients internautes des FSL ? Comment utilisent-ils les FSL ? Quelles caractéristiques pourraient aider à comprendre l’utilisation qu’ils font des FSL ? Méthode : Une revue de la littérature a été réalisée. Dix bases de données et la littérature grise ont été interrogées. Onze mots-clés ont été utilisés. La sélection des articles a été effectuée par deux chercheurs indépendants. Résultats : Vingt-trois publications ont été sélectionnées et analysées. Cinq définitions du FSL, trois classifications d’utilisateurs et quatre types d’utilisation ont été identifiés et analysés. Discussion : Les résultats ont permis 1) de construire une définition complète d’un FSL sur les maladies chroniques, 2) de décrire ses caractéristiques, 3) de suggérer une classification multidimensionnelle des utilisateurs et 4) de décrire les quatre types d’utilisations du FSL. Conclusion : Le FSL indépendant est un espace virtuel et libre qui échappe au contrôle institutionnel. Il peut être considéré comme un média d’apprentissage et d’éducation, formel et informel, et spontané. La compréhension des processus et des stratégies d’acquisition des connaissances chez leurs utilisateurs est nécessaire afin d’utiliser cet outil comme stratégie d’éducation des patients.