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Carrière de la personne atteinte de maladie chroniqueet éducation thérapeutique

Career of people with chronic illness and therapeutic education

Centre de Recherche sur les Liens Sociaux, Université Paris Descartes, 12 rue de l’École de Médecine, 75270 Paris Cedex 06, France

^* Correspondance : sevecolinet@hotmail.com

Reçu : 25 Mai 2010
Accepté : 4 Octobre 2010

Résumé

Introduction : À l’irruption d’une maladie chronique, telle que la sclérose en plaques, les sujets entrent dans une « carrière de personne atteinte de sclérose en plaques ». Objectif : L’objectif de cet article est de rendre compte des usages sociologiques du concept de carrière et des principes de son application à cette maladie. Méthode : Cet article est le résultat d’une recherche qui repose sur 30 entretiens individuels, 4 entretiens collectifs, de sujets atteints de sclérose en plaques au sein d’associations et à l’hôpital, et 23 observations. Résultats : La carrière du sujet atteint de sclérose en plaques est composée de trois phases : l’irruption des symptômes, l’annonce du diagnostic, l’élaboration d’un travail de recomposition biographique et sociale. Pour s’ajuster à sa maladie, la carrière du sujet est marquée par la recherche d’information. Pour trouver des réponses à ses interrogations, la personne peut participer à des programmes d’éducation thérapeutique qui sont l’occasion d’un échange avec des pairs. Conclusion : L’amélioration de la gestion quotidienne de la maladie à laquelle contribue l’éducation thérapeutique constitue un soutien à la carrière du sujet. La présence de spécialistes en psychologie, en psychologie sociale ou en sociologie de la santé est à encourager pour une approche globale du patient.

Abstract

Objective: After the eruption of a chronic illness, like a multiple sclerosis, the subjects begin a “career” of a person with a multiple sclerosis. The aim of this article is to understand the sociological use of the career concept, the principles of its analysis studied by various authors. The career concept was essential for this research. Method: The methodology relies on 30 single interviews with people affected by multiple sclerosis that we met at the “Association des Paralysés de France”, the “Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques”, the “Association SEP Montrouge 92” and at the “Léopold Bellan” hospital. We also achieved 4 common interviews and 23 observations. Results: The career of a person affected by a multiple sclerosis motivates the subject to acquire information on the illness. The subject may take part in therapeutic education programs to answer his questions, also allowing him to meet peers. Conclusion: Therapeutic education positively contributes to the improvement of the illness management. The presence of psychology, social psychology or sociology of health specialists is to be promoted in the framework of a comprehensive approach to the patient.