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Numéro
Educ Ther Patient/Ther Patient Educ
Volume 12, Numéro 1, 2020
Numéro d'article 10501
Nombre de pages 6
Section Analyses, réflexion / Analysis, reflections
DOI https://doi.org/10.1051/tpe/2020002
Publié en ligne 8 juin 2020

© SETE, 2020

1 Introduction

C’est dans un contexte de vieillissement de la population française, que les maladies chroniques ne cessent de croître. Aujourd’hui, en France, 20 % de la population vit avec une maladie chronique. Une situation qui, avec les progrès médicaux et l’allongement de la durée de vie, est appelée à s’accentuer dans les années à venir. Depuis la parution de la définition de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) en 1989 par l’Organisation mondiale de la santé [1], jusqu’à aujourd’hui où elle s’inscrit dans la législation française [2], les actions en ETP continuent de se développer et font progresser la prise en soins des personnes atteintes de maladie(s) chronique(s).

Il n’est plus à faire le plaidoyer de l’ETP et de sa plus-value dans les prises en charge des patients et de leur famille, ainsi que pour les professionnels de santé œuvrant dans les programmes et qui ont développé une posture éducative, une méthodologie ainsi qu’une organisation d’équipe [3]. Dorénavant, l’inscription de l’ETP dans le droit français et son essor sur tout le territoire lui reconnaissent une légitimité méritée. Nonobstant cette réussite, il subsiste encore de nombreux freins, au nombre desquels figurent les modalités de financements, la diffusion de la formation auprès des professionnels de santé et enfin la communication intra-établissement et en externe auprès des usagers de soins et des professionnels de premiers recours [4]. La création de l’unité transversale d’éducation thérapeutique (UTEP) dans certains établissements est un levier identifié à ces freins. La récente structuration sur le territoire national de groupements hospitaliers de territoire (GHT) devrait permettre de concentrer les travaux des UTEP sur un territoire donné.

2 Les unités transversales d’éducation thérapeutique en France

Déjà en 2005, dans un rapport piloté par l’Urcam de Franche-Comté pour le groupe des Urcam de référence « éducation thérapeutique du patient » [5], des propositions ont été faites pour tenter de lever ces obstacles. Il s’agit de la création d’unités transversales d’éducation thérapeutique, communément appelées les UTEP. Ce rapport en précise les grands principes, « un choix stratégique est nécessaire. Il s’agit de favoriser dans l’avenir le développement de ces structures transversales, multiprofessionnelles et pluridisciplinaires […]. L’éducation thérapeutique est donc considérée comme une activité de type transversale commune à plusieurs services ou structures ». En 2007, dans l’article de Grenier et al. [6], les auteurs précisent que les UTEP sont une solution envisageable afin de mutualiser les moyens et les compétences, de conclure que « l’absence d’une réponse structurée de l’offre d’éducation thérapeutique expose à des solutions éloignées des valeurs et principes de l’éducation et d’un continuum dans la prise en charge des patients porteurs d’affections chroniques ». Une UTEP peut structurer l’offre éducative dans son champ d’action.

Dans une enquête menée par l’Association française pour le développement de l’éducation thérapeutique (Afdet) en 2012 [7], il était recensé à l’époque de façon exhaustive 31 unités en France. En 2015, un nouveau recensement présentait le chiffre de 56 unités transversales, pouvant avoir différentes appellations [8]. Comme le précise Jean-Michel Delavaud, les missions confiées à l’UTEP correspondent au « référentiel de compétences de l’INPES [9] de 2011, au rôle de pilotage, de conception et de promotion des politiques et des programmes d’ETP ». Pour autant, elles visent toutes la coordination des actions d’éducation dans un périmètre donné très souvent à l’échelle d’un établissement.

Aujourd’hui, les UTEP sont reconnues comme étant « actrices du développement de l’ETP et témoins des réussites, des difficultés et questionnements des équipes qu’elles accompagnent » [10]. Lors des échanges, durant le dernier séminaire national des UTEP qui s’est déroulé en octobre 2017, des propositions d’actions concrètes ont été faites comme d’élargir les publics bénéficiaires de l’ETP et diversifier les activités, les acteurs et les lieux de l’ETP. Ou encore, varier les outils de communication et d’animation, ainsi que de promouvoir la formation de tous les acteurs de l’ETP et de développer une culture commune, de même qu’adapter les financements et simplifier les démarches administratives. Les UTEP ont une volonté de faire évoluer les organisations et les pratiques de l’ETP sur le territoire.

La vision transversale d’une UTEP, soulignée par la Société française de santé publique en 2008 [11], peut répondre à ces différents objectifs. En revanche, les auteurs précisent bien qu’un « développement de ce type est peu compatible avec une approche cloisonnée par spécialité, par contre cette nouvelle structure devra fonctionner en parfaite complémentarité avec l’existant » [5]. Ils mettent en avant la transversalité comme socle à la création d’une UTEP qui doit assumer un rôle fédérateur.

C’est donc tout naturellement que, dans le cadre des GHT, une UTEP devrait être créée, dont les actions s’étendraient auprès des établissements de santé faisant partie d’un GHT.

3 Contexte des groupements hospitaliers de territoire

La loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016 [12] prévoit la mise en place de GHT dans le but d’assurer une égalité d’accès à des soins sécurisés et de qualité, ainsi que d’améliorer le parcours de soins des patients. Au total, 135 GHT sont en construction sur le territoire national.

Depuis le 1er juillet 2017 [13], la coopération entre les établissements publics de santé devra se renforcer avec la constitution de GHT dans les régions de France. Les agences régionales de santé (ARS) concernées ont arrêté le périmètre et la composition des groupements autour de territoires de santé soient départementaux, soient inter- ou intra-départementaux. Les établissements faisant partie d’un GHT élaborent une convention constitutive de coopération autour d’un projet médical partagé pour lequel « le niveau territorial requiert une perception plus globale des besoins et une conception de projet plus stratégique portant une vision permettant à chaque établissement de se positionner de manière cohérente dans le parcours de soins » [14]. D’ailleurs, il est précisé que les GHT devront être vigilants lors de la phase d’identification des ressources de chaque établissement faisant partie d’un GHT, dans « l’optique de mettre en relief des opportunités de partage ou de mutualisation en termes de compétences, de retour d’expérience, de ressource ».

Dans cette démarche d’évolution des parcours des patients, notamment, en multipliant les pratiques collaboratives entre établissements, l’ETP n’est pas oubliée. À ce sujet le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) précise que « la mise en œuvre des GHT doit être l’occasion de permettre à un nombre plus important de patients d’un territoire d’accéder à des programmes d’ETP. Cet accès suppose de mettre en place une démarche commune au sein du GHT. L’enjeu des GHT est donc de permettre à tous les patients pris en charge pour des maladies chroniques dans un territoire d’accéder à des programmes d’ETP, validés, développés et administrés dans certains établissements du GHT » [15]. Ce rapport précise aussi que l’organisation de l’ETP a notamment été développée « grâce à la mise en place d’unités de ressources en éducation thérapeutique (unité transversale d’éducation du patient : UTEP) » dans certains établissements.

Dans ce contexte collaboratif de GHT, il semble opportun de développer le principe d’UTEP de GHT cohérente avec les volontés de structuration de l’ETP affichées.

4 Intérêt d’une UTEP de GHT

Le HCSP souligne certains dysfonctionnements de l’organisation de l’ETP. Il met l’accent, entre autres, sur la difficulté de mise en œuvre des programmes d’ETP pour certains établissements. Il insiste aussi sur l’inégalité d’accès des programmes d’ETP aux patients. La conclusion pour le HCSP est la suivante : « L’ETP joue un rôle important dans la prévention tertiaire des maladies chroniques. On peut donc considérer que la réduction de l’inégalité d’accès à des programmes validés d’ETP, dispensés par des personnels formés est un objectif qui doit être fixé aux GHT. Cette réduction de l’inégalité d’accès aux programmes d’ETP suppose de mettre en œuvre un certain nombre de mesures qui nécessite une impulsion forte des ARS puis leur soutien dans le temps. » En suivant, le HCSP propose l’identification de plusieurs objectifs à poursuivre.

Sans nommer l’organisation d’une UTEP de GHT, il est précisé dans cette analyse, que l’organisation de l’ETP et le renforcement de ses effets au niveau d’un GHT « peut s’envisager à l’échelle du GHT et bénéficier de regroupement d’équipes (certains acteurs pouvant être isolés), de mise en commun de savoir-faire et de mobilisation des ressources matérielles ». Cette notion corrobore bien le principe de création d’une UTEP avec une équipe dédiée pluridisciplinaire partageant et développant des compétences communes au service de l’ETP.

L’UTEP de GHT ne se substituerait pas aux équipes soignantes qui pratiquent l’ETP dans les différents services des établissements, elle n’est pas un centre d’éducation pour les patients, ni une équipe mobile d’éducation qui se déplacerait dans les services pour éduquer les patients.

Il s’agit d’une unité ressource qui aurait pour vocation de favoriser l’accès pour le plus grand nombre de patients aux programmes d’ETP, mais aussi de consolider les parcours de santé et ETP des patients et de les rendre pertinents en accentuant les pratiques collaboratives « dans » et « hors les murs » de l’hôpital qu’il est nécessaire de développer avec les professionnels de premiers recours par exemple. D’ailleurs, le ministère des Affaires sociales et de la Santé [14] insiste sur la nécessité de favoriser la relation « hors les murs » en amont comme en aval, entre les différents acteurs de santé du territoire et le patient. « Partager et co-construire pour faire émerger une base de compréhension commune : afin d’impulser une réelle dynamique de collaboration entre les différents acteurs concernés. Dans l’idée d’être partenaire. »

Le GHT Annecy-Genevois-Albanais-Gex, dans la nouvelle région Auvergne-Rhône-Alpes, a mis en place une UTEP de GHT ayant pour objectifs de [16] : communiquer sur l’ETP, faire connaître les programmes proposés par les équipes du GHT, favoriser les échanges entre professionnels de la ville et ceux exerçant dans des structures hospitalières ou médico-sociales, créer une dynamique de territoire propice au développement d’actions transversales et au développement de collaborations professionnelles dans ce domaine.

Sa création a été confortée par une fiche action présente dans la convention cadre du GHT Annecy-Genevois-Albanais-Gex. Tous les partenaires de ce GHT ont trouvé favorable de créer une UTEP en faveur du développement de l’ETP, étant un fort enjeu de santé publique [17].

5 Développement d’une UTEP de GHT

Les phases de création d’une UTEP de GHT pourraient être déclinées de façon à ce que son développement soit progressif et planifié en fonction des besoins recensés et des moyens qui pourraient être mis à disposition par les établissements faisant parties d’un GHT. Les étapes proposées sont les suivantes.

À chacune des étapes du projet, sont proposés des objectifs constitutifs intermédiaires (Tab. 1). Ces objectifs devront être accompagnés par des indicateurs de suivi opérationnel et des indicateurs de résultats pour chacune des étapes. Ce projet ne serait pas envisageable sans l’appui de la direction de l’établissement support du GHT.

Tableau 1

Étapes et objectifs pour une UTEP de GHT.

Steps and objectives for a UTEP of GHT.

6 Occitanie et éducation thérapeutique du patient

En 2016, la fusion des deux ex-régions, Languedoc-Roussillon et Midi-Pyrénées, a abouti à l’émergence de l’Occitanie. Cette région compte 13 départements, avec une superficie totale de 72 700 km2, devenant ainsi la deuxième plus vaste région de France métropolitaine [18]. Entre 2011 et 2013, 136 800 cas d’affection de longue durée en moyenne par an étaient recensés, pour une population d’environ 5 600 000 personnes. Cette région est pourvue de trois CHU : Toulouse, Montpellier et Nîmes.

L’objectif de la stratégie de déploiement de l’ETP en Occitanie est de développer l’ETP au plus près des patients pour initier le plus tôt possible ce « nouveau » mode de prise en charge et la culture de l’éducation. Les résultats de l’enquête annuelle SOLEN (quantification de l’activité éducative par programme) montrent qu’en fin 2016 la région comptait 386 programmes autorisés [19]. Le total de bénéficiaires des programmes d’ETP est évalué à 34 622 personnes. Au total, 25 % des programmes d’ETP sont développés par les trois CHU de la région et 63 % dans d’autres établissements de santé. Les trois CHU de la région sont dotés d’une UTEP. Celle de Montpellier est une pionnière avec une création dès 2000 [7], celle de Toulouse-Rangueil date de 2016.

Afin de rendre davantage visible l’offre éducative dans la région, l’ARS Occitanie en collaboration avec la Société d’éducation thérapeutique Santé Occitanie (SETSO) ont mis en place, à la fin 2017, le site www.mon-etp.fr permettant de connaître l’offre de programmes d’ETP dans la région ainsi que le descriptif succinct de chacun d’entre eux.

Le prochain Plan régional de santé (PRS) 2018–2022 de l’Occitanie [20] reprendra les orientations nationales et en proposera des déclinaisons régionales. Il ambitionne de développer des projets autour de nouvelles organisations permettant de construire et d’innover. Parmi les cinq priorités opérationnelles déclinées, l’une d’entre elles est de « permettre aux personnes de prévenir ou de mieux vivre avec leur(s) maladie(s) chronique(s) grâce à l’éducation thérapeutique ». L’une des actions proposées qui découle de cette priorité est de « créer des unités transversales d’ETP (UTEP) ».

Le PRS Occitanie 2018–2022 mettra en avant l’intégration de l’ETP dans l’amélioration des parcours de soins et des prises en charge des maladies chroniques. La création des GHT dans la région devrait permettre de poursuivre les objectifs du PRS.

Le département des Hautes-Pyrénées, région Occitanie, a dû constituer un GHT en 2017. Ce département se trouve à l’extrême sud-ouest de la région Occitanie. Le GHT du département regroupe : Les centres hospitaliers de Tarbes, de Bagnères de Bigorre, de Lourdes, d’Astugue et le centre hospitalier spécialisé de Lannemezan. L’établissement support au GHT se trouve à Tarbes, préfecture du département.

Ce département se déploie sur une superficie de 4464 km2, il est bordé au sud par le massif des Pyrénées. Il est constitué de zones de plaine, de coteaux et d’au moins 66 % de zones de montagnes. Au 1er janvier 2014 [21], les Hautes-Pyrénées comptaient 228 950 habitants. Avec un âge moyen de 44,8 ans, le département des Hautes-Pyrénées fait partie des départements métropolitains les plus âgés, nettement au-dessus de la moyenne régionale (41,8 ans) et de la France métropolitaine (40,1 ans) [22]. Sa population de 75 ans ou plus en 2012 était de 30 382 et une projection en 2040 la prévoit à 48 980 soit +61,2 % d’augmentation. C’est un département qui est éminemment rural avec de nombreuses communes se situant en montagne et moyenne montagne, rendant l’accès aux divers services de l’État parfois difficile. Les contrats de ruralité signés avec le gouvernement s’articulent autour de six priorités dont la première est l’accès au service et aux soins.

Pour les professeurs d’Ivernois et Gagnayre, « le constat est fait que la maladie chronique est rarement isolée chez une personne ; la majorité des patients, d’autant plus qu’ils avancent en âge, doit vivre et faire face à plusieurs pathologies concomitantes » [23]. Le département des Hautes-Pyrénées doit donc poursuivre et renforcer le développement de l’ETP dans cette perspective de vieillissement de sa population.

7 Application du modèle d’une UTEP départementale dans les Hautes-Pyrénées

À la fin 2018, l’ARS Occitanie a recensé 23 programmes d’ETP autorisés dans ce département, dont 20 pour les établissements publics de santé faisant partie du GHT. Les autres programmes sont affiliés à des structures privées ou associatives.

Ces établissements ont élaboré, dans le cadre du GHT, une convention constitutive de coopération autour d’un projet médical partagé et de mutualisations de fonctions telles que les services achats, information médicale, systèmes d’information ou encore formations. Sa constitution s’est largement inspirée des recommandations de février 2017 du ministère des Affaires sociales et de la Santé [14]. Il ressort de ces recommandations des principes structurants la création des GHT, par « l’adoption d’une vision territoriale des soins permettant d’engager un travail sur la complémentarité des différents établissements au sein du GHT », « l’identification de valeurs partagées et portées par le GHT », enfin « une élaboration réalisée conjointement avec les acteurs clés de la production de soins (corps soignant, médical, patient et usagers) et en partenariat avec l’ensemble des institutionnels ».

Une seule UTEP est identifiée à l’heure actuelle dans ce département, il s’agit de celle de l’hôpital le Montaigu, en fonctionnement depuis 2002.

Cette UTEP, qui déploie d’ores et déjà des actions collaboratives au sein du département, propose aujourd’hui de constituer les fondements d’une UTEP de GHT dans le cadre du GHT des Hautes-Pyrénées. Il n’existe pas à l’heure actuelle de liens entre les coordonnateurs des programmes d’ETP, pas d’échanges non plus sur leurs pratiques. L’offre d’ETP sur ce département n’est pas lisible pour les différents professionnels de santé et de ce fait accessible à des patients qui pourraient en bénéficier.

8 Conclusion

L’idée de création d’une UTEP de GHT est de promouvoir l’ETP au sein d’un département tel que les Hautes-Pyrénées ne disposant pas d’un CHU, en utilisant le GHT comme support méthodologique et de diffusion. Le GHT deviendrait alors vecteur de coordination de l’ETP dans le département. L’UTEP de GHT, coordonnée et experte, serait une évolution cohérente au vu du développement actuel de l’ETP et des enjeux de santé qu’elle soulève.

Une structure transversale pensée par territoire de santé ne s’enfermerait pas dans cette logique de territoire mais peut aussi se développer sur un département. Le cadre de fonctionnement d’une UTEP de GHT serait, dans un premier temps, les établissements faisant parties d’un GHT, mais dont l’opérationnalité concernerait aussi, dans un second temps, toutes les structures et services proposant de l’ETP dans le département sans qu’elles fassent partie du GHT (programme d’ETP de proximité, professionnels de santé de premiers recours, établissement privé, associations…). Ceci afin de pouvoir proposer un continuum éducatif du parcours patients dans un département.

De nombreux établissements de santé participent au développement de l’ETP dans leur département. Leurs différents programmes d’ETP existent et cohabitent sans que des liens entre tous soient forcément réalisés. Les actions d’ETP sont multiples et ne rendent pas forcément claires les propositions faites aux patients. Chaque établissement faisant partie d’un GHT a déjà développé son propre réseau ETP en lien avec les prises en charge proposées. On peut alors imaginer le partage des réseaux de chacun des établissements dans le but d’augmenter la pertinence de communication de l’ETP auprès de nombreux patients et de nombreux professionnels de santé. Ceci afin de rendre visible et accessible l’ETP dans un département.

Une UTEP départementale pourra favoriser également le développement d’une ETP intégrée aux soins. Un autre objectif de cette UTEP serait de créer une dynamique dans les institutions ainsi que dans un département, via l’organisation de rencontres pour les professionnels de santé et les associations de patients sur le thème de l’ETP, ou par le biais du développement de nouvelles technologies au service de l’ETP. De la même façon, il sera nécessaire d’envisager le déploiement des formations de professionnels de santé au sein du GHT. L’UTEP de GHT peut aussi assurer une homogénéité et complémentarité dans les approches éducatives et pédagogiques, par le partage de compétences et d’outils pédagogiques entre les équipes soutenues par son expertise. Ceci dans un but de recherche de cohérence interinstitutionnelle et aussi plus largement au niveau de la promotion de l’ETP auprès du public, des institutions publiques ainsi que privées et des professionnels de santé libéraux d’un département. Le rayonnement de l’ETP et ses missions transversales sont en mesure de faire du lien dans tout un département. Une UTEP de GHT serait une passerelle entre la ville et l’hôpital, renforçant ainsi les partenariats.

Conflits d’intérêts

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

Abréviations

ETP : Éducation thérapeutique du patient

UTEP : Unité transversale d’éducation du patient

CHU : Centre hospitalier universitaire

GHT : Groupement hospitalier de territoire

INPES : Institut national de prévention et d’éducation pour la santé

ARS : Agence régionale de santé

HCSP : Haut Conseil de la santé publique

CHG : Centre hospitalier général

PRS : Plan régional de santé

Références

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  10. 3e Séminaire national des UTEP : réinventer l’ETP. Santé éducation 2017, octobre 10; Lyon, France.
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  22. Insee analyses. Panorama des Hautes-Pyrénées. Stabilité démographique et décrochage de l’emploi. Insee; 2016, n° 14.
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Citation de l’article : Lafitte P, Scarlatescu M, Baillet C, de la Tribonnière X. Pertinence de la création d’une unité transversale d’éducation du patient au sein d’un GHT. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2020; 12:10501.

Liste des tableaux

Tableau 1

Étapes et objectifs pour une UTEP de GHT.

Steps and objectives for a UTEP of GHT.

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