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Issue
Educ Ther Patient/Ther Patient Educ
Volume 11, Number 2, décembre 2019
Article Number 20501
Number of page(s) 7
Section Analyses, réflexion / Analysis, reflections
DOI https://doi.org/10.1051/tpe/2019016
Published online 20 December 2019

© SETE, 2019

1 Introduction

De nos jours, les personnes sont de plus en plus sollicitées pour prendre des décisions concernant leur santé ou celle de leurs proches. En effet, on constate depuis maintenant plus de 50 ans, une évolution des problèmes de santé marquée par le recul des maladies infectieuses et l’irruption des maladies chroniques, particulièrement précoce et marquée dans les pays occidentaux [1]. Cette évolution des problèmes de santé nécessite de relever de nouveaux défis : il s’agit pour les personnes atteintes de maladies chroniques de maintenir un état de santé nécessitant d’acquérir un ensemble de compétences complexes pour parvenir à gérer le quotidien, avec la maladie. Cependant, elles ne sont pas bien préparées ou soutenues pour s’acquitter de ces tâches. En effet, alors que la dernière étude de l’OCDE montre que la France compte près d’un adulte sur 2 qui ne possède pas les compétences en littératie nécessaires pour faire face aux exigences de la vie moderne dans un pays industrialisé, de façon autonome et fiable [2]. Appliqué à la santé, le constat est le même. La première étude comparative européenne sur la littératie en santé (LS) conduite en Europe [3] indique que plus de 10 % de la population totale interrogée avait un niveau insuffisant de LS et que près d’une personne sur deux avait un niveau de LS décrit comme limité. Le niveau de LS des personnes est influencé par des déterminants socio-environnementaux et individuels [3]. De ce fait, un faible niveau de LS contribue aux inégalités sociales de santé, qui relèvent en partie d’inégalités d’accès aux soins [4]. Dans le cas particulier des malades chroniques, alors que l’éducation thérapeutique (ETP) est une contribution importante au développement de l’autonomie des personnes porteuses de maladies chroniques, le constat est le même, de faibles compétences en LS constituent un obstacle pour accéder aux éducations en santé [57] dont fait partie l’ETP [8].

C’est ainsi que dans le but de répondre aux besoins particuliers des patients atteints de maladies chroniques, il semble nécessaire d’adapter l’offre éducative proposée aux patients chroniques au regard de leur niveau de LS et plus généralement de littératie.

2 De la littératie à la littératie en santé : une histoire de définitions et de redéfinitions

La littératie renvoie à une vision positive d’un continuum de compétences. La littératie correspond aux compétences attendues pour comprendre et utiliser l’information écrite dans la vie courante, à la maison, au travail et dans la collectivité́ en vue d’atteindre des buts personnels et d’étendre leurs connaissances et leurs capacités [2]. Si ce concept tend à se développer, en France, les personnes ayant de faibles compétences en littératie sont dites en situation d’analphabétisme, d’illettrisme ou de Français langue étrangère (FLE) [9]. Ainsi, alors que dans la plupart des pays francophones l’analphabétisme correspond à une non-maîtrise de la langue écrite, en France des distinctions sont faites en fonction des causes à l’origine du problème.

L’Agence nationale de lutte contre l’illettrisme (ANLCI) [9] utilise le terme d’analphabétisme pour désigner « des personnes qui n’ont jamais été scolarisées » alors que l’illettrisme est un néologisme créé en 1981 par ATD Quart Monde afin de désigner les « personnes qui, après avoir été scolarisées en France, n’ont pas acquis une maîtrise suffisante de la lecture, de l’écriture, du calcul, des compétences de base, pour être autonomes dans les situations simples de la vie courante ». Il s’agit pour elles de réapprendre, de renouer avec la culture de l’écrit, avec les formations de base, dans le cadre de la politique de lutte contre l’illettrisme ».

Pour les nouveaux arrivants en France, qui ne parlent pas la langue, on parle de « Français langue étrangère » (FLE) [9]. Il s’agit pour eux d’apprendre la langue du pays où ils résident.

À l’instar de l’alphabétisme, ces termes tendent à être utilisés dans une acception de plus en plus large, pour désigner un ensemble de compétences indispensables à l’autonomie de l’individu en lien avec les compétences de l’écrit. On parle alors de « savoirs de base » ou de « compétences de bases » mais aussi « d’éducation de base » ou de « formation de base » [10]. Ce socle associe à la communication écrite : la communication orale, les bases de la « numératie » (la capacité d’utiliser des concepts numériques et mathématiques), la mise en œuvre des opérations intellectuelles et relationnelles nécessaires à la vie quotidienne ainsi que la capacité à se situer et à agir dans son environnement [10]. Une compétence de base doit permettre à un individu d’être autonome dans les situations simples de la vie quotidienne : écrire une liste de courses, lire une notice de médicament ou une consigne de sécurité, rédiger un chèque, utiliser un appareil, lire le carnet scolaire de son enfant [11].

La littératie est aujourd’hui considérée comme un déterminant de la santé qui influence le niveau de littératie en Santé des personnes [5].

La LS est née d’une histoire de définitions, de redéfinitions et de quantification des besoins en alphabétisation fonctionnelle de la population adulte [6].

Afin de mieux appréhender cette notion, il semble donc important de clarifier sa définition.

Une première définition mettait l’accent sur la capacité d’appliquer des compétences de base en lecture et en mathématiques (numératie) dans un contexte de soins de santé (AMA Ad Hoc Committee, 1999), une définition subséquente largement citée se concentrait sur les objectifs d’être alphabétisé en santé et d’avoir « la capacité d’obtenir, de traiter et de comprendre » dans un contexte lié à la santé, plutôt que les compétences spécifiques requises pour atteindre ces objectifs [12].

Plusieurs définitions ultérieures, avec différents niveaux de spécificité, détaillent un ensemble de capacités qui seraient nécessaires pour qu’un individu soit alphabétisé en matière de santé. Celles-ci comprennent (en plus de littératie et de numératie) la capacité à communiquer, la capacité d’utiliser la technologie (en particulier sur internet), la motivation, la capacité cognitive, enfin la mise en réseau et les compétences sociales [5].

En 2009, the Healthy People définissait la LS comme étant la mesure par laquelle l’individu a la capacité d’obtenir, traiter et comprendre les informations de base en matière de santé ainsi que le fonctionnement des services nécessaires lui permettant de prendre une décision appropriée pour sa santé [13]. Cette définition rejoint celle de l’OMS [14] selon laquelle la LS désigne « les aptitudes cognitives et sociales qui déterminent la motivation et la capacité des individus à obtenir, comprendre et utiliser des informations d’une façon qui favorise et maintient une bonne santé ».

Ces deux définitions montrent bien comment d’une définition de la littératie en termes de capacités, la LS les contextualise en des compétences plus opératoires au risque de faire oublier qu’à l’origine, les capacités énoncées par la littératie sont des prérequis nécessaires à l’expression de la LS [15].

Ceci nous conduit à interroger les dimensions que recouvrent la LS.

3 La littératie en santé : concept ou simple outil de mesure ?

Jusque dans les années 2000, la LS était considérée comme une construction au niveau individuel (Berkman, 2010) où – comme le rappelle Stephan Van den Broucke [16] – l’accent est porté sur « la dyade thérapeutique entre patient et soignant » [6].

Plus récemment, Freedman a introduit la notion de « Public Health Literacy » [17]. Cette conceptualisation de la LS se réfère aux connaissances, aux compétences et à l’engagement qu’ont les groupes d’individus à s’occuper de la santé de leur communauté. Ces deux approches, dites « clinique » et « de Santé Publique » [16], sont complémentaires et mettent en évidence l’importance de dépasser le cadre individuel et de considérer la LS comme une interaction entre les exigences des systèmes de santé et les compétences des individus [18]. Elles ont été reprises dans le modèle HLS (Health Literacy Survey) proposé par un consortium européen en 2012 [18] qui intègre à la fois l’approche clinique individuelle et l’approche de la santé publique du concept.

Cette approche de la LS, enrichie depuis par d’autres travaux tels ceux de Richard Osborne en 2013 [19], ont concouru à ainsi dépasser l’approche de la LS, centrée sur la maîtrise de la lecture et de l’écriture.

Ainsi, plusieurs travaux depuis les années 2000 ont donc largement contribué à montrer ce que la LS permet de faire, en visant plus d’autonomie et un plus grand empowerment à des niveaux individuel et collectif.

Paradoxalement, au fil des années, un grand nombre d’études ont réduit la LS à un simple outil d’évaluation de la compréhension des individus sur un aspect de leur maladie [15]. Pour preuve, en effectuant une recherche sur Web of Sciences (visant à identifier les principales publications contenant le terme « health literacy » dans le titre, mots-clés et/ou résumé), 50 % des 20 études1 les plus citées à ce jour traitent de la LS comme d’un outil de mesure. Ces publications se situent dans un modèle « du risque » de la LS qui se distingue de celui de la LS comme « un atout à construire » [20]. En effet, comme le rappelle Maryvette Balcou-Debussche [21], selon Greenhalgh (2015), il est possible d’identifier deux acceptions de la LS dans la littérature. Dans le modèle du « risque », la LS « est un statut préexistant qui dérive des niveaux de littératie et de numératie de l’individu » ; dans le modèle de « l’atout », la LS est un concept distinct qui trouve ses racines dans les travaux sur la littératie en éducation, en apprentissage de l’adulte et en promotion de la santé, en y incluant les plans personnel, social et environnemental » [20]. « La première approche trouve essentiellement son ancrage dans les milieux médicaux, alors que la seconde – bien moins développée – peut être appliquée à un large éventail de lieux d’éducation » [21].

4 Littératie en santé et maladie chronique : quels enjeux en éducation thérapeutique ?

Simple outil de mesure ou véritable concept ? Si la littérature ne nous permet pas de trancher sur la question, plusieurs études ont permis de montrer en revanche que la littératie en santé se révèle être un facteur médiateur partiel significatif pour certains comportements de santé [22], dont l’alimentation saine, l’activité́ physique et la consommation de médicaments [16]. Une récente étude montre d’ailleurs que LS joue un rôle médiateur dans la relation entre le statut et l’état de santé, la qualité de vie, les résultats spécifiques liés à la santé, les comportements de santé et l’utilisation des services de prévention [23]. Ainsi, la LS peut être considérée comme un facteur de risque modifiable des disparités socioéconomiques en matière de santé [23]. La LS est donc considérée comme un prédicteur important de l’état et des comportements de santé dans la population générale [24]. En effet, une LS limitée est associée à des taux d’hospitalisations et de ré-hospitalisations plus importants [25], davantage de morbidités et de décès prématurés [26,27], et moins de participation dans la promotion de la santé et dans le dépistage [6]. Dans le cas particulier des maladies chroniques, il a été montré qu’un faible niveau de LS nuit à une pleine maîtrise des compétences permettant l’autogestion de la maladie et le suivi des traitements [2830]. Dans ce contexte, l’éducation thérapeutique du patient pourrait être considérée comme une contribution importante au développement de l’autonomie de ces personnes. Néanmoins, un faible niveau de LS semble constituer un obstacle majeur pour accéder à cette éducation, particulièrement chez les patients faiblement alphabétisés. Tout laisse alors à penser qu’il faudrait d’abord augmenter la LS de ces personnes pour qu’elles puissent suivre une ETP. Cependant, il semble possible d’inverser ce raisonnement en envisageant la LS non plus comme un obstacle aux éducations en santé mais d’appréhender l’ETP comme une opportunité́ pour répondre aux besoins propres en LS et plus largement en alphabétisation [31].

Une recherche a été conduite en ce sens afin d’élaborer un modèle d’intervention pédagogique visant à adapter l’ETP aux besoins spécifiques des patients chroniques en situation d’illettrisme [32]. Cette recherche qualitative s’est appuyée sur trois méthodes séquentielles : deux revues de portée, un focus group auprès de 10 coordonnateurs de programmes d’ETP et des entretiens semi-dirigés auprès de 11 personnes en situation d’illettrisme et 9 experts du champ de l’alphabétisation.

Selon des logiques systémiques et socioconstructivistes, les résultats de cette étude montrent que la prise en compte de la littératie en ETP est possible et pourrait concourir à l’augmentation des compétences en LS et plus largement des compétences en littératie [15]. Dans une logique d’universalisme proportionné, le modèle propose deux approches éducatives différentes, fonction de l’opportunité éducative du moment. La première consiste en une adaptation des programmes d’ETP et des étapes qui les constituent. La seconde passe par la proposition d’actions d’éducation thérapeutique, sur le modèle de l’ETP sh [33], qui pourraient renforcer l’offre éducative actuelle et s’adapter à un public vulnérable [32].

Concernant l’adaptation des programmes d’ETP existant, il apparaît que chacune des étapes de ce modèle systémique [33] peut être ajustée aux besoins particuliers des personnes ayant de faibles compétences en littératie (Fig. 1).

thumbnail Fig. 1

Adaptation du modèle systémique de l’ETP aux besoins particuliers des personnes faiblement alphabétisées.

Adaptation of the systemic model of TPE to the special needs of people with low literacy skills.

4.1 Le diagnostic éducatif : un moment opportun pour repérer les personnes faiblement alphabétisées

En ETP, le diagnostic éducatif est la première étape de la démarche éducative qui permet d’appréhender différents aspects de la vie et de la personnalité du patient, d’identifier ses besoins, d’évaluer ses potentialités, de prendre en compte ses demandes et son projet dans le but de proposer un programme d’éducation personnalisé. Selon d’Ivernois et Gagnayre [33], c’est à ce moment que doivent être « explorées la maîtrise de la langue, de la lecture, la capacité d’abstraction pour lesquels les apprentissages spécifiques peuvent être envisagés ». Cette première étape, itérative, devrait donc permettre la mise en place d’un repérage des personnes les plus en difficultés afin, d’une part, d’adapter au mieux la suite du programme et, d’autre part, de proposer à ces personnes un accompagnement spécifique en partenariat avec les professionnels de l’alphabétisation [34].

4.2 La définition de compétences à atteindre par le patient

Alors que la seconde étape consiste à définir les compétences à atteindre pour le patient au terme de son éducation, chez les personnes ayant de faibles compétences en littératie, on note souvent le vécu d’une expérience scolaire difficile [35,36] et des rapports à l’écrit négatifs [37]. Ils éprouvent des difficultés d’apprentissage [38,39] et expriment souvent une faible estime d’eux-mêmes [40]. Il est donc important de prendre en compte le développement des ressources conatives de ces personnes dès lors que l’on entre dans un processus d’apprentissage. Les ressources conatives font parties, aux côtés des ressources cognitives et corporelles, des ressources internes de l’individu qui le poussent à s’engager. Ainsi, comme le suggèrent les professionnels en ETP, interrogés lors de l’étude, il s’agit donc de viser conjointement l’atteinte de compétences d’auto-soins et de compétences psychosociales, comprenant les ressources conatives. Pour cela, il semblerait qu’une meilleure prise en compte des processus motivationnels dans l’apprentissage soit une piste d’action.

Selon Carré [41], 3 approches spécifiques de la motivation sont particulièrement adaptées à l’engagement des adultes en formation : le projet et la directionnalité de la motivation [42] ; l’auto-efficacité [43] ; l’autodétermination [44]. En pratique, il s’agirait en ETP de travailler conjointement avec la personne sur les compétences de nature opératoire (celles qui couvrent les soins que réalise un patient ou son entourage) et sur les éléments constitutifs de la compétence, parmi lesquels : la formalisation d’un projet ou l’intention de s’engager, le sentiment d’auto-efficacité et l’estime de soi [33].

4.3 La mise en œuvre de l’éducation (comprenant le choix des méthodes et des techniques pédagogiques à utiliser)

La définition des compétences visées permet, dans une troisième étape, de sélectionner les contenus d’apprentissage ainsi que les méthodes, les techniques et les outils pédagogiques utilisables à cet effet.

Dans le cas des personnes faiblement alphabétisées, il semble qu’il soit pertinent de s’adosser aux travaux qui ont mis en évidence un certain nombre de facteurs sur le plan sociocognitif à prendre en compte dans les actions de formation [45,46].

Pour ce faire, il s’agirait tout d’abord de ne pas reproduire un modèle scolaire.

La mise en place d’une pédagogie différenciée, fondée sur les acquis de départ, semble plus appropriée. Pour cela, les experts du champ de l’alphabétisation recommandent d’adapter le format des séances (individuel ou collectif, raccourcir le temps dédié en fonction des besoins).

Il s’agit également de partir du savoir expérientiel des apprenants et aider à la métacognition. Pour cela, il est possible de demander aux personnes de décrire les stratégies d’adaptation mises en œuvre et de les aider à identifier les processus cognitifs mobilisés afin qu’ils soient en mesure de transférer ces savoir-faire dans d’autres situations. Ceci permettra de travailler sur des situations signifiantes et motivantes.

De la même manière, les réseaux de support pourront être encouragés en facilitant la venue de l’entourage aux séances par exemple.

Pour finir, et comme le recommandent les experts, il ne s’agit pas de fuir l’écrit.

Il serait alors possible d’utiliser les interventions simples, identifiées dans la littérature [47]. Elles reposent sur la conception de documents écrits simplifiés, l’utilisation d’images ou de supports multimédias et la simplification de données numériques.

En outre, il serait pertinent que cette éducation thérapeutique puisse être conjointe à d’autres formes d’apprentissage, en favorisant notamment la mise en œuvre de partenariats avec le champ de l’alphabétisation.

4.4 L’évaluation

En ETP, l’évaluation est impérative et systématique. Elle doit être considérée comme un acte thérapeutique [33] car c’est l’unique moyen pour les soignants-éducateurs de mesurer ce que le patient sait, ce qu’il a compris, ce qu’il sait faire et ce qu’il lui reste à apprendre.

Dans le champ de l’alphabétisation, il est conseillé de la répéter régulièrement afin de réajuster chaque séance, en fonction des besoins de vie de la personne.

À noter que, si les évaluations sont fréquemment proposées à l’écrit en ETP, il pourrait s’agir d’un moment opportun pour le soignant-éducateur afin d’accompagner la personne dans une situation concrète.

5 Conclusion

L’ETP pourrait être considérée comme une première étape vers un retour à l’apprentissage des personnes ayant de faibles compétences en littératie, la prise en compte de la LS dans les soins devra passer par la mise en place de maillages entre les milieux sanitaire et socio-éducatif afin de constituer une porte d’accès pour ces publics souvent éloignés du système de soins actuel. La formation des soignants/éducateurs et la reconnaissance de pratiques éducatives permettraient d’adapter l’offre éducative dans ses contenus et ses méthodes. Plus généralement, la prise en compte de la LS dans l’accompagnement des patients atteints de maladies chroniques devrait nous conduire, dans une approche systémique et interactionniste, à considérer cet enjeu comme la mesure d’un écart entre l’intelligibilité du système de santé et la compréhensibilité des individus qui le compose. En ce sens, il ne s’agirait donc plus de répondre aux besoins des personnes en LS dans une approche uniquement individuelle ou uniquement populationnelle, mais plutôt créer les conditions d’une interaction satisfaisante avec les usagers au sein d’une communauté préparée, informée et motivée, en proposant des services complémentaires où s’articulent, au sein d’une communauté, le sanitaire et le socio-éducatif.

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1

Publiées entre 1990 et 2000.

Citation de l’article : Margat A. La littératie en santé en éducation thérapeutique : la mesure d’un écart entre l’intelligibilité du système de santé et les compétences des patients. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2019; 11:20501.

Liste des figures

thumbnail Fig. 1

Adaptation du modèle systémique de l’ETP aux besoins particuliers des personnes faiblement alphabétisées.

Adaptation of the systemic model of TPE to the special needs of people with low literacy skills.

Dans le texte

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