Free Access
Issue
Educ Ther Patient/Ther Patient Educ
Volume 11, Number 2, décembre 2019
Article Number 20204
Number of page(s) 11
Section Études / Studies
DOI https://doi.org/10.1051/tpe/2019015
Published online 12 December 2019

© SETE, 2019

1 Introduction

Le diagnostic du diabète de type 1 (DT1) peut avoir un impact sur la qualité de vie (Qvie) de l’entourage de l’enfant [1,2] se traduisant par exemple par la survenue de dépression ou d’anxiété chez les parents [35]. En effet, la médicalisation de la grossesse et de l’accouchement, la vulgarisation scientifique ainsi que l’amélioration de l’état de santé des enfants grâce aux grandes avancées de la médecine sont à l’origine d’un niveau d’exigence élevé des parents vis-à-vis la santé de leurs enfants, et tout problème de santé peut être source d’angoisse, de stress, de dépression, de culpabilité et parfois d’agressivité [68]. Ainsi, l’annonce d’une maladie chronique chez l’enfant d’une manière générale représente une épreuve difficile pour les parents [8].

Le moment de l’annonce est donc un moment-clé pour l’amorce d’un accompagnement de la famille dans le cadre d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP). Cet accompagnement est assuré par une équipe pluridisciplinaire, concerne l’enfant et ses principaux aidants, et porte sur des notions de [810] :

  • savoir : sur les mécanismes de la maladie et de ses complications ;

  • savoir-faire : sur les traitements et les conduites à tenir ;

  • savoir-être : sur les compétences psychosociales (CPS) permettant de mieux vivre avec la maladie chronique.

Le renforcement des compétences d’auto-soins, comme celle des CPS, représente la principale finalité des programmes d’ETP, comme prévu dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) [11], toutefois, nous notons que les programmes d’ETP sont le plus souvent axés sur le développement des compétences d’auto-soins, estimées comme prioritaires car vues comme sécuritaires [10].

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les CPS représentent « la capacité de répondre avec efficacité aux exigences et aux épreuves de la vie quotidienne ainsi que l’aptitude à maintenir un état de bien-être mental en adoptant un comportement approprié et positif dans ses interactions avec les autres, avec sa propre culture et avec son environnement » et sont au nombre de 10 compétences représentées par deux [12] :

  • savoir résoudre des problèmes / savoir prendre des décisions ;

  • avoir une pensée créative / avoir une pensée critique ;

  • savoir communiquer efficacement / être habile dans ses relations interpersonnelles ;

  • avoir conscience de soi / avoir de l’empathie pour les autres ;

  • savoir gérer son stress / savoir gérer ses émotions.

L’art-thérapie fait partie des disciplines mobilisées dans le cadre de l’ETP pour le renforcement des CPS, au même titre que la médecine narrative [13,14]. En effet, l’art a été utilisé pour le processus de guérison depuis les siècles passés [15], cependant, la discipline de l’art-thérapie a été fondée plus tard, notamment sur la base du livre de référence « Expressions de la folie » paru en 1922 [16]. Cette discipline mobilise la créativité via un médiateur dans l’accompagnement d’une personne en difficulté, que cette difficulté soit physique, psychologique ou sociale. Le processus créatif, indépendamment de l’œuvre et de son interprétation, contribue ainsi à l’amélioration des CPS, dont les compétences de communication [17,18].

Malgré son utilisation dans le cadre de la prise en charge de plusieurs pathologies, comme les maladies cardiaques [19] ou encore psychiatriques [20], rares sont les études présentant l’intégration de l’art-thérapie dans des programmes d’ETP [21], alors même que cette discipline peut fournir une réponse adéquate face à la rupture provoquée par l’annonce de la maladie chronique et par son vécu [22]. Aussi, et à notre connaissance, l’art-thérapie a été mobilisée dans le cadre d’un programme d’ETP auprès des patients, toutefois, elle ne l’a pas été auprès des aidants.

L’objectif de l’étude de faisabilité Educ’Art-Ped était d’évaluer l’impact de l’art-thérapie sur la Qvie des aidants d’enfants diabétiques, ainsi que sur leur anxiété, leur estime de soi et enfin sur la Qvie de leurs enfants.

2 Méthodes

Nous avons mis en place un essai contrôlé, randomisé, multicentrique, en deux bras parallèles, avec une analyse mixte, quantitative et qualitative. Le protocole de l’étude Educ’Art-Ped a fait l’objet d’une thèse d’exercice en pédiatrie soutenue en 2016 [23].

Notre population d’étude était composée des aidants d’enfants diabétiques, âgés de plus de trois ans, inscrits à l’un des programmes d’ETP du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Poitiers, de l’hôpital de Niort ou de celui de La Rochelle. Un seul aidant a été inclus par enfant diabétique, qu’il soit parent de l’enfant ou pas.

Les programmes d’ETP de Niort et de La Rochelle ont été autorisés en novembre 2011, alors que celui de Poitiers a été autorisé en décembre 2010. Au moment de la mise en place de l’étude, ils bénéficiaient à :

  • 110 patients à Poitiers ;

  • 90 patients à Niort ;

  • 76 patients à La Rochelle.

Le fonctionnement des trois programmes est similaire. Après la découverte du diabète, l’enfant est adressé par le médecin. Un diagnostic éducatif est réalisé avec l’enfant et ses proches. Il permet de mettre en place un programme personnalisé. La prise en charge est ainsi adaptée à l’âge de l’enfant et à sa capacité d’être autonome. Elle inclut des séances individuelles et des séances collectives. Ces séances comprennent des activités de sensibilisation, d’information et d’apprentissage, répondant à des objectifs sécuritaires par le développement de compétences techniques, ainsi qu’à des objectifs d’adaptation par le renforcement des compétences psychosociales, chez l’enfant et ses aidants. Une évaluation immédiate des connaissances acquises est programmée à l’issue de chaque séance.

Ont été inclus à l’étude Educ’Art-Ped les aidants âgés de 18 ans ou plus, ayant un ou plusieurs enfants diabétique(s) de type 1 de moins de 18 ans suivi(s) dans l’un des trois programmes d’ETP inclus, acceptant de participer au maximum à six séances de deux heures d’art-thérapie, étant un sujet libre, sans tutelle ou curatelle ni subordination, bénéficiant d’un régime de Sécurité Sociale ou en bénéficiant par l’intermédiaire d’une tierce personne, et ayant donné son consentement éclairé et signé après information claire et loyale sur l’étude. Ont été exclus les aidants âgés de moins de 18 ans, participant à une autre étude de recherche clinique, ne bénéficiant pas d’un régime de Sécurité Sociale et n’en bénéficiant pas par l’intermédiaire d’une tierce personne, bénéficiant d’une protection renforcée (mineurs et personnes privées de liberté par une décision judiciaire ou administrative), séjournant dans un établissement sanitaire ou social, majeur sous protection légale, aidant en situation d’urgence, aidant correspondant à une famille d’accueil ou à un foyer, aidant dont un déménagement en dehors de l’ex-région Poitou-Charentes était prévu dans l’année, et enfin en cas de refus du représentant légal de l’enfant de la participation à l’étude.

Chaque centre disposait d’un investigateur qui proposait l’étude aux aidants éligibles. Une infirmière d’ETP contactait ces aidants par téléphone pour mieux leur expliquer les objectifs de l’étude et son déroulement. La randomisation a été assurée par l’investigateur principal. Il s’agissait d’une randomisation centralisée, équilibrée par enveloppe 1:1 par blocs de 4. L’analyse des résultats a été réalisée en aveugle.

Au moment de l’inclusion, les caractéristiques sociodémographiques portant sur l’âge, le sexe, la précarité évaluée par le score EPICES [24] (Évaluation de la Précarité et des Inégalités de santé dans les Centres d’Examens de Santé), la profession, le statut marital, et la prise d’antidépresseurs ou de neuroleptiques1 ont été recueillies. En outre, des données relatives à l’enfant et au DT1 ont été recueillies, comme l’âge de l’enfant, l’ancienneté de la maladie, le mode d’injection de l’insuline, le nombre d’hospitalisation en lien avec le DT1 après la découverte, les comorbidités, et les antécédents familiaux.

Le programme d’art-thérapie a été conçu en six séances de deux heures chacune, organisées par trois binômes d’étudiantes art-thérapeutes inscrites à la faculté de médecine et de pharmacie de Poitiers, dans le cadre de leur mémoire de fin d’études du Diplôme Universitaire d’Art-thérapie.

Une séance d’art-thérapie est composée de quatre temps importants : (a) temps d’accueil, qui permet de poser le cadre thérapeutique ; (b) temps de production ou de création, durant lequel la personne réalise son œuvre ; (c) temps de mise en mots, qui permet à la personne de revenir sur les émotions ressenties durant le temps de production ; (d) temps de séparation qui permet de faire une synthèse et d’annoncer les objectifs de la prochaine séance ; le programme d’art-thérapie est ensuite finalisé par un bilan. Le cadre thérapeutique porte sur des éléments matériels comme le lieu et l’équipement, mais également des éléments immatériels comme l’accompagnement du thérapeute (écoute active, accueil des émotions, adaptation aux préférences de la personne, continuité de la prise en soin…) et la définition du programme d’art-thérapie (nombre et type de séances : individuelles ou collectives, …) [25,26].

Chaque séance d’art-thérapie a été menée par une art-thérapeute référente qui s’occupait de la prise en soin de l’aidant de la première à la dernière séance, accompagnée d’une art-thérapeute observatrice qui prenait des notes pendant chaque séance, sans intervenir.

Afin d’homogénéiser ce programme d’art-thérapie, un comité de pilotage a accompagné l’élaboration de l’étude, et notamment la définition du cadre thérapeutique. Ce comité était composé d’un médecin pédiatre, deux infirmières d’ETP et une interne du service de pédiatrie, d’une référente art-thérapeute, des art-thérapeutes participant à l’étude, et du service de santé publique du CHU de Poitiers. Concernant le cadre thérapeutique, les art-thérapeutes ont proposé plusieurs types de médias artistiques (peinture, dessin, photographie, musique, sculpture…) à chaque séance. L’aidant choisissait librement le média et définissait son projet de production artistique. Concernant l’organisation des séances, le comité a convenu de tenir des séances individuelles afin de favoriser l’installation d’un échange libre. Ces séances étaient réalisées au domicile des aidants pour en faciliter l’organisation, en absence d’une plateforme dédiée au moment de la réalisation de l’étude. Afin d’avoir une meilleure connaissance de la discipline, les infirmières ont participé à une séance d’art-thérapie. Les art-thérapeutes ont également assisté à des séances d’ETP afin de mieux orienter les aidants si besoin. Enfin, plusieurs réunions ont été organisées pendant l’étude pour accompagner son déroulement.

Afin d’évaluer la Qvie des aidants, nous avons utilisé le « PedsQL Family Impact Module » [27] qui est une échelle de Qvie des familles avec enfant atteint d’une maladie chronique, composée de 36 items avec un score sur 100. Le critère de jugement principal était l’évolution des scores de Qvie des aidants d’enfants diabétiques.

L’anxiété a été évaluée grâce à l’échelle « IASTA » (Inventaire d’Anxiété Situationnelle et de Trait d’Anxiété) avec ses deux formes, Y1 servant à évaluer l’anxiété-état (20 items) et Y2 à évaluer l’anxiété-trait (20 items) [28]. Nous avons évalué l’estime de soi par l’échelle de Rosenberg qui est une échelle de 10 items avec un score sur 30 [29].

Nous avons utilisé deux échelles pour évaluer la Qvie des enfants, en fonction de leur âge : l’échelle « AUQUEI » (Auto-Questionnaire de Qualité de vie Enfant Imagé) [30] pour les enfants âgés de 3 à 6 ans (version 1) et de 6 à 10 ans (version 2) et l’échelle « PedsQL Module Diabetes Version 3.0 » [31] pour les enfants âgés de 10 à 18 ans.

Les critères de jugement secondaire étaient composés de l’évolution des scores d’anxiété et d’estime de soi des aidants et celle des scores de Qvie des enfants diabétiques.

Le nombre de sujets nécessaires a été calculé à 34 aidants, en se basant sur une étude sur l’apport d’un séjour d’ETP pour des enfants diabétiques et leurs parents [32] qui a utilisé l’échelle « PedsQL Family Impact Module » [27], et selon l’hypothèse que l’art-thérapie augmenterait la Qvie des aidants de 20 points avec un risque alpha de 5 % et une puissance de 80 %. En ajoutant 20 % de perdus de vue potentiels, notre nombre de sujets à inclure a été calculé à 40 aidants.

Nous avons utilisé le logiciel SAS V9.4 (SAS Institute®) pour toutes les analyses quantitatives. Nous avons calculé les moyennes arithmétiques et écarts-types des variables quantitatives ainsi que les pourcentages des variables qualitatives. Le test “t” de Student a été utilisé pour comparer l’évolution des scores. Les résultats ont été considérés comme significatifs lorsque la p-value était supérieure à 0,05 (risque Alpha à 5 %).

Les questionnaires ont été remis par les art-thérapeutes aux aidants à deux temps :

  • avant la première séance du groupe « intervention » ;

  • après la dernière séance du groupe « intervention ».

Les séances du groupe « intervention » ont eu lieu entre avril et juillet 2016. Les questionnaires ont été retournés par les aidants du groupe « intervention » par voie postale ; des enveloppes préaffranchies ont été remises à ce groupe. Plusieurs relances ont été effectuées.

Le groupe « contrôle » a reçu les questionnaires au début et à la fin de l’étude. Entre ces deux dates, aucune intervention en lien avec Educ’Art-Ped n’a été mise en place pour ce groupe. Cependant, par souci éthique, nous avons proposé trois séances de deux heures chacune au groupe « contrôle » organisées entre juillet et août 2016, soit après la dernière séance du groupe « intervention » et la récupération des questionnaires du groupe « contrôle ». Les questionnaires du groupe « contrôle » ont été récupérés par les art-thérapeutes.

La figure 1 résume le déroulement de l’intervention.

L’analyse qualitative a été réalisée à partir des fiches de synthèse remplies par l’art-thérapeute observatrice de chaque séance. En effet, une fiche permettant de rapporter le déroulement de la séance a été construite par le comité de pilotage et portait sur :

  • les médias artistiques choisis ;

  • les temps importants de la séance : temps d’accueil, de création, de mise en mots et temps de séparation ;

  • les observations de l’art-thérapeute ;

  • l’auto-évaluation que faisait l’aidant de la séance ;

  • le « bilan séance ».

Dans la mesure où le déroulement des séances ne différait pas entre les groupes « intervention » et « contrôle », et vu que les données qualitatives étaient également utilisées dans les travaux de mémoire des art-thérapeutes, ces dernières ont rempli les fiches de synthèse lors des séances d’art-thérapie des deux groupes.

Nous avons utilisé le logiciel Nvivo (QSR International®) pour réaliser une analyse qualitative de contenu thématique sur les fiches de synthèse. Nous avons présenté les résultats sous forme de nuages de mots où la taille de police est proportionnelle à la fréquence de l’utilisation de chaque mot. La position des mots est cependant aléatoire. Nous avons illustré des passages de chaque thématique par des verbatim que nous avons rédigé en italique et entre guillemets dans le texte.

thumbnail Fig. 1

Organisation des séances d’art-thérapie de l’étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Organization of art therapy workshops of the feasibility study Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

3 Résultats

Sur les 82 aidants d’enfants diabétiques inscrits dans les trois centres inclus et contactés dans le cadre de l’étude Educ’Art-Ped, 32 aidants ont été inclus à l’étude, 17 dans le groupe « intervention » et 15 dans le groupe « contrôle » (Fig. 2). Six aidants n’ont pas participé pour des raisons personnelles ou professionnelles.

La population d’étude était composée principalement de mères d’enfants diabétiques avec 31 aidantes sur les 32 inclus. Un grand-père a participé à Educ’Art-Ped car il était très présent dans la vie de l’enfant diabétique. La moyenne d’âge des aidants inclus dans le groupe « intervention » était de 40,8 ans ± 9,4 et de 40,2 ans ± 6,7 dans le groupe « contrôle ». Le nombre moyen d’hospitalisation des enfants diabétiques était de 1,2 dans le groupe « intervention » et de 0,9 dans le groupe « contrôle ». En moyenne, l’ancienneté de la maladie était de 5,6 ans chez le groupe « intervention » et de 4,5 ans chez le groupe « contrôle ». Le nombre d’enfants diabétiques dans la famille était de 1 dans les deux groupes.

Le tableau 1 résume les caractéristiques sociodémographiques de la population d’étude.

Le score de Qvie « PedsQL Family Impact Module » a augmenté en moyenne de 2,6 ± 6,9 chez le groupe « intervention » et de 6,9 ± 10,5 chez le groupe « contrôle », sans qu’une différence significative ne soit retrouvée (p-value = 0,2). Trois scores du groupe « contrôle » n’ont pu être calculés par manque de données.

Nous n’avons pas trouvé de différence significative entre les groupes « intervention » et « contrôle » concernant l’évolution de :

  • l’échelle « IASTA » : avec une p-value à 0,7 (Y1 et Y2) ;

  • l’échelle de Rosenberg : avec une p-value à 0,1 ;

  • l’échelle « AUQUEI » : avec une p-value à 0,9 ;

  • l’échelle « PedsQL Module Diabetes Version 3.0 » : avec une p-value à 0,2.

Le tableau 2 résume ces résultats.

L’analyse qualitative a porté sur 91 fiches de synthèse portant sur les séances du groupe « intervention » et celles du groupe « contrôle ».

Concernant les médias utilisés, nous avons noté que chaque aidant choisissait, comme prévu dans le protocole, un média ou technique artistique dès la première séance. Durant les séances suivantes, nous avons constaté que les aidants changeaient rarement de technique. Plusieurs techniques pouvaient être mobilisées pour la réalisation d’une même production artistique. Nous avons noté que la technique la plus souvent choisie était la peinture, suivie du collage et du modelage de la terre. D’autres techniques comme la calligraphie ou la photographie ont été choisies.

Le temps d’accueil a été souvent qualifié de chaleureux, et, dans certains cas, il a été décrit comme cordial ou agréable. Les art-thérapeutes observatrices ont noté que l’accueil de certains aidants devenait chaleureux au fil des séances. La figure 3 représente un nuage des mots les plus fréquemment retrouvés dans le paragraphe « temps d’accueil ».

Dans leur description du temps de production, les art-thérapeutes ont noté les différentes étapes de la création, du choix de la technique à la finalisation de l’œuvre. Nous avons noté sur l’une des fiches de synthèse un passage en lien avec la maladie de l’enfant : « Envie de mots, mais je suis énervée, fatiguée, je manque de sommeil ».

Le temps de mise en mots était un moment d’échange entre aidants et art-thérapeutes et a permis aux aidants de revenir sur les émotions qu’ils ont éprouvées durant la réalisation de l’œuvre. Nous avons noté que certains aidants étaient satisfaits, contents ou impressionnés : « un petit voyage », « l’esprit libre, il est sorti de sa coquille et pense à autre chose » ou encore « je me sens bien, très très bien ». D’autres aidants ont exprimé leur stress, leur anxiété et parfois la sensation de fatigue : « coucher les mots sur papier a été une épreuve difficile ». Durant ce temps de mise en mots, un seul aidant s’est exprimé sur le DT1 et a déclaré avoir toujours du mal à accepter la maladie de l’enfant : « le monde s’écroule ». Par ailleurs, nous avons noté qu’un nombre important d’aidants a préféré échanger autour de la production artistique sur un plan esthétique, « … moi je l’aime bien, j’aime la peinture, moi je crois pas que je l’ai faite. je vais l’accrocher ! ». La figure 4 représente le nuage des mots les plus fréquemment utilisés lors de cet échange.

Enfin, la figure 5 représente le nuage des mots les plus fréquemment utilisés pour la description par les aidants de l’impact de la séance pendant le temps de mise en mots.

Comme le temps d’accueil, la séparation a été décrite dans la majorité des fiches comme « chaleureuse ». Elle a aussi été décrite comme conviviale ou cordiale. La figure 6 représente le nuage des mots les plus fréquemment utilisés par les art-thérapeutes pour décrire ce temps de séparation.

Par ailleurs, nous avons noté durant ce temps de séparation que les aidants échangeaient avec les art-thérapeutes sur les prochaines séances : « … a mentionné vouloir couper des rondelles de bois pour les coller et les intégrer lors des prochaines séances ainsi que des possibles photos de famille ». Un aidant a exprimé son souhait de « participer à des ateliers d’art-thérapie collectifs (avec d’autres aidants) ». Un autre aidant a exprimé « la tristesse / regret d’avoir mal géré ce moment-là (diagnostic du diabète) », alors qu’il n’en avait parlé pendant toute la séance.

Dans la partie consacrée aux observations des art-thérapeutes, ces dernières se sont focalisées en grande partie sur l’aspect technique de la séance (concentration, choix des médias…) et sur les quelques problèmes logistiques (interruptions, présence des enfants dans la maison…). Ces éléments leur ont permis d’alimenter leurs mémoires de fin d’études. De surcroît, elles ont noté que la séance était un moment d’expression de plusieurs aidants, menant dans la plupart des cas à un lâcher-prise constaté par elles : « se sentir plus légère ». Aussi, elles ont noté que les séances d’art-thérapie ont été une occasion pour certains aidants de découvrir la discipline. Au total, dans la partie « observation », les art-thérapeutes ont rapporté que le DT1 a été abordé dans cinq séances sur les 91 étudiés. Les aidants se sont exprimés sur le moment de l’annonce et le sentiment de culpabilité, sur les traitements et le vécu de la maladie et également sur les préoccupations quant à l’autonomie de l’enfant. Par ailleurs, les art-thérapeutes ont constaté le mal-être d’un aidant et l’ont orienté vers la psychologue de l’équipe d’ETP. La figure 7 reprend le nuage des mots les plus fréquemment utilisés par les art-thérapeutes dans la partie « observations ».

Enfin, les art-thérapeutes ont invité les aidants à faire une « auto-évaluation » en quelques mots. La plupart des aidants a commenté la production artistique, certains ont évoqué leurs émotions durant la séance (Tab. 3).

A la dernière séance d’art-thérapie, un bilan reprenant les éléments essentiels des séances a été rédigé, et, notamment, les compétences acquises. Les art-thérapeutes ont constaté l’acquisition du « lâcher-prise » ou « bien-être » chez la plupart des aidants et notamment lors des dernières séances. Elles ont noté également l’acquisition d’une plus grande autonomie chez les aidants ainsi que l’amélioration de leur expression verbale et non verbale. Certains ont pu « se consacrer » avec du « temps pour soi » où « on pense à rien d’autre ». Enfin, les art-thérapeutes ont déclaré que, pour quelques aidants, les séances ont contribué à l’amélioration des relations familiales.

Enfin, nous avons noté qu’un aidant a blanchi sa toile en fin de séance et a déclaré : « blanchir la toile c’est purifier son passé ». Ce processus de destruction réalisée avait pour but de soulager la douleur ressentie durant la séance : « j’ai vite masqué ces images négatives encore trop visibles sur la toile, m’obligeant à penser à ces moments douloureux ».

thumbnail Fig. 2

Diagramme de flux de l’étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Flowchart of the feasibility study Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Tableau 1

Caractéristiques sociodémographiques de la population d’étude. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Sociodemographic characteristics of the study population. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Tableau 2

Comparaison de l’évolution des scores de qualité de vie « PedsQL Family Impact Module », d’anxiété (IASTA-Y1 : anxiété-état et IASTA-Y2 : anxiété-trait), d’estime de soi de Rosenberg des aidants et des scores de qualité de vie des enfants (AUQUEI : 3 à 10 ans et « PedsQL Module Diabete Version 3.0 » : 10 à 18 ans) chez le groupe « intervention » et le groupe « contrôle ». Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Comparison of the evolution in “intervention” group and “control” group of: quality of life scores (PedsQL Family Impact Module for caregivers, AUQUEI: 3 to 10 years and “PedsQL Module Diabete Version 3.0”: 10 to 18 years for children), anxiety scores (IASTA-Y1: anxiety-state and IASTA-Y2: anxiety-trait), Rosenberg’s self-esteem for caregivers. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

thumbnail Fig. 3

Nuage des 20 mots les plus fréquemment retrouvés dans la description du temps d’accueil. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “welcome time” description. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

thumbnail Fig. 4

Nuage des 20 mots les plus fréquemment utilisés lors du temps de mise en mots en lien avec la production artistique. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “expression time” description related to the artistic production. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

thumbnail Fig. 5

Nuage des 20 mots les plus fréquemment utilisés en lien avec l’impact de la séance d’art-thérapie exprimés durant le temps de mise en mots. Étude Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “expression time” description related to the impact of art therapy workshops. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

thumbnail Fig. 6

Nuage des 20 mots les plus fréquemment retrouvés dans la description du temps de séparation. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “separation time” description. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

thumbnail Fig. 7

Nuage des 20 mots les plus fréquemment utilisés par les art-thérapeutes dans le paragraphe « observations ». Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “observations” paragraphe. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Tableau 3

Exemples de verbatim des participants à l’étude Educ’Art-Ped décrivant leur auto-évaluation de la séance. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Examples of participants’ verbatim related to self-assessment description of the workshops. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

4 Discussion

L’analyse quantitative de l’évolution du score de Qvie n’a pas permis de conclure à une différence significative entre les deux groupes. Le nombre d’aidants a été inférieur au nombre de sujets nécessaire, induisant ainsi un manque de puissance. Toutefois, et d’après l’analyse qualitative, nous avons constaté qu’une amélioration des compétences de communication et des compétences relationnelles des aidants a été rapportée par les art-thérapeutes. Les aidants ont pu se recentrer sur eux-mêmes et ainsi lâcher-prise. Nous avons également constaté que le DT1 n’a été évoqué que dans cinq des 91 fiches étudiées, témoignant de l’occultation de la maladie par la majorité des aidants pendant les séances, et pour ceux qui l’ont évoquée, c’était une occasion pour revenir sur l’annonce du DT1 et les difficultés de sa gestion. Le média artistique leur a donc permis de mettre des mots sur des sentiments anciens et d’échanger sur leurs préoccupations actuelles.

De plus, nous avons noté le manque de données pour les critères de jugement principal et secondaire. En effet, les nombreuses relances nous ont permis d’avoir un retour des aidants, néanmoins, les réponses étaient parfois insuffisantes pour l’interprétation des scores de certains questionnaires, augmentant ainsi les données manquantes. Par conséquent, le manque de données peut-être expliqué par l’absence d’une personne dédiée à la mission de gestion des données et de collecte des questionnaires. En effet, cette gestion peut différer d’une personne à l’autre et d’une discipline à l’autre, alors même qu’il s’agit d’une étape essentielle dans toute étude permettant d’améliorer la qualité des résultats et d’augmenter la puissance [33,34]. Afin d’améliorer les conditions de réalisation de l’étude Educ’Art-Ped 2, la sollicitation d’une personne dédiée, d’un(e) Technicien(ne) d’études cliniques (TEC) à titre d’exemple [35], sera nécessaire.

En outre, le manque de données peut être dû au nombre important de questionnaires à remplir par chaque aidant (questionnaire sociodémographique, quatre échelles, en plus du questionnaire de l’enfant lorsque ce dernier est en bas âge).

De plus, le choix de la Qvie comme critère de jugement principal directement après la dernière séance peut être discuté. Selon l’OMS, la Qvie représente « la perception qu’a l’individu de sa place dans la vie, dans le contexte de sa culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes » [36]. Il s’agit d’un concept large, complexe et multidimensionnel, principalement lié à la santé physique et mentale, mais aussi à des facteurs sociaux [36,37]. La définition de la Qvie est ainsi différente d’une pathologie à l’autre et, d’ailleurs, nous comptons plusieurs questionnaires de Qvie génériques (le MOS SF-12 ou Medical Outcome Study Short Form 12 [38]) ou spécifiques pour des malades, adultes (GIQLI ou index de qualité de vie pour les maladies digestives [39]), ou enfants (AUQUEI [30]), ou encore pour les aidants (PedsQL Family Impact Module [27]). Ainsi, l’évolution de la Qvie ne pourrait dépendre exclusivement d’une intervention ponctuelle. L’évaluation à court terme de l’intervention devrait se restreindre à un paramètre lié directement à l’impact de l’art-thérapie selon la littérature, comme les compétences de communication ou encore relationnelles [17,18]. L’évaluation de la Qvie serait alors plus pertinente à moyen et long terme.

Malgré le fait que l’étude Educ’Art-Ped ait été adressée aux aidants d’enfants diabétiques, parents ou pas, nous avons constaté que les participants étaient presque exclusivement des mères. Ce résultat est en adéquation avec les données de littérature car les mères sont très impliquées dans la prise en charge de la maladie chronique de l’enfant et elles sont aussi, plus exposées au risque de dépression et d’anxiété avec un potentiel impact sur leur Qvie et sur leur vie professionnelle [4,40,41].

De surcroît, Educ’Art-Ped a inclus des parents d’enfants diabétiques, alors que l’annonce, la prise en charge et le vécu de la maladie chronique de l’enfant d’une manière générale a le même retentissement sur la Qvie des aidants, parents et fratrie [8,42]. De ce fait, Educ’Art-Ped 2 sera adressée à une population plus large incluant des aidants d’enfants atteints d’autres maladies chroniques avec un objectif d’améliorer leur vécu de la maladie.

Par ailleurs, la définition du cadre thérapeutique est un élément-clé de la mobilisation de l’art-thérapie dans une démarche éducative. Le programme d’art-thérapie doit alors répondre aux besoins des bénéficiaires et s’intégrer dans le programme d’ETP tout en en respectant les étapes et le caractère personnalisé, à savoir bilan éducatif initial avec un contrat éducatif, la participation d’ateliers éducatifs individuels et collectifs avec une évaluation finale [11,43]. Ainsi, les séances individuelles proposées dans le cadre d’Educ’Art-Ped visant à encourager la création d’alliance thérapeutique et à faciliter une expression libre, devraient être complétées par des séances collectives favorisant l’échange et le partage d’expériences et de connaissances [7,44]. La définition du cadre englobe la posture adoptée durant les séances qui doit être une posture éducative d’écoute, d’accompagnement et d’empowerment [45] ainsi que la continuité de la prise en soin avec le reste des ateliers d’ETP, au sein d’une équipe pluridisciplinaire. Cette pluridisciplinarité peut être renforcée par un travail d’équipe sur la conception et sur l’animation des ateliers [46]. Dans notre étude, les infirmières d’ETP ont expérimenté elles-mêmes l’art-thérapie, ce qui leur a permis de mieux comprendre pour mieux expliquer le déroulement des séances aux aidants. De leur côté, les art-thérapeutes ont assisté aux séances d’ETP, ce qui leur a permis de mieux saisir cette posture éducative au sein de l’équipe. C’est ainsi qu’elles ont adressé un aidant vers la psychologue de l’équipe lorsqu’elles en ont constaté la nécessité.

Grâce à la discussion des résultats, nous avons pu définir quatre leviers, méthodologiques et organisationnels, essentiels pour la conception de l’étude Educ’Art-Ped 2 :

  • l’inclusion : étendue aux aidants d’enfants malades chroniques ;

  • le choix des outils et délais d’évaluation : cohérent avec les données de la littérature ;

  • la gestion des données : par une personne dédiée et formée ;

  • le cadre thérapeutique : bien défini pour faciliter la mise en œuvre des séances dans la continuité de la démarche éducative.

5 Conclusion

La maladie chronique représente une rupture dans la vie du patient, mais également de ces aidants. L’acquisition de compétences d’auto-soins est importante pour l’amélioration de l’observance et de la prise en charge médicale de la maladie, toutefois, le développement des CPS est primordial et en est complémentaire. Il est particulièrement le cas des compétences relationnelles, des compétences de résolution de problèmes et de prise de décision, et enfin de la gestion du stress et des émotions. De ce fait, une proposition d’ateliers sur les CPS pour le patient et son entourage dans tous les programmes d’ETP est une nécessité. L’accompagnement du patient dans sa globalité, et avec la prise de compte de tous les déterminants de santé dont l’entourage psycho-social, reflète une rupture avec le modèle biomédical classique [47] dans la démarche éducative [10] contre un modèle biopsychosocial plus adapté [48].

L’étude de faisabilité Educ’Art-Ped a permis d’objectiver une amélioration de CPS chez les aidants en leur consacrant un intervalle spatio-temporel, loin de leur rôle d’ « aidant » qui vient souvent en second lieu après le patient. L’art-thérapie a ainsi confirmé le rôle qu’elle peut jouer dans la démarche éducative auprès des aidants.

La définition des quatre leviers nous permet de rédiger un nouveau protocole s’élargissant à d’autres pathologies et selon une méthodologie qui garantira une meilleure qualité des résultats futurs.

La mise en œuvre d’Educ’Art-Ped2 sera, en outre, facilitée par l’ouverture au CHU de Poitiers de la nouvelle plateforme salutogénique Vie La Santé, plateforme qui a pour vocation de mettre à disposition des patients, des aidants, mais également des usagers, un espace dédié à la réalisation d’« ateliers créateurs de la santé », selon une approche holistique de promotion de la santé dans l’accompagnement des sujets [49].

Abréviations

DT1 : Diabète de type I

Qvie : Qualité de vie

ETP : Éducation Thérapeutique du Patient

CPS : Compétences psychosociales

HAS : Haute Autorité de Santé

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

CHU : Centre Hospitalier Universitaire

IASTA : Inventaire d’Anxiété Situationnelle et de Trait d’Anxiété

AUQUEI : Auto-Questionnaire de Qualité de vie Enfant Imagé

MOS SF-12 : Medical Outcome Study Short Form 12

GIQLI : Index de qualité de vie pour les maladies digestives

Conflits d’intérêts

Les auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêts concernant les données publiées dans le présent article.

Remerciements

Nous remercions les familles qui ont participé à cette étude. Nous remercions également, Monsieur Jean-Jacques Giraud, Fondateur du Diplôme Universitaire d’Art-Thérapie, pour son soutien, la faculté de médecine et de pharmacie de Poitiers, ainsi que toute personne ayant contribué à ce travail.

Références

  1. Rocaboy C. L’annonce du diagnostic de diabète infantile et les retentissements familiaux. Soins Pédiatrie / Puériculture 2009; 30(248):24–26. [Google Scholar]
  2. Murillo M, Bel J, Pérez J, Corripio R, Carreras G, Herrero X et al. Health-related quality of life (HRQOL) and its associated factors in children with Type 1 Diabetes Mellitus (T1DM). BMC Pediatr 2017; 17(1):16. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  3. Whittemore R, Jaser S, Chao A, Jang M, Grey M. Psychological experience of parents of children with type 1 diabetes: A systematic mixed-studies review. Diabetes Educ 2012; 38(4):562–579. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  4. Malerbi FE, Negrato CA, Gomes MB, Brazilian Type 1 Diabetes Study Group (BrazDiab1SG). Assessment of psychosocial variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus. Diabetol Metab Syndr 2012; 4(1):48. [Google Scholar]
  5. Streisand R, Mackey ER, Elliot BM, Mednick L, Slaughter IM, Turek J et al. Parental anxiety and depression associated with caring for a child newly diagnosed with type 1 diabetes: Opportunities for education and counseling. Patient Educ Couns 2008; 73(2):333–338. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  6. Epelbaum C, Ferrari P. Réactions psychologiques à la maladie chez l’enfant. In: Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, (P. Ferrari, C. Epelbaum, Eds). Paris : Médecine-Sciences, Flammarion; 1993, pp. 443–451. [Google Scholar]
  7. Cousino MK, Hazen RA. Parenting stress among caregivers of children with chronic illness: A systematic review. J Pediatr Psychol 2013; 38(8):809–828. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  8. Leblanc A. Les angoisses des parents pour la santé de leur enfant. Enfances & Psy 2009; 1(42):63–70. [CrossRef] [Google Scholar]
  9. HAS (Haute Autorité de la Santé). Service des affections de longue durée (ALD) et accords conventionnels. ALD 8 – Diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent. 2007, disponible sur : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/ald8_guidemedecin_diabetepediatrie_revunp_vucd.pdf (dernière consultation le 2019/7/5). [Google Scholar]
  10. Fonte D, Apostolidis T, Lagouanelle-Simeoni M-C. Compétences psychosociales et éducation thérapeutique du patient diabétique de type 1 : une revue de littérature. Santé publique 2014; 26:763–777. [CrossRef] [Google Scholar]
  11. HAS (Haute Autorité de Santé). Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. 2007, disponible sur : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-etp (dernière consultation le 2019/7/5). [Google Scholar]
  12. Birrell-Weisen R. Life skills education for child and adolescents in schools: Introduction and guidelines to facilitate the development and implementation of life skill programmes; Mental Health Programme of WHO. Geneva: Programme on Mental Health, World Health Organization; 1997, disponible sur : http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/63552/1/WHO_MNH_PSF_93.7A_Rev.2.pdf (dernière consultation le 2019/7/5). [Google Scholar]
  13. D’Ivernois J-F, Gagnayre R, membres du groupe de travail de l’IPCEM. Compétences d’adaptation à la maladie du patient : une proposition. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2011; 3(2):S201–S205. [CrossRef] [Google Scholar]
  14. Popelier M, Ciangura C, Flahault C, Louot C, Vanier A, Sachon C et al. Évaluation de deux approches de médecine narrative, le théâtre du vécu et un atelier d’écriture, dans une prise en charge éducative intégrée de patients diabétiques de type 1. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2019; 11:10203. [CrossRef] [Google Scholar]
  15. Shehadeh K, Al-Bimaristan (l’Hôpital). Revue d’histoire de la pharmacie. 1996; 84(312):219–223. Actes du XXXIe Congrès International d’Histoire de la Pharmacie, 25–29 septembre, 1995, Paris, France. 1996, disponible sur : http://www.persee.fr/doc/pharm_0035-2349_1996_num_84_312_6206 (dernière consultation le 2019/7/5) [CrossRef] [Google Scholar]
  16. Kuhni M. La Gestaltung de Hans Prinzhorn. Société française de Gestalt 2011; 39(1):156–173. Disponible sur : https://www.cairn.info/revue-gestalt-2011-1-page-156.htm (dernière consultation le 2019/7/5). [Google Scholar]
  17. Boyer-Labrouche A, (éd.). Manuel d’art-thérapie. 3e éd. Psychothérapies Pratiques, Paris : Dunod; 2012. [Google Scholar]
  18. Pellecchia A, Gagnayre R. L’art comme support dans l’éducation thérapeutique des personnes atteintes de cancer : résultats d’une étude exploratoire. Pédagogie Médicale 2010; 11(1):57–66. [CrossRef] [EDP Sciences] [Google Scholar]
  19. Eum Y, Yim J. Literature and art therapy in post-stroke psychological disorders. Tohoku J Exp Med 2015; 235(1):17–23. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  20. Schouten KA, de Niet GJ, Knipscheer JW, Kleber RJ, Hutschemaekers GJ. The effectiveness of art therapy in the treatment of traumatized adults: A systematic review on art therapy and trauma. Trauma Violence Abuse 2015; 16(2):220–228. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  21. Sudres J-L, Anzules C, Albermann K, Pezzoli V, Evangelista N, Mulattieri M et al. Efficacité d’un programme d’art-thérapie pour adolescents obèses. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2016; 8(2):20106. [CrossRef] [Google Scholar]
  22. De Paepe M, Szymczak V. L’art-thérapie, une ressource pour l’éducation du patient. Éducation du Patient et Enjeux de Santé 2004; 22(3):85–90. [Google Scholar]
  23. Géraud-Fontaine E. 2016. Protocole EDUC’ART-PED : étude de l’impact de séances d’art-thérapie chez les aidants familiaux d’enfants diabétiques de type 1 suivis dans le programme d’éducation thérapeutique des hôpitaux de Poitiers, Niort et La Rochelle : genèse et mise en place de l’étude. Thèse de Médecine, Université de Poitiers, Faculté de Médecine, Poitiers. [Google Scholar]
  24. Sass C, Moulin JJ, Guéguen R, Abric L, Dauphinot V, Dupré C et al. Le score EPICES : un score individuel de précarité. Construction du score et mesure des relations avec des données de santé, dans une population de 197 389 personnes. BEH 2006; 14:93–96. [Google Scholar]
  25. Lecourt E, Lubart T, (Eds). Les art-thérapies. Collection U – Psychologie, Malakoff : Armand Colin; 2017. [Google Scholar]
  26. Szymczak V. Table ronde : Le rôle de l’art en éducation thérapeutique. Colloque du Diplôme Inter-Universitaire (DIU) Tours Poitiers, Éducation pour la santé/Éducation Thérapeutique du Patient : le rôle de l’art en éducation thérapeutique, 19 juin, 2015, Tours, France. [Google Scholar]
  27. Varni JW, Sherman SA, Burwinkle TM, Dickinson PE, Dixon P. The PedsQL Family Impact Module: Preliminary reability and validity. Health Qual Life Outcomes 2004; 2:55. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  28. Gauthier J, Bouchard S. Adaptation canadienne-française de la forme révisée du « State-Trait Anxiety Inventory » de Spielberger. Can J Behav Sci 1993; 25(4):559–578. [Google Scholar]
  29. Vallières EF, Vallerand RJ. Échelle d’estime de soi (EES-10), traduction de l’échelle « Rosenberg’s Self-Esteem scale », 1965. Int J Psychol 1990; 25:305–316. [Google Scholar]
  30. Manificat S, Dazord A. La qualité de vie des enfants et des adolescents : analyse à partir d’enquêtes. Recherche en soins infirmiers 2002; 70:13–22. [Google Scholar]
  31. Varni JW, Burwinkle TM, Jacobs JR, Gottschalk M, Kaufman F, Jones KL. The PedsQL in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Generic Core Scales and type 1 Diabetes Module. Diabetes Care 2003; 26(3): 631–637. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  32. Association aide aux jeunes diabétiques (AJD). Séjour d’éducation thérapeutique pour les enfants qui ont un diabète et leurs parents : analyse des attentes des parents et impact sur leur qualité de vie. Diabetes Metab 2014; 40(S1):A117. [Google Scholar]
  33. Jacquemot-Perbal MC, Cosserat F. Gestion et diffusion des données de la recherche. Paris : CNRS; 2015/06. [Google Scholar]
  34. Garcia-Acosta S, Clavel-Chapelon F, Chavance M. Gestion des données manquantes, aberrantes et incohérentes dans l’étude de cohorte E3N. Biométrie et épidémiologie. RESP. 1999; 47(6):515–523. [Google Scholar]
  35. Ministère des Solidarités et de la Santé. Technicien d’études cliniques. 2012, disponible sur : http://solidarites-sante.gouv.fr/metiers-et-concours/les-metiers-de-la-sante/les-fiches-metiers/article/technicien-d-etudes-cliniques (dernière consultation le 2019/07/05). [Google Scholar]
  36. Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res 1993; 2(2):153–159. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  37. Wood-Dauphinee S. Assessing quality of life in clinical research: From where have we come and where are we going ? J Clin Epidemiol 1999; 52(4):355–363. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  38. Gandek B, Ware JE, Aaronson NK, Apolone G, Bjorner JB, Brazier JE et al. Cross-validation of item selection and scoring for the SF-12 Health Survey in nine countries: results from the IQOLA Project. International Quality of Life Assessment. J Clin Epidemiol 1998; 51(11):1171–8. [Google Scholar]
  39. Slim BJ, Kwiatkowski F, Lescure G, Pezet D, Chipponi J. Première validation de la version française de l’index de qualité de vie pour les maladies digestives (GIQLI). Gastroentérologie clinique et biologique 1999; 23(1):25–31. [Google Scholar]
  40. Thorsteinsson EB, Loi NM, Rayner K. Self-efficacy, relationship satisfaction, and social support: The quality of life of maternal caregivers of children with type 1 diabetes. Peer J 2017; 5:e3961. [CrossRef] [Google Scholar]
  41. Lindström C, Åman J, Norberg AL, Forssberg M, Anderzén-Carlsson A. “Mission Impossible”; the mothering of a child with type 1 diabetes– From the perspective of mothers experiencing burnout. J Pediatr Nurs 2017; 36:149–156. [CrossRef] [PubMed] [Google Scholar]
  42. Castro D, Malivoir S, Martin D, Gagnayre R, Robert J-J. Les frères et sœurs d’enfants porteurs de diabète de type I : répercussions de la maladie et de son traitement sur le fonctionnement psychique des frères et sœurs. Implications pour l’éducation thérapeutique de l’enfant-patient. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2009; 1(1):13–19. [CrossRef] [Google Scholar]
  43. Dalton J, Thomas S, Harden M, Eastwood A, Parker G. Updated meta-review of evidence on support for carers. J Health Serv Res Policy 2018; 1:1355819618766559. [Google Scholar]
  44. IPCEM (Institut de Perfectionnement en Communication et Education Médicale). Éducation thérapeutique du patient. Questions à propos de l’éducation thérapeutique. Paris; 2013, disponible sur : http://www.ipcem.org/img/fichiers/etpQuesRep.pdf (dernière consultation le 2019/07/05). [Google Scholar]
  45. Etienne A-M, Bragard I. Éducation thérapeutique en psychiatrie et psychoéducation. In: Évolutions sociales, innovations et politiques. Nouveaux enjeux en psychologie de la santé. Collection Psychologie du social (A-M Etienne, I Bragard, Eds). Paris : Éditions des archives contemporaines; 2016, pp. 157–178. [Google Scholar]
  46. Simon A, Souchon JF, Laprevotte M, Edeb N, Benveniste O. Expérience d’ateliers de santé sexuelle et affective dans le cadre d’un programme d’ETP VIH. Acte du Ve congrès International de la Société d’Éducation Thérapeutique européenne, 19–21 juin, 2014, Bobigny. Éducation thérapeutique : quelles frontières ? Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2015; 7(1):10501. [CrossRef] [Google Scholar]
  47. Bury J. Éducation pour la santé, concepts, enjeux et planification. Bruxelles : De Boeck; 1988. [Google Scholar]
  48. Berquin A. Le modèle biopsychosocial : beaucoup plus qu’un supplément d’empathie. Rev Med Suisse 2010; 6:1511–3. [PubMed] [Google Scholar]
  49. Vie la Santé du CHU de Poitiers. Présentation de la Vie la Santé. 2019; disponible sur : http://www.chu-poitiers.fr/specialites/vie-la-sante/ (dernière consultation le 2019/07/05). [Google Scholar]

1

Liste des médicaments antidépresseurs ou neuroleptiques : Marsilid, Moclamine, Anafranil, Clomipramine, Défanyl, Elavil, Laroxyl, Ludiomil, Prothiaden, Quitaxon, Surmontil, Tofranil, Citalopram, Déroxat, Divarius, Escitalopram, Floxyfral, Fluoxétine, Fluvoxamine, Paroxétine, Prozac, Séroplex, Séropram, Sertraline, Zoloft, Cymbalta, Duloxétine, Effexor, Ixel, Milnacipran, Venlafaxine, Miansérine, Mirtazapine, Norset, Stablon, Tianeptine, Valdoxan, Xeroquel, Nozinan et Tercian.

Citation de l’article : El Ouazzani H, Fontaine E, Morlet S, Braud P, Szymczak V, Robin C, Albouy-Llaty M. Étude de faisabilité « Educ’Art-Ped » : Évaluation de l’impact de l’art-thérapie sur la qualité de vie des aidants d’enfants diabétiques. Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2019; 11:20204.

Liste des tableaux

Tableau 1

Caractéristiques sociodémographiques de la population d’étude. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Sociodemographic characteristics of the study population. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Tableau 2

Comparaison de l’évolution des scores de qualité de vie « PedsQL Family Impact Module », d’anxiété (IASTA-Y1 : anxiété-état et IASTA-Y2 : anxiété-trait), d’estime de soi de Rosenberg des aidants et des scores de qualité de vie des enfants (AUQUEI : 3 à 10 ans et « PedsQL Module Diabete Version 3.0 » : 10 à 18 ans) chez le groupe « intervention » et le groupe « contrôle ». Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Comparison of the evolution in “intervention” group and “control” group of: quality of life scores (PedsQL Family Impact Module for caregivers, AUQUEI: 3 to 10 years and “PedsQL Module Diabete Version 3.0”: 10 to 18 years for children), anxiety scores (IASTA-Y1: anxiety-state and IASTA-Y2: anxiety-trait), Rosenberg’s self-esteem for caregivers. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Tableau 3

Exemples de verbatim des participants à l’étude Educ’Art-Ped décrivant leur auto-évaluation de la séance. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Examples of participants’ verbatim related to self-assessment description of the workshops. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Liste des figures

thumbnail Fig. 1

Organisation des séances d’art-thérapie de l’étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Organization of art therapy workshops of the feasibility study Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte
thumbnail Fig. 2

Diagramme de flux de l’étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Flowchart of the feasibility study Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte
thumbnail Fig. 3

Nuage des 20 mots les plus fréquemment retrouvés dans la description du temps d’accueil. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “welcome time” description. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte
thumbnail Fig. 4

Nuage des 20 mots les plus fréquemment utilisés lors du temps de mise en mots en lien avec la production artistique. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “expression time” description related to the artistic production. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte
thumbnail Fig. 5

Nuage des 20 mots les plus fréquemment utilisés en lien avec l’impact de la séance d’art-thérapie exprimés durant le temps de mise en mots. Étude Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “expression time” description related to the impact of art therapy workshops. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte
thumbnail Fig. 6

Nuage des 20 mots les plus fréquemment retrouvés dans la description du temps de séparation. Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “separation time” description. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte
thumbnail Fig. 7

Nuage des 20 mots les plus fréquemment utilisés par les art-thérapeutes dans le paragraphe « observations ». Étude de faisabilité Educ’Art-Ped. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, avril–août 2016.

Word cloud (20 words most frequently found) of “observations” paragraphe. Educ’Art-Ped study. Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers, April–August 2016.

Dans le texte

Current usage metrics show cumulative count of Article Views (full-text article views including HTML views, PDF and ePub downloads, according to the available data) and Abstracts Views on Vision4Press platform.

Data correspond to usage on the plateform after 2015. The current usage metrics is available 48-96 hours after online publication and is updated daily on week days.

Initial download of the metrics may take a while.