Issue Educ Therap Patient/Therap Patient Educ Volume 1, Number 1, Juin 2009 Page(s) 21 - 31 DOI 10.1051/tpe/2009005 Published online 12 June 2009

Educ Ther Patient/Ther Patient Educ 2009; 1(1): 21-31
DOI: 10.1051/tpe/2009005

Éducation thérapeutique de l'enfant drépanocytaire et de sa famille : proposition d'un référentiel de compétences pour les enfants de 5–6 ans et leurs parents

Anne-Sophie Lelong¹, Olivier Bourdon², Françoise Brion² et Rémi Gagnayre<sup>1

1</sup>  Laboratoire de Pédagogie de la Santé EA 3412 Université Paris13, Bobigny, France
²  Service de pharmacie, Hôpital Robert Debré, APHP, Paris, France

Reçu le 8 décembre 2008, accepté le 9 avril 2009, publié en ligne 12 juin 2009

Abstract - Therapeutic patient education for children with sickle cell disease and their families: proposal of a reference frame of competences for children of 5–6 years old and their parents
Introduction: Sickle cell disease is a frequent genetic disease in France. 350 affected newborns are diagnosed each year. Haute Autorité de Santé (HAS) recommendations for the care of sickle cell disease advocate the development of therapeutic patient education for the child and his family. Objectives: The aim of this study was to propose a reference frame of competences needed for children aged 5 to 6 years-old and their parents in order to manage sickle cell disease. Methods: In addition to a review of the literature, 12 semi-structured interviews were conducted with professionals and parents of affected children to determine their needs in patient education. Results: These expected competences were brought into two lists; the first concerns the children's competences according to their psychomotor development and their degree of autonomy; the second gathers the parent's ones to acquire in order to manage sickle cell day-to-day. Discussion: Most of the competences are issued from both the analysis of literature and the interviews. The use of more detailed educational specific objectives enables a progression step by step in learning. Conclusion: This list of competences will help to harmonize practices among the caregivers' teams. It may be also a support to the development and evaluation of patient education programs.

Résumé
Introduction: La drépanocytose est une maladie génétique fréquente en France, 350 nouveau-nés sont dépistés chaque année. Les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge de la drépanocytose préconisent le développement de l'éducation thérapeutique (ETP) de l'enfant et sa famille. Objectifs: L'objectif de ce travail a été de définir les compétences des enfants de 5–6 ans et de leurs parents, pour la gestion au quotidien de la drépanocytose. Méthode: Parallèlement à une revue de la littérature, douze entretiens semi-directifs menés avec des professionnels de santé et des parents d'enfants drépanocytaires ont été réalisés afin de déterminer leurs besoins en ETP. Résultats: À partir de cette analyse de besoins, nous proposons un double référentiel de compétences. Le premier s'adresse aux enfants en fonction de leur développement psychomoteur et leur degré d'autonomisation ; le second indique celles que doivent acquérir leurs parents. Discussion: La plupart des compétences qui figurent dans ce référentiel sont issues des entretiens et confirmées l'analyse de la littérature. Des objectifs spécifiques plus détaillés que la compétence permettent de définir la progression des apprentissages. Conclusion: Ce référentiel de compétences peut constituer un support permettant d'élaborer, d'évaluer des programmes d'ETP dans la drépanocytose et d'aider les équipes à harmoniser leurs pratiques pédagogiques.

Key words: sickle cell disease -- child -- parent -- therapeutic patient education -- competences

Mots clés : drépanocytose -- enfant -- parent -- éducation thérapeutique du patient -- compétences


© EDP Sciences, SETE 2009

What is OpenURL?