Research in therapeutic patient education: current challenges

Recherche en éducation thérapeutique du patient: principaux défis

Aldo Maldonato¹, Natalia Piana², Donatella Bloise³ and Alessandra Baldelli⁴

¹ Department of Clinical Sciences, La Sapienza University, Rome, Italy
² CURIAMO (University Research Centre on Physical Activity), Department of Internal Medicine, Perugia, Italy
³ Diabetes Unit, S. Giuseppe Hospital, Marino (Rome), Italy
⁴ ComET (Committee for Therapeutic Education), Rome, Italy

Received:  19  October  2009
Accepted:  23  November  2009

Abstract

Therapeutic patient education started being recognized in the early 1970s, after the demonstration of the monetary savings associated with the reduction in hospitalizations due to the acute complications of diabetes. Since then it has steadily increased in number, for many chronic diseases, progressively focusing on relevant targets such as quality of life and healthy behaviours. The quality of published papers has progressively improved, with a steady increase of RCTs, but quantitative research has been and still is largely prevalent, with qualitative and mixed-methods research still representing only 3% and 0.8% respectively of total TPE research, despite the recognition that “RCTs in this area of research are not always feasible or even desirable”. Within the framework of narrative medicine, we have integrated the autobiographical approach in our TPE activity and have shown by qualitative methods that it can be appreciated and effective with adolescents with type-1 diabetes, allowing to propose it as a proper way to patient centred care for other chronic diseases.

Résumé

L'ETP a commencé à être reconnue au début des années 1970, après que l'on ait démontré les économies qu'elle a permis d'entraîner par la diminution des hospitalisations liées aux complications aigues du diabète. Depuis, cette pratique s'est adressée à un nombre croissant de maladies chroniques en se focalisant progressivement sur des objectifs pertinents, comme la qualité de vie et les comportements de santé. La qualité des publications sur l'ETP s'est constamment améliorée, avec une augmentation régulière des études randomisées contrôlées ; par contre, la recherche quantitative a été – et est encore – largement majoritaire, la recherche qualitative et la recherche basée sur une méthodologie mixte ne représentant actuellement que 3 % et 0,8 %, respectivement, de la recherche totale en ETP, et cela, bien que l'on ait reconnu que "les études randomisés contrôlées dans ce domaine de recherche ne sont pas toujours faisables ni souhaitables". Dans le cadre de la médecine narrative, nous avons introduit l'approche autobiographique dans notre activité d'ETP et avons démontré par des méthodes qualitatives que cette approche peut être appréciée et efficace avec des adolescents porteurs d'un diabète de type-1, suggérant qu'il est possible de la proposer comme une voie appropriée pour des soins centrés sur le patient dans d'autres maladies chroniques.